Ich weiß nicht mehr weiter...

[Blueangel]

Hallo ihr,

vorab möchte ich sagen, dass es mir unwahrscheinlich schwer fällt hier etwas zu schreiben, aber ich versuche es mal.

Mitte Juni diesen Jahres wurde bei meinem Vater ein Karzinom im Rachen festgestellt. Im Juli sollte dann eine Chemotherapie mit anschliessender Strahlentherapie durchgefüht werden. Die Chemo war keine 24 Stunden angeschlossen, da bekam er einen Herzinfarkt (mittlerweile sein Zweiter...). Er kam dann erstmal von der Strahlenklinik in die Herzklinik. Hier wurden ihm drei Bypässe gelegt. Die Ärzte sagten uns vorher das sie nicht wissen ob er die OP überhaupt überlebt. Sein Herz war sehr schwach und hinzu kam noch das seine Lunge nicht mehr voll funktionsfähig ist. Aber er hat die OP unglaublich gut überstanden. Selbst die Ärzte waren total überrascht... Allerdings ist seine Herzleistung seitdem sehr gering, laut Arzt max. 30%

Nach ein paar Wochen Erholung kam er wieder in die Strahlenklink, da der Krebs nun vorrangig behandelt werden sollte, und es wurde mit der Bestrahlung angefangen. Von einer weiteren Chemo haben wir Abstand genommen (der Arzt hätte sie durchgeführt wenn wir es gewollt hätten, hat uns aber mehr oder weniger davon abgeraten, sein Wortlaut war: "Wenn es mein Vater wäre würde ich keine Chemo machen lassen"). Anfang September, im Verlauf der Bestrahlung wurde meinem Papa eine Sonde gelegt, da er immer mehr Probleme beim Essen bekam. Es dauerte dann auch nicht lange bis er gar nichts mehr essen und trinken konnte.

Die Bestrahlung ist mittlerweile seit ca. 6 Wochen beendet, mein Papa ist im Moment zu Hause, aber essen und trinken kann er noch nicht. Er wird immer noch über die Sonde ernährt. Vorletzten Mittwoch hatte er einen Termin zur Nachuntersuchung in der Klinik. Der Arzt hat ihn direkt da behalten, da sein Hals und sein Mund total entzündet sind. Er wurde auf Schmerzmittel eingestellt (Morphium). Seit Donnerstag ist er wieder zu Hause. Die Schmerzen sind nicht mehr so stark, aber seitdem muß er sich immer wieder übergeben. Das kann doch nicht normal sein oder? Heute war er beim Hausarzt und dieser sagt er kann nichts gegen die Übelkeit machen, das würde an den vielen Medikamenten liegen die er im Moment nimmt....
Er ist auch unglaublich schwach und hat in den letzten Monaten über 30 kg abgenommen.

Leider sagt er mir nur sehr selten wie er sich fühlt. Er redet nicht darüber. Er versucht immer zu überspielen das es ihm unglaublich schlecht geht, obwohl man ihm das ansieht. Aber es ist trotzdem sehr schwer ihm zu helfen, wenn er nicht wirklich was sagt... Er ist so stur... Ich weiß echt nicht was ich tun kann, damit er endlich mit mir redet???

So, jetzt habe ich aber erstmal genug geschrieben für heute. Werde jetzt nochmal nach meinem Papa schauen...

LG
Nici

[Petra_S]

