HCC - 3 Buchstaben

[Endzeitstimmung]

Hallo zusammen,

bei meinem Vater (72 Jahre) wurde bei einer stationären 'Rund-um-Untersuchung' vor einem Monat, aufgrund seines schlechten Allgemeinzustands, HCC mit 10cm Ausmaß festgestellt.

Die Hepatitis C Erkrankung ist seit Jahren bekannt, aber niemand schenke ihr großartig Beachtung. Mein Vater spielt Dinge gern herunter, besonders wenn es um seine Gesundheit geht. Wohl auch um meine Mutter nicht zu belasten.

Auf unser Drängen hin (Schwägerin/ich) wechselte er den Arzt und wurde zu o.g. Krankenhausaufenthalt 'verdonnert'.

Laut Arztbericht sind lokale Verfahren wie TACE und SIRT nicht mehr möglich und es besteht nur noch die Möglichkeit einer palliativen Chemotherapie. Welche mein Vater aber sicher nicht machen lässt.

Es ist jetzt genau ein Monat her, dass er das Krankenhaus verlassen hat - leider wurde er heute wegen extremer Wassereinlagerungen im Bauch zur Punktierung wieder ins KH eingeliefert.

Meiner Mutter war der Ernst der Lage leider immer noch nicht bewusst und sie begnügte sich mit Aussagen wie 'warten wir mal ab wie's weiter geht'.

Vor einer Woche waren die beiden noch im Urlaub, für meinen Vater war das sicher alles, aber mit Erholung hatte es eher weniger zu tun. Die Autofahrt war anstrengend. Koffer aufs Zimmer tragen übernahm meine Mutter. Nachts konnte er nicht schlafen. Essen ist eh immer zu viel. Und überhaupt, das Geld hätte man sich sparen können.

'Das war euer letzter gemeinsamer Urlaub' ... meine Mutter weinte.

(Ich glaub, ich schreibe verwirrt, aber irgendwie habe auch ich noch nicht ganz verstanden und mein Kopf ist voll.)

Ich arbeite im Altenheim. Der Tod ist mir nicht fremd - aber viele der Sterbenden.

Vielleicht hört es sich komisch an, aber wir haben die Möglichkeit des Abschiednehmens. Der Tod kommt immer zu früh, aber in unserem Fall nicht unerwartet. Dafür bin ich irgendwie dankbar.

Ich hoffe, dass mein Papa nicht zu sehr leiden muss.

Ich hoffe, dass ich die Kraft habe meine Mutter in dieser schweren Zeit zu stützen.

Ich hoffe, dass mein Sohn (2,5 Jahre) nicht zu kurz kommt.

Ich hoffe, dass ich noch alles sagen kann, was ich vielleicht schon viel früher tun hätte sollen.....

[trauriges großes Mädchen]

