Wie lange haben wir noch Zeit?

[herda99]

Ich versuche es jetzt mal mit einem eigenen Thema. In den letzten Tagen habe ich mich schon in zwei Threads gemeldet. Ich weiß nicht, was ich falsch mache. Ich bin mit meinen Ängsten und Sorgen ziemlich allein.

Seit 5 1/2 Jahren lese ich im Forum still mit.

Unsere Geschichte: Mein Mann (wird am Montag 48 Jahre) bekam im Juli 2003 die Diagnose Plattenepithelkarzinom der Mundschleimhaut. OP noch im Juli 2003, Entfernung d. re. Unterkiefers, alle Zähne weg, ein Viertel der Zunge und Teile des Mundbodens wurden entfernt. Mai 2004 Versuch Wiederaufbau Kiefer durch Defektdeckung mittels Wadenbeintransplantation. Das Transplantat ist abgegangen, offener Hals über Wochen.
Mai 2006 die gleiche Geschichte nochmal mit Wadenbeintransplantation aus dem anderen Bein. Diesmal hatte es geklappt. Folge starke Entstellung im Gesichtsbereich, nur 'noch Breinahrung'. Dezember 2007 Termin beim Gutachter wegen Zahnersatz. November 2007 Rezidiv im rechten Unterkiefer. Doch keine Zähne. Januar 2008 2 OP's wegen Entfernung des Rezidivs und 1 OP Defektdeckung mit Transplantation von Gewebe aus dem Schulterbereich. Noch stärkere Entstellung des Gesichtes. Kein Essen und Trinken mehr möglich. PEG und Trachestoma dauerhaft. Oktober 2008 Rezidiv im Unterkiefer, Metastasen im Nasenrachen und Rachenbereich mit Befall der Stimmbänder. Einzige Alternative: palliative Bestrahlung. Ja und dabei befindet er sich jetzt. Er hat jetzt zwölf von 20 Bestrahlungen hinter sich. Keiner weiß wie weit der Tumor zurückgeht. Der Radiologe hat uns gesagt, der Tumor wird nicht ganz verschwinden. Und wir beide wissen, auch wenn die Bestrahlungen uns noch etwas Zeit bringen werden, das Unvermeidliche wird auf uns zukommen. Und das macht Angst. Ich versuche, so wie ihr alle, stark zu sein für meinen Mann. Schließlich kämpfen wir schon solange gemeinsam. Aber auch ich merke im Moment, dass meine Kraft schwindet. Ich habe schon zwei, drei wirkliche Tiefpunkte (Heulattacken auf Arbeit) hinter mir. Und doch schaffe ich es irgendwie immer wieder mich aufzubauen. Ich muss ja da sein für meinen Mann. Er ist, muss ich sagen, ein wirkliches 'Stehaufmännchen'. Er war schon so oft so tief am Boden, so dass sogar die Ärzte ihn aufgaben, aber er hat sich immer wieder aufgerappelt. Ich hoffe so sehr, dass seine Kraft noch lange, lange ausreicht.

Liebe Grüße Dagmar (45 J.)

[Biene Maya]

Liebe Dagmar!
Was dein Mann alles ertragen muß, ist ja wahnsinn...
Mein Mann hat auch ein Plattenephitelkarzinom im Unterkiefer.. Er hat jedoch vorest eine OP abgelehnt, wurde jetzt bestrahlt und bekam zwei Mal Chemo..
Im moment ist er noch in der Klinik wegen Chemo , darf aber morgen heim, dann ist die Behandlung erst einmal abgeschlossen. Das Ergebnis der Behandlung erfahren wir erst in sechs Wochen....
Dann wird erst MRT gemacht...Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen, ich habe auch große Angst vor der Zukunft...Wir haben einen kleinen Sohn, der sechs Jahre alt ist, der braucht seinen Papa noch......
Hat man denn deinen Mann über die Nebenwirkungen der Bestrahlung aufgeklärt?
Sie sind im Kopf-Hals Bereich nämlich ziemlich übel...
Ich will dir keine Angst machen...
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, das ihr noch eine lange , schöne Zeit miteinander verbringen könnt....
Ganz liebe Grüße Bine

[Birne]

Liebe Dagmar,

oh je, so ein schwerer Weg!
Ich wünsche euch noch ganz ganz viel Zeit miteinander mit möglicht wenig Stolpersteinen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Birne

[Tala]

Hallo Dagmar,
das tut mir sehr leid mit deinem Mann.
Als Angehöriger steht man dieser sch*** Krankheit so machtlos gegenüber.Will nicht vor dem anderen heulen und reisst sich immer zusammen.

ich wünsche euch viel Kraft und hoffe dass bei deinem Mann die Behandlung gut anschlägt.