Hallo Nici,
phu - das ist wirklich viel in der kurzen Zeit, was ihr zu "verdauen" habt... Toll wie du dich um deinen Vater kümmerst, wir hier wissen, was das ggf. bedeuten kann. Deshalb möchte ich dich auch nur vorsichtig bitten, deinen eigenen Briefen mal mit "fremden Augen" zu lesen, nicht als Tochter die verzweifelt versucht ihrem Vater zu helfen, alles "richtig" zu machen.... Innerhalb kurzer Zeit ist deinem Vater viel Schlimmes widerfahren, sein Leben ist komplett umgekrempelt und er sieht sicher auch, wie schlimm es um ihn steht - schlimmer noch er fühlt sicher die seelische Verzweiflung und hat die körperlichen Dinge noch zu verarbeiten. Was kann man da erwarten? Meinst du wirklich er ist "STUR"? Vielleicht KANN er nicht anders, versucht auch verzweifelt dich zu schützen? Mein Mann hat mal zu mir gesagt "...wenn ich richtig tief über alles nachdenke und die Gefühle zulasse, habe ich Angst, dass ich verrückt werde und nicht wieder zurück finde...!".
Meinst du ihn liebevoll in den Arm zu nehmen und zu sagen "Ich versteh, dass dich das alles überrollt und dass du nicht über das Alles reden kannst..." wäre für dich denkbar?

Viel Kraft, verzweifle nicht, versuch ihn zu verstehen, zu akzeptieren - ich glaube das ist wichtiger als "alles richtig zu machen".
Gruß Petra

[Blueangel]

Hallo Petra,

ich verstehe was du meinst. Ich glaube "stur" ist nicht das richtige Wort, aber ich weiß nicht wie ich es ansonsten beschreiben soll.

Ich weiß das meine Mama und ich mehr für ihn tun wollen als er im Moment zulässt bzw. zulassen kann. Und ich habe in den letzten Monaten gelernt, das ich ihn nicht mit Liebe und Hilfe überschütten kann.
Mein Papa freut sich über jede Keinigkeit die er selber schafft. Gestern hat er sich z.B. das erste Mal die Medikamten selber über die Sonde gegeben.

Am Donnerstag muß er wieder ins Krankenhaus. Am Freitag bekommt er dann eine Narkose und sie werden dann schauen was die Bestrahlung gebracht hat. Ich merke wie sehr er Angst davor hat, aber er sagt es nicht. Auch ich habe Angst das die Bestrahlung nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Was passiert wenn der Krebs nicht weg ist, bzw. es nur noch die Möglichkeit durch eine Operation gibt?
Er hat Angst davor das ihm dann der Kehlkopf raus genommen werden muß, das hat er mir ganz am Anfang der Diagnose mal gesagt, seitdem haben wir nie wieder darüber gesprochen. Ich weiß nicht wie er sich in einem solchen Falle entscheidet, ich habe aber das Gefühl das er das selber nicht genau weiß. Ich weiß auch nicht wozu ich ihm raten soll.
Ich glaube er lebt im Moment nur von einem Tag zum nächsten in der Hoffnung das es morgen besser ist...

LG
Nici

[Petra_S]

Hallo Nici,
ja, ihr geht einen sehr schweren Weg, dessen Verlauf jetzt noch nicht absehbar ist.

Ich habe meinen Vater verloren, da war er 46 Jahre alt - ich 24. Meinen Freund mußte ich nach 8 Jahren sehr intersiver und liebevoller Beziehung gehen lassen (4,5 Jahre davon mit Krebs) - er war 41 Jahre. In dieser Beziehung, in der Zeit der schlimmsten Krankheitsphasen, war es trotz absolutem Vertrauen nicht möglich bis ins Detail über all den Schmerz, über all die Angst zu reden. Manchmal war er wie versteinert, bemüht überhaupt noch irgendwie die Haltung zu bewahren. Ich habe gelernt das es auch eine rege nonverbale Verständigung gibt. Warum ist es dir so wichtig, dass er es sagt, dass er Angst hat? Wortlos in den Arm nehmen, wenn er nicht reden will/ kann oder ihm über den Rücken zu streichen ist manchmal mehr Wert als 1000 Worte oder gar Ratschläge. Woher willst du denn den Rat nehmen? Du warst noch nie in einer solchen Situation, du kannst nicht aus Erfahrung sprechen. Du kannst ihn nur ermutigen, ihn fragen ob es ihm gut tut, wenn du ihm den Rücken einreibst, dies oder jenes... Sicher wollt ihr mehr machen, aber man kann auch Menschen bedrängen - meinst du nicht, dass er sich meldet, wenn er wirklich etwas möchte? Vielleicht kann man das auch so ähnlich formulieren "Papa, ich will dir nicht auf die Nerven gehen - deshalb sag mir bitte, wenn ich was für dich tun kann!"...oder so. Ich habe auch mal einen Rüffel eingesteckt, dass ich gemacht und gamacht habe und mein Freund dann sagte "Du kannst ja alles allein, du brauchst mich ja gar nicht, bringe ja so wieso nichts mehr fertig...!" Das spiegelt die große Verzweiflung wieder, die einher geht, wenn man immer schwächer und "unfähiger" wird und es zeigt aber auch, dass die gut gemeinten Bemühungen ganz anders ankommen können und den Kummer sogar verschlimmern können.