Hallo Endzeitstimmung,

zuallererst möchte ich Dir sagen, das ich genau nachempfinden kann, wie Du Dich gerade fühlst und ich Dir gerne etwas Trost spenden möchte
In meiner Familie passiert gerade genau dasselbe mit meinem Paps, er ist ebenfalls 72 Jahre alt.
Auch meine Mutter verdrängt alles was die Krankheit betrifft, sie sagt sie will das alles gar nicht hören. Allerdings weiß Sie was auf Sie zukommt.
Im Moment wird mein Vater wieder im KH behandelt wegen Wassereinlagerungen in den Beinen und den extremen Nebenwirkungen durch Nexavar (offene Beine und Infektionen durch ständiges Pulen).
Bei uns sind es jetzt knapp 4,5 Monate die er mit der Diagnose lebt.
Auch mir geht es wie Dir mit dem Tod und Sterben...aber wenn es die eigene Familie/ Eltern betrifft ist es doch etwas ganz ganz anderes, gerade wenn man wie meine Mutter und ich "vom Fach" ist.
Da wird man auf einmal total verletzlich und legt jedes Wort auf die Goldwaage.
Was die Chemo bei deinem Paps betrifft würde ich Dir persönlich davon abraten.
Es ist denke ich eine Therapie die zwar lebensverlängernd wirkt aber zu welchem Preis ist doch sehr fraglich.
Bei meinem Vater hat dieses Medikament massive Nebenwirkungen ausgelöst-ständige Durchfälle, null Appetit, massive Hautreaktionen, schwerste Depressionen. Bestehender Bluthochdruck sowie der Diabetes wurde zwar besser - allerdings nur vorrübergehend. Was dazu führte das die sowieso schon geschädigten Gefäße jetzt vermutlich zu Gefäßverschlüssen in beiden Beinen und obendrein auch noch zu massiven Wassereinlagerungen in beiden Beinen geführt hat.
Obendrein haut eine Chemo ja alles weg was da ist egal ob gesund oder krank.
Mein Vater hat seitdem seinen Mut verloren und kann sich kaum noch allein bewegen. Er braucht Hilfe beim aufstehen, hinsetzen, anziehen, duschen...etc etc. Er weint viel und ist sehr verzweifelt. Aber auch wütend was ihn zu extrem verletzenden Aussagen seine eigenen Kinder und Ehefrau betreffend verleitet.
Es ist traurig ihn so zerfallen zu sehen und in meinen Augen hätte er diese Chemo nie anfangen dürfen-dieses Teufelszeug hat ihn so sehr verändert.
Natürlich muss ich dazu sagen das sowas immer der letzte Strohhalm ist und ich wahrscheinlich ebenfalls danach greifen würde. Aber - so hart wie das jetzt klingen mag - HCC ist in jedem Fall tödlich, Nexavar wirkt da nur lebensverlängernd wobei sich aber jeder die Frage stellen sollte zu welchem Preis. Nach meinen jetzigen Erkenntnissen wünschte ich mein Paps hätte diese Zeug niemals genommen, dann wäre er jetzt vielleicht schon nicht mehr bei uns aber er hätte sich nicht mit diesen wahnsinnigen Schmerzen quälen müssen, die die Infektion und die Ödeme ausgelöst haben.
Und Nexavar hat eine Hoffnung in ihm ausgelöst doch irgendwie zu überleben, aber das ist nur Augenwischerei finde ich. Das Leben das mein Daddy jetzt lebt ist unwürdig. (Ich weiß das klingt hart aber es ist so.)
Doch wie auch immer Dein Vater sich entscheiden wird ob ja oder nein zur Chemo, was ich Dir sagen möchte ist das Du soviel Zeit wie möglich mit ihm verbringen solltest und sag ihm was du ihm sagen wolltest. Nutze die Zeit dir ihr noch habt, leider kann diesen Zeitraum niemand eingrenzen.
Bei meinem Vater heißt es von Ärzteseite "wir rechnen nur in Monatsabschnitten" und wir sind für jeden Monat dankbar.
Nimm Deinen Sohn mit zu seinem Opa solange es noch geht und Du wirst auch die Kraft finden und haben Deine Mutter wo du kannst zu unterstützen...und sei es das Du den Staubsauger schwingst während sie einfach da sitzt und grübelt. Alles ist eine Hilfe, ich bin mir sicher Du wirst es schaffen denn du hast die Kraft gehabt deine Ängste hier zu formulieren.
Macht eurem Vater/Ehemann eine schöne Zeit auch wenn es vielleicht nicht mehr lange dauert, aber ihr werdet alle davon zehren.
Fühle Dich ganz doll gedrückt, Du bist nicht allein!

Ich wünsche Dir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen die Du nicht ändern kannst - den Mut, Dinge zu ändern, die Du ändern kannst und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden.

Herzliche Grüße schickt Dir ein trauriges großes Mädchen

[Hirschwiese]

