Meine Mama hat ein Kleinzelliges Bronchialkrzinom cTx/N2/M1

[saki]

Hallo,
meine Mutter liegt seit 2 Wochen im Krankenhaus, dies kam für uns sehr plötzlich und unerwartet.
Der erste Verdacht war Bauchspeicheldrüsenkrebs, das hat sich nicht bestätigt und wie mir jeder Arzt sagte wäre das gut für meine Mutter.
Es ist ein Lungenkarzinom mit mässiven Streuungen. Metastasen in der Leber, Nebennieren und in der Wirbelsäule. Durch die Metastasen in der Wirbelsäule sind bereits 2 Brustwirbel gebrochen.
Es geht ihr von Tag zu Tag schlechter, sie hatte bereits vor dieser Diagnose Asthma Bronchiale und ein Lungenempysem. Mittlerweile liegt sie nur noch, hat massive Ödeme und bekommt kaum noch Luft, ist permant durchgeschwitzt und einfach Lebensmüde.
Sie wollen ab morgen mit der Chemo und Bestrahlung anfangen, ich weiß nicht wie sie das überstehen soll........
Und ich weiß nicht woher ich die Hoffnung nehmen soll, das es Ihr bald besser gehen soll. Sie baut jeden Tag immer mehr ab, mittlerweile will sie keinen Besuch mehr. Ich möchte ja gar nicht das sie mit mir redet ich möchte doch nur bei Ihr sein.
Aber selbst das strengt sie an. Sehe ich zu schwarz......????
Ich kenne all die Fachbegriffe nicht, aber vielleicht kann mir ja jemand trotzdem einen Rat geben.
Ich fühle mich so leer und hilflos und weiß auch nicht mehr wie ich ihr helfen kann
Sabine

[jutta50]

Liebe Sabine,


versuch die Hoffnung nicht aufzugeben. Wichtig wäre zu wissen, was es für ein Krebs-Typ ist. Dann bekommst du 'passendere' Ratschläge und tipps, da sich die Krebstypen stark in ihrer Behandlung unterscheiden. Schau mal im Bericht nach so Begriffen wie NSCLC, SCLC, Adeno, Großzeller, Kleinzeller, Nicht-Kleinzeller oder ähnliches.


lg
Jutta

[rosa.sputnik]

Liebe Sabine,

erst einmal herzlich Willkommen, auch wenn es, wieder einmal ein trauriger Anlass ist.
Eigentlich ist man hier aber recht gut aufgehoben und viele Fragen werden hier aus den unterschiedlichsten Sichtweisen beantwortet. :-)
Meine Mama hat auch Lungenkrebs, einen Kleinzeller mit Hirnmetastasen.
Wir wissen es seit November und auch meine Mom will größtenteils keinen Besuch.
Mein Mann, meine Tochter, meine Freundin und ich sind die einzigen die sie an sich heranlässt. Sie will über ihre Erkrankung selbst auch nicht sprechen...
Da Deine Mom es ja nun erst seit 2 Wochen weiss... gib ihr Zeit!
Auch sie muss sich erst damit arrangieren... klarkommen...
Ich weiss selbst wie schwer das ist, ich wollte (und will es auch immernoch) mit Mom darüber sprechen, aber sie blockt... und mittlerweile versuche ich meine Bedürfnisse hintenan zu stellen und ihre mehr zu berücksichtigen.
Weisst Du denn um was für eine Art Tumor es sich handelt?
Wenn Du das herausfinden kannst gibt es sicherlich noch viel mehr Leute hier Deine Fragen beantworten können.
Es ist eine grässliche Diagnose und es ist eine sehr schwierige Zeit... aber auch ich hoffe darauf irgendwann mit meiner Mom darüber reden zu können.

Ganz liebe Grüße
Jasmin

[saki]

Hallo,
ich lese in diesem Forum seit dem meine Mutter im Februar 09 die Diagnose bekommen hat. Habe aber jetzt erst den Mut gefunden zu schreiben.

Die genaue Diagnose meiner Mutter lautet Kleinzelliges Bronchialkarzinom des li. Lungenunterlappens Stadium Extensive Disease II, cTx/N2/M1 (diffuse Metastasierung ossär, hepatisch, Milz, li. Nebennierenrinde)
Durch die Metastasen im Skelett sind bereits BWK 4,7 und 9 gebrochen.
Wir haben gesagt bekommen, dass sie nur noch eine palleative Therapie mit Carboplatin/Etoposid erhält und wenn wir Glück haben wird sie noch 1 1/2 Jahre leben. Außerdem hat sie noch im April & Mai eine Strahlentherapie der mittleren BWS erhalten.

Die Leberwerte haben sich wohl stablisiert und die Metastasen an der Milz sind rückläufig, leider sie an der Leber nicht.
Außerdem haben die Metastasen lt. neustem Zintigramm gegenüber der Vor bzw. Erstuntersuchung in Zahl und Ausdehnung eindeutig zugenommen.
Jetzt kommtauch noch eine Raumforderung im Bereich der Bauchspeicheldrüse hinzu.