LG Tala

[herda99]

Liebe Bine,
ja es ist schon heftig, was hinter uns liegt. Ich war heute wieder bei meinem Mann zu besuch und habe vorher mit der Stationsärztin gesprochen, weil die Nebenwirkungen im Moment richtig 'zuschlagen'. Er kann nicht mehr sprechen, sein Gesicht ist geschwollen und ganz verbrannt. Die kapputten Tumorzellen treten nach außen am Unterkiefer in Form von Sekret aus. Jetzt hat er noch 7 Bestrahlungen vor sich. Ich hoffe er bleibt stark. Es ist so schlimm das mit anzusehen. Die Stationsärztin hat mir jedoch ein wenig Hoffnung gemacht, dass er sich nach der Bestrahlung relativ schnell erholen wird. Aber sie hat mir auch gesagt, dass das nächste CT erst in 3 Monaten gemacht werden wird. Erst dann kann man sehen, was die Bestrahlung bewirkt hat? Was aber ist, wenn der Tumor nicht verschwunden ist, dann kann er in den drei MOnaten munter weiterwachsen. Morgen darf mein Mann bis Sonntag nach Hause. Ich hoffe, dass gibt ihm wieder ein bißchen Kraft.

Ist es bei deinem Mann die Ersterkrankung? Das mit den sechs Wochen Wartezeit ist ja auch ziemlich heftig. Ich wünsche euch, dass alles gut wird. Und vielen Dank für dein Interesse.

Liebe Birne, liebe Tala,

vielen Dank für eure lieben Worte.

Liebe Grüße, Dagmar

[Biene Maya]

Liebe Dagmar! Schön das dein Mann nach Hause darf.. Macht euch ein paar schöne Tage und genießt es...
Ich bewundere deinen Mann sehr, wie er kämpft. Ich muß dir ehrlich gestehen, ich glaube wenn mein Mann entstellt würde durch diese Operation, würde er sich etwas antun. Da bin ich mir fast sicher...
Er würde damit nicht klarkommen. Deshalb hat er ja diese erste Operation schon abgelehnt, obwohl ich denke, er hat einen Fehler gemacht....
Bei ihm ist es eine Ersterkrankung. Ich habe heute mit der Ärztin gesprochen, er ist ja jetzt fertig mit der Behandlung. ( insgesamt 72 gy Bestrahlung, zwei mal am Tag ) Der Tumor ist kleiner geworden, in der nächsten Zeit wäre eine OP eh nicht möglich, weil das Gewebe durch die Bestrahlung zu geschädigt ist.
Dann steht noch eine Neck Dissecktion an.. da die Lyhmknoten auch befallen sind. Er hat übrigens ein T4b, N2b, MO. Also nichts kleines. Danach wird nichts mehr unternommen, es sei denn der Tumor wächst wieder...
Ich habe die Ärztin gefragt, wie wahrscheinlich es ist, das ein Rezidiv auftritt, und sie meinte, die Gefahr sei groß....
Diese Sch... Tumore sind ja sehr aggressiv....
Übrigens hatte und hat mein Mann auch enorme Nebenwirkungen der Bestrahlung. Diese mußte sogar eine Woche unterbrochen werden, weil er eine Strahlenmukositis Grad drei hatte... einen Pilz im Mund, alles entzündet und geschwollen, er konnte nichts mehr essen oder trinken. Im Moment ist der Pilz auch wieder voll aufgeblüht, außerdem ist ihm die Haut am Hals aufgegangen...
Ich hoffe sehr, das der Tumor deines Mannes durch die Bestrahlung auch etwas zurückgeht, vielleicht habt ihr ja Glück...
Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende, macht es euch gemütlich...
( Mein Sohn dreht grad durch, weil es angefangen hat zu schneien..)
Ganz liebe Grüße Bine