Hallo trauriges großes Mädchen

bei meinem Dad (63) sieht es genauso aus. Bei ihm wurde im Mai ein 10 cm großer HCC-Tumor in der Leber entdeckt. Er war jetzt öfter in der Uni Frankfurt. Vorher in den Hochtaunus Kliniken in Bad Homburg. Dort sagte mir ein Arzt, das eine Chemo nichts mehr bringen würde und höchsten noch andere lebensverlängernde Massnahme und eine Schmerztherapie ergriffen werden könnten.
Dies soll nun mit einer RAD0001-Studie, welche bei Magenkrebs-Patienten getesten worden ist bei HCC-Patienten erforscht/getestet werden. Hab da jetzt schon kein gutes Gefühl bei. Ist aber wohl der letzte Strohhalm, nachdem mein Dad greiffen kann.
In der Uni Frankfurt haben sie ihm heute das 4. mal einen Gallenstent gesetzt / gewechselt. Er hat aber seit heute Mittag mit Nebenwirkungen zu schafen. Er hat Schüttelfrost, Fieber und läuft, wie meine Mutter sich ausdrückte, gekrümmt wie ein 90-jähriger Mann.
Weiter kann man bei ihm den Zerfall seines Körpers gut beobachten. Er wird zusehens dünner( seit der Diagnose etwa 15 Kilo weniger Gewicht ), ist des öfteren schläfrig.
Mich würde halt einfach nurmal interessieren, wie es mit ihm weiter geht. Wieviel gemeinsame Zeit man noch hat, sich von ihm, in einem ordenlichen Zustand zu verabschieden.
Mir sagte der oben erwähnte Arzt, das er sich durch den HCC langsam immer mehr innerlich vergiftet, da die Leber eben nicht mehr richtig arbeitet und irgendwann seinen Dienst ganz aufgibt.
Es ist einfach nur schrecklich was mit ihm passiert. Ich hoffe, das wir Weihnachten noch zusammen verbringen können. Aber bei einem HCC-Tumor sieht die Prognose wohl sehr düster aus. Zumindest spiegelt dass das I-Net so wieder ( 6 - 13 Monate nach Diagnose ).
Seine 85jährige Mutter will nun auch nicht mehr Leben ( auch da ist der Zerfall seit der Diagnose erschreckend. Erst Krankenhaus und jetzt als Pflegefall in ein Altersheim ) und spricht auch ständig vom Tod, so das wir zur Zeit an zwei Fronten hart kämpfen müssen.
An alle, die momentan ähnliches erleben oder erlebt haben möchte ich sagen, lasst den Kopf oben ... und bleibt stark.

Gruß

Hirschwiese

[Hirschwiese]

Meinen Dad haben wir gestern wieder mit dem Notarzt ins Krankenhaus bringen müssen. Ist Zusammengebrochen. Der Chef meiner Mutter, er ist Kinderarzt, meinte, es könnte sein, das die Leber anfängt zu versagen. Hab jetzt wahnsinnige Angst davor, dass das Ende bald bevorstehen könnte.

Er ist auch wieder so gelb im Gesicht und in den Augen.

Gruß

Hirschwiese

[mausi1972]

Hallo Hirschwiese !!

Es tut mir soo leid und soo weh dies alles zu lesen. Ich selbst habe das ganze vor paar Wochen erst mitgemacht. Bist du beruhigt wenn ich dir sage, dass es in diesem Fall nur 3 Wochen gedauert hat ?? Glaube ich nicht, aber es ist die Wahrheit. Wir haben meine Eltern vom Flughafen abgeholt (sie waren 9 Wochen in Gran Canaria), Montags die Diagnose HCC und genau 3 Wochen später tot. Ich habe alles hinter mir und bin im nachhinein froh, dass mein "Held" nicht lange leiden musste, Wir hatten Zeit uns von ihm zu verabschieden, aber er hat sich selbst ein Ende gesetzt, nicht die Maschinen. HCC ist immer tödlich, bist du den Krebs entdeckst, ist es zu spät. Er wütet und wütet. Mein Papa hatte vor einem halben Jahr noch einen Ultraschall bei einem Onkologen, der sagte mit der Leber werden sie 85 Jahre alt. Pustekuchen !! Dem könnte ich heute noch an die Gurgel. Wohl zu unrecht, weil der HCC sehr schnell entsteht. Ich denke auch das die Leber anfängt zu versagen, dann die Nieren etc. etc. Ich will dir kein Hoffnungen nehmen, aber befasse dich damit das es zu Ende geht. Ich würde dir lieber was anderes schreiben, aber ich habe heute begriffen das es dies in dem Fall und Diagnose HCC nicht gibt. Wenn das Bauschwasser noch anfängt, dann....

Ich drücke dich ganz fest und sende auch deiner Familie ganz viel Kraft !!

Es wird weitergehen, wie bei uns auch. Und die Probleme nehmen kein Ende.
Habe weiter nur mit schlechtem zu kämpfen...