Meine Mama kann fast nichts mehr essen, sie hatte letzte Woche bereits eine Magensonde.............
Ich weiß es ist vielleicht eine blöde Frage, aber kann mir jemand von Euch sagen was das alles bedeutet???????
Ich habe keine richtige Kommunikationsmöglichkeit mit den Ärzten. Auch das hört sich blöd an, aber es hat bis auf einmal nie gepasst, wenn ich Zeit hatte, war kein Arzt da, wenn einer der Ärzte Zeit hatte, war ich arbeiten.

Meine Mama kam mit Rückenschmerzen am 09.02.09 ins KH, an diesem Tag hatte ich meinen ersten Einarbeitungstag auf meiner neuen Arbeitsstelle. Ich war in Elternzeit. (mein Sohn wird im Juli 3 Jahre) Die Diagnose bekammen wir am 16.02.09, das war an meinem 2. offiziellen Arbeitstag. (Die Arbeitsstelle ist von meinem Zuhause ca. 55km entfernt) Es brach alles über uns herrein,.........

Meine Mutter, mein Mann, sogar ich selbst, dachten das bekomme ich alles hin. Leider ist dem nicht so.....................
Meinen Haushalt, meine Arbeit, meine Zeit für meinen Sohn und die Zeit für meine Mama.

Meine Mutter wurde aber innerhalb von 14 Tagen zum Pflegefall.
Wenn sie nicht in der Klinik ist kommt 2x am Tag ein Pflegedienst. Mein Papa ist selbst ein "kleiner" Pflegefall, seit einem Herz & Hinschlag 2006. Das ist leider vorher auch nicht so aufgefallen, weil Mama sich immer um alles gekümmert hat.
Ich habe das alles irgendwie innerhalb von kürzester Zeit organisiert, leider ist dabei vieles was wirklich wichtig ist auf der Strecke geblieben.......

Ich habe vor 2 Wochen meine Arbeitsstelle wieder gekündigt und habe durch Kulanz meines Arbeitgebers morgen meinen letzten Arbeitstag.

Weshalb ich das alles erzähle ist, ich möchte das mir, wenn das überhaupt möglich ist eine realistische Einschätzung von dem gibt was meine Mutter eigentlich hat.
Ich weiß das sie Krebs im Endstadium hat, aber irgendwie weiß ich einfach nicht was auf mich noch zukommt........
Es fällt mir unglaublich schwer das alles zu schreiben........ und ich hoffe ihr konntet mir einigermaßen folgen.

Einfach jemand der sich alles mal von der Seele schreiben mußte
Saki

[saki]

Danke für die liebe Antwort.
Ich habe auf jeden Fall vor mir einen Termin geben zulassen um das ein oder andere besser verstehen zu können.
Ich weiß nicht wie es Euch geht, aber irgendwie hofft oder erwartet man das jemand kommt und einem sagt, wie lange die verbleibende Zeit noch ist.....
Es kam alles so plötzlich und total unerwartet, meine Mama ist auf ihren eigenen Beinen ins KH und kam innerhalb von 4 Wochen als Pflegfall heim.
Das es vielleicht nur noch so wenig Zeit ist, will und kann man eigentlich nicht glauben.

Ich habe was von Palleativdienst bzw. Hospizdienst gelesen, was ist das den genau und wie kommt man an so etwas?

Lieben Dank für eine Antwort
Saki

[Hasi1965]

Hallo,
schau doch mal im Internet google - Hospize/Hospizdienste in Deutschland. hier findest Du eine ganze Liste.
Ambulante Hospizdienste kommen aber nur dann in Frage, wenn Deine Mama nicht alleine ist und jemanden hat, der sich neben den professionellen Pflegern(kommen etwa 2-3 mal am tag - je nach Pflegestufe) kümmern kann. Habt ihr die Pflegestufe schon beantragt ?Es gibt diese osteuropäischen 24 Stunden Kräfte , die immer da sein können - jedoch raten die Ärzte bei Lungenkrebs davon ab, da die Krankheit einfach zu schwierig ist für diese Kräfte. Ein Hospiz wäre sicher das richtige, wenn das Krankenhaus es jetzt schon empfiehlt - schaue Dir welche an und entscheide dann gemeinsam mit Deiner Mama.
Ich habe das so gemacht und wir waren froh und glücklich mit der Entscheidung - eben so froh wie man in dieser Situation sein kann.