Dickes Bussi an alle denen es genauso geht

Mausi

Habe eben entdeckt das du mir ganz nahe bist, komme aus Ruppertshain (bei Königstein), umso besser

[Hirschwiese]

Hallo

bei meinem Dad ist der Leberkrebs auch schon weit fortgeschritten. Er hatte noch Hoffnung an einer Studie (RAD0001) teilzunehmen, aber seine schlechten Blutwerte lassen das nicht mehr zu.
Er bekommt jetzt schon seit ein paar Tagen in der UNI FFM Antibiotikum verabreicht, aber trotz des Medikaments steigen seine Entzündungswerte bzw. bleiben konstant auf sehr hohem Niveau.

Jetzt hat er auch noch Wasser in den Beinen und im Bauch. Essen und trinken tut er fast garnicht mehr. Höchstens ein paar Bissen bzw. Schluck am Tag. Sein Gesicht ist total ausgemerkelt. Er riecht etwas nach Leber.

Kann mir jemand mitteilen, wie es um ihn steht? Ist er noch lange unter uns? Vielleicht hat jemand von euch einen ähnlichen Verlauf bei einer ihm nahestehenden Person erlebt. Ich persönlich habe den Eindruck, das er sich aufgegeben hat und nicht mehr kämpfen möchte.

Danke.

Gruß

Hirschwiese

[mausi1972]

Hallo Hirschwiese !!

Wenn ich ehrlich bin, hört sich das alles nicht so gut an. Auch wenn dir das alles was ich jetzt schreibe, sehr weh tut, aber es ist so. Der Geruch den du wahrnimmst, wird der Ammoniak sein, den die menschen dann ausscheiden. Mein Papa hat aber komischerweise nie den Geruch gehabt. Auch nie Wasser in den Beinen, aber dafür umso mehr im Bauch. Haben sie ihn denn schon punktiert, also das Bauschwasser abgezogen?? Bei meinen Vater waren es zum Schluss 4,5 ltr. Das Problem ist auch, dass durch das Bauchwasser der Darm aufquillt und die Bakterien in den Bauchraum wandern, das führt zu einer Sepsis die höllische Schmerzen bereitet. Spricht dein Dad normal, oder schon etwas verwirrt ?? Frage nur, denn dann wird er bald in ein Leberkoma fallen. Wie ist denn der Billirubinwert von ihm bzw. hat er Gelbsucht ??
Wie es um ihn steht weiß leider keiner. ich habe auch schon gelesen, dass Menschen aus einem Leberkoma erwacht sind und noch einige Monate gelebt haben. Ich persönlich glaube bei HCC nicht daran, dafür ist das Ding viel zu aggressiv !! Bei uns war der Verlauf auch recht schnell (3 Wochen). Gelbsucht, kein Appetit, Bauchwasser, der Billirubinwert steigt ständig in die Höhe. Sonntags waren wir da, er war irgendwie bischen aggressiv, dann hat er wieder um Hilfe gefleht (und glaube mir, diesen Moment werde ich nie vergessen). Die Ärtze haben ihn ruhiggestellt und dann fiel er in der Nacht ins Leberkoma. Am nächsten Tag um 13.50 Uhr war er tot. Es ist also alles nicht berauschend was ich dir schreibe und hoffe das es doch anders sein wird. Beschäftige dich mit dem Gedanken das es dem Ende zugehen kann (was aber nicht muss), auch wenn es dir noch so schwer fällt. Der Tag wird kommen und je weniger er leiden muss, desdo besser !! Mein Vater war ein Kämpfer, aber ich glaube er wusste dann das er keine Chance mehr hatte. Ich drücke alles was ich habe, dass es besser wird und das ihr ihn noch lange habt und hätte dir gerne was anderes geschrieben.

Lass dich umarmen

Mausi

[Hirschwiese]

Hallo Mausi1972

er hat, laut meiner Mum, gestern vor der Abnahme des Bauchwassers verwirrt gespochen. So als wäre er betrunken. Aggressiv ist er schon länger. Meist gegenüber meiner Mum.
Der Hausarzt meines Dads meinte auch, das er wohl bald seine letzte Reise antreten wird. Wir sollten ihn unter allen Umständen in der UNi belassen, auch wenn er noch so flehen tut. Das meintest du wohl auch mit dem um Hilfe bitten.
Ich rechne eigentlich fast stündlich damit, das ich einen Anruf bekomme. Er hat seinem Körper mit seiner jahrelangen Alkoholsucht einfach zuviel zugemutet, so das ich nicht glaube, das er noch einmal Heim kommen wird.
Ich bin zwar gefasst, aber trotzdem dermassen am Wasser gebaut. So kenn ich mich fast garnicht.

Die frage ist auch, ob wir nochmal seine Mum, mit der es seit der Diagnose bei meinem Dad auch so bergab ging das sie in einem Pflege-/Altenheim ist, nochmal zu ihm in die Uni fahren. Ich weiß nicht, ob sie es verkraften wird ihn zu sehen. Auch unsere Verwandtschaft aus dem Schwabenland fragt, ob sie nochmal zu ihm kann. Ich persönlich finde es aus sicht meines Dads makaber. Aber andererseits kann ich auch meine Verwandtschaft verstehen.

Gruß

Hirschwiese

[Libelle]

Hallo Hischwiese,

am 7. Okt. 2009 ist auch ein guter Bekannter von mir am Leberkrebs verstorben. Von der Diagnosestellung bis zum Tod waren es knapp 6
Wochen. Ich habe ihn 3 bzw. 1 Tag noch vorher im Hospiz besucht.
Vorher war ich im Urlaub.

Bei seinem Anblick habe ich mich derart erschrocken, sodass ich noch lange
brauchen werde, um dieses Bild irgendwann aus meinem Kopf zu verdrängen.
Es verfolgt mich zur Zeit, wenn ich abends in Bett gehe und einschlafen will.

Ich bin der Ansicht, dass man der "alten" Mutter deines Vaters diesen Anblick ersparen sollte, dass sie ihn so in Erinnerung behält wie sie ihren Sohn zuletzt gesehen hat.

Mein Bekannter war Krankenpfleger und hat in der Pathologie mitgearbeitet.
1989 wurde bei ihm eine Hepatitis Infektion festgestellt. Dort muss er sich
in den 80ziger Jahren infiziert haben. Vor ca. 6
Wochen hatte er einen Druck im rechten Oberbauch. Es wurde ein HCC beim
CT usw. festgestellt. Danach ging alles recht schnell.

Ich bin froh, dass er so schnell gehen konnte und sich nicht noch bis Weihnachten hätte quälen müssen. Einerseits kann ich verstehen, dass Angehörige ihre "totsterbenskranken" Verwandten solange wie möglich
am Leben behalten möchten. Aber sind diese Krankenbesuche nicht belastend für die Psyche der Angehörigen?? Wenn jemand totkrank ist es keine Heilung mehr gibt, er nix mehr isst , Schmerzen hat unter Morphium steht, gelb ist und der dicke Bauch vorhanden ist, ist der Tod für den Betroffenen und die Verwandten eine Erlösung. Ein stilles Hoffen, dass dieser sich bis zum Fest der Liebe "Weihnachten" noch quälen darf finde ich unmenschlich.

Gruß aus dem Norden

[Hirschwiese]

Bin total fertig. Vorgestern haben sie meinem Dad 3 Beutel Wasser abgenommen. Gestern, als wir ihn wieder besuchten, hatte er wieder einen Bauch, so groß wie ein Medizinball. Auch die Beine und Füsse sind total voll mit Wasser. An den Füssen zeigen sich blaue Flecken, so als ob eine Vene geplatzt wäre.
Sein Blick ist ganz milchig und wirr. Sprechen tut er nur ganz leise und heißer. Er schläft viel. Sein Gebiss ist total verschoben und seine Zähne sehen einfach nur riesig aus in seinem eingefallenem Gesicht.
Ist er wach, schaut er suchend in die Runde.
Was ist mit ihm los?

Gruß

Hirschwiese.

[lyra]

Liebe Hirschwiese, es tut mir leid, Dir das so direkt sagen zu müssen: bereitet Euch darauf vor, dass er nicht mehr lange bei Euch ist. Ich kenne diese Zeichen nur zu gut und kämpfen macht keinen Sinn mehr- es wäre nur Leidensverlängerung. Für mich war damals am wichtigsten, dass mein Mann seine Würde behält und keine Schmerzen hat- und in Gedanken habe ich ihm immer wieder gesagt, er brauche keine Angst haben und solle ruhig loslassen.
Aber natürlich ist jede familiäre Situation anders, ich kann nur von mir ausgehen.
Liebe Grüße
Lyra

[Hirschwiese]

Hallo,

war heute wieder bei meinem Dad. Erschütternd wie er zum Abschied zu meiner Mum und mir wörtlich sagte, "das wird nichts mehr". Dann hat er sich von uns weggedreht ...