Liebe Grüße
ULLI

[saki]

Hallo,
haben bereits eine Pflegestufe beantragt, momentan ist sie in 1, aber wir haben einen Wiederspruch geschrieben. Da dies nicht ihrr tatsächlichen Pflegebedürftigkeit entspricht.
Mein Papa ist noch da und er tut alles was in seiner Macht steht, ist aber selbst schon ein wenig pflegebedürftig.
Ich habe ja jetzt mehr Zeit und habe heute den ganzen Tag bei ihr verbracht, ich glaub es hat ihr richtig gut getan und mir auch.
Vielen Dank für den Tip, werde mich mal informieren.
LG Sabine

[Blume68]

Liebe Saki,

was da über euch hereinbricht, tut mir sehr leid.
Niemand wird dir sagen können, wie lang die "verbleibende Zeit" noch sein wird.
Auch die Ärzte nicht. Das ist irgendwie auch gut so. Manchmal verbessern sich nämlich Umstände auch, obwohl man damit nicht gerechnet hat.

Wenn es irgend geht, mach einen Termin mit den Ärzten, damit du besser im Thema bist. Und sei einfach für deine Mama da. Es ist das wichtigste, was du tun kannst. Und das schönste für sie. Wenn du Fragen zum Hospiz hast, kannst du mich gerne anschreiben. Es gibt aber in jedem KH einen Sozialdienst, oder vielleicht sogar einen Psychoonkologen. Frag mal nach. Dort kannst du dich nach Hospiz, stationär oder ambulant, erkundigen, die helfen dir.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft!
Blume

[Hasi1965]

Liebe Sabine,
nutze die Zeit mit Deiner Mama. Niemand kann Dir sagen, wieviel Zeit Ihr noch habt. Nimm sie in den Arm, hab sie lieb und sage ihr das auch - wenn es etwas zu klären gibt, tue das. Und: ja, spreche den Sozialdienst im Krankenhaus auf die Hospize an, auch hier bekommst Du die Listen und die machen die vollständige Organisation, wenn Deine Mutter gerade stationär bei denen aufgenomnmen ist.
Das mit der Pflegestufe ist eine Katastrophe. Meine Mutter hat auch nur Pflegestufe 1 bekommen, obwohl sie zeitweise durch das Morphium überhaupt nicht mehr wusste wo sie ist. Gut, das sie in dem Super-Krankenhaus und dann im Hospiz war.Sie musste nicht irgendwie noch alleine zu Hause klarkommen, auch wenn mir unendlich leid tut, das sie sich nicht mehr ordentlich von Ihrer Wohnung verabschieden konnte. Als wir ins Krankenhaus gingen, dachten wir , sie wird schmerztherapeutisch eingestellt und kann wieder nach Haus. Leider ging sie direkt vom KH ins Hospiz. Ein ambulanter Hospizdienst wurde von den Ärzten nicht mehr empfohlen. Ich habe ihr dann ihr Zimmer wie zu Hause eingerichtet. Mit eigenen Bildern, hübschen Tischdecken,ihren Kakteen und ein paar Pflanzen, Bücher, CDs, Kuschelkissen für Couch und Bett etc.. So hatte sie wenigstens noch ein bisschen zu Hause.
Für gemeinnützige Hospize (also e.V.) spielt es übrigens keine Rolle, welche Pflegestufe jemand hat. Wichtig ist nur das eine Pflegstufe vorliegt. Diese Hospize tragen sich über ihre Mitglieder.
Für privat geführte Hospize mit Eigenanteilzahlung ist es sehr wohl wichtig. Je höher die Einstufung desdo geringer der Eigenanteil.
Woher kommst Du denn ?
Meine Mam war zuletzt im Palliativen Hospiz Solingen e.V. PHos. Eine sehr gute Einrichtung mit TOP Pflegekräften, die sich fantastisch um ihre Gäste kümmern. Das PHos hat nur drei Hospiz-Einzelzimmer und ist integriert in eine Einrichtung für ältere gehörlose Menschen. Wirklich angenehm.
Ein Krankenhaus , das zu empfehlen ist für seine Palliativeinrichtung ist das Krankenhaus Bethanien in Solingen- Aufderhöhe. Eine reine Fachklinik für Lungen- und Atemwegserkrankungen.
Wenn Du noch Fragen hast zur Bürokratie hinsichtlich Hospiz etc. , frag mich einfach.
Ich wünsche Dir viel Kraft und nutze die Zeit - sie ist nicht zurückholbar !
Übrigens wird man in einem Hospiz nur dann aufgenommen, wenn ein ärztliches Gutachten das auch empfiehlt.

Ganz liebe Grüße
Ulli

[saki]

Meine Mama ist am Montag den 06.07.2009 um 05:00 gestorben, sie muß jetzt nicht mehr leiden und hat keine Schmerzen mehr.
Saki

[jojo08]

Meine herzliche Anteilnahme

und ein stiller Gruss

Gabi

[Miri21051982]

Liebe Saki!

Auch ich möchte dir mein herzlichstes Beleid aussprechen. Erschreckend, in welch kurzer Zeit deine Mama verstorben ist.

Ich wünsche dir viel Kraft, für die kommende Zeit. Ich weiß, dass auch Worte deinen Schmerz nicht lindern können aber sie können etwas trösten.

Alles Liebe

Miri