Er hat heute meinem Onkel, auf den er nicht gut zu sprechen ist, angerufen, er soll doch bitte mit der Schwester meines Dads in die Uni kommen. Als meine Mum ihn heute Mittag darauf ansprach wusste er von nichts mehr. ...

Mir kommt das jetzt alles so unwirklich vor.

Gruß

Hirschwiese.

[lyra]

Liebe Hirschwiese, die Seele lässt nur soviel zu, wie der Mensch an Leid verkraften kann. Deinem Vater geht es zunehmend schlechter und das nimmt Dich sehr mit, deshalb kommt Dir jetzt alles unwirklich und vielleicht wie in einem (bösen) Traum vor. Das ist ein Schutzmechanismus, damit Du nicht zusammenbrichst. Seid für ihn da und schickt ihm gute Gedanken, sie bekommen es unbewusst mit!
Liebe Grüße
Lyra

[Hirschwiese]

Muss mir mal etwas von der Seele schreiben.

Bin so fertig. Gestern war mein Dad, im Vergleich zu den Tagen davor, relativ gut beieinander. Letzte Nacht ist er wohl aus dem Bett gefallen.

Heute morgen haben die in der Uni-FFM ihm wieder 2 Gallen-Stents gewechselt. Meine Mutter, die heute Vormittag zu Besuch zu ihm gefahren ist, sagte mir dann, das ihm Blut aus dem Mund liefe. Lt. einer Stationsschwester, soll dies aber von der OP herkommen. Der Allgemeinzustand von meinem Dad muss heute miserabel sein. Das Antibiotikum läuft nicht mehr in seine Vene. 5 weiter Infusionen stehen schon bereit. Die Gerinnungswerte und sein Blutdruck sind schon seit einigen Tagen im Eimer. Sein Amoniakwert extrem hoch. Ein Arzt, der mal nach ihm schauen könnte, ist in der Uni nicht zu sehen.

Ist halt ein blöder Lehrbetrieb die Uni. Dreckig und ohne Personal.

Morgen soll er in eine Reha-Klinik überwiesen werden. Stellt sich für mich die Frage, was soll ein dem totgeweihter Mann in einer Reha-Klinik?

Bin einfach nur fertig. Jeder Anruf ist eine Tortur, weil man denkt, jetzt kommt die Nachricht, das er verstorben ist.
Ich weiß auch nicht, wie ich meinen Kindern beibringen soll, das Opa verstorben ist. Alleine dieser Gedanke. Schrecklich! Seiner Mutter muss ich das auch schonend beibringen. Sie hat ein schwaches Herz.

Meine Mum frist alles förmlich in sich hinein. Habe auch da Angst, das sie unter dem Druck und Schmerz zusammenbricht.

Momentan weiß ich einfach nicht weiter. Ich weiß nicht, wie lange ich unter der Angst meinen Dad zu verlieren noch arbeiten gehen kann. Würde lieber meiner Mutter in der Uni bei Dad beistehen. Heute musste ich früher heim, da ich nichts mehr gebacken bekommen habe.

Gruß

Hirschwiese

[lyra]

Liebe Hirschwiese, Du bist nervlich extrem belastet und die Psyche ist im Keller. Hast Du keinen Hausarzt, der Dich mal krankschreiben kann? Das ist ja nicht gelogen, denn im Moment kommt es mir vor, als wärst Du aus nervlichen Gründen garnicht arbeitsfähig. Du musst Dich auch um Dich kümmern, auch Deiner Kinder und Deiner Mutter wegen. Es ist keinem geholfen, wenn Du irgendwann zusammenbrichst.
Ich glaube, eine Reha-Klinik ist nicht das richtige für Deinen Vater, allein die Verlegung ist doch in seinem Zustand eine Tortur. Wer ist denn auf diese Idee gekommen? Und man kommt doch auch nur in Reha, wenn Aussicht auf Besserung des Krankheitsbildes besteht?
Liebe Grüsse
Lyra