Ja, wenn der Kehlkopf raus müßte, das wäre natürlich sehr hart. Raten ist kaum möglich und auch mit Mut machen ist das in diesem Stadium schwierig. Man könnte sagen oder Beispiele aufführen, wie andere Menschen auch ohne KK wieder froh leben lernen. Aber das ist es nicht, das Stadium welches dann dran ist heißt Trauer..., Trauer das Leben zu verlieren, welches man hatte, die Fähigkeiten, die Leistungsfähigkeit und die Sorglosigkeit... Das ist zum heulen und genau das sollte man tun : weinen, zusammen... - auch mal weinen und dann kann man auch wieder aufschauen nach dem nächsten Schritt. Doch ich glaube in unserer Gesellschaft hat man Angst jede Form von Trauer auszuleben. Trauer = "negatives Gefühl" muss "weggemacht" werden.

Mein Freund hatte ein Peniskarzinom - Amputation mit 37 Jahren!!! Da konnte ich nicht raten, ich konnte nur davon reden wie ICH umgehen kann mit dieser Tatsache und ich wußte - ich werde da sein. Ich war da. Und es betrifft eben nicht, wie medizinisch beschrieben, alte Männer und z.T. hervorgerufen durch mangelnde Hygiene - mit diesem Schwachsinn muss man sich dann auch noch auseinandersetzen.

So, nun habe ich dich genug zu geschüttet, versuch die Kraft zu behalten - wie du schreibst ein Tag nach dem anderen ist ein gutes Rezept (vielleicht das einzig wirklich praktikable). Wenn gar nichts mehr geht im Kopf, versuch es hier im Forum zu formulieren, hier wird sich immer einer finden, der dich versteht.
Gruß Petra

[Blueangel]

Hallo Petra,

ich wollte mich mal wieder melden. Mein Vater war ende letzter Woche wieder im Krankenhaus. Dort wurde ihm noch mal eine Gewebeprobe entnommen und eingeschickt. Am Montag kriegen wir das Ergebnis. Im Moment können wir nur hoffen das alles gut wird.

Ich habe deine Antworten mittlerweile sehr oft gelesen. Und ich habe verstanden was du meinst. Ich habe schon vor Wochen gemerkt das er nicht ewig bemuttert werden möchte. Aber es ist schwer das richtige Maß zu finden. Deinen Ratschlag habe ich übrigens direkt umgesetzt. Ich habe ihm gesagt das er bescheid geben soll wenn er meine Hilfe braucht oder wenn irgendetwas ist. Und ich glaube er war ganz froh.

Was dir da wiederfahren ist hört sich auch gar nicht gut an. Ein Kollege von mir hat jetzt auch erfahren das er Hodenkrebs hat (ich weiß nicht ob es das gleiche ist wie ein Peniskarzinom???). Er ist auch erst anfang Vierzig... Im Moment habe ich den Eindruck es gibt nichts anderes mehr als Krebs. Überall schlechte Nachrichten. Aber vielleicht bin ich auch nur sensibel was diese Thema betrifft.

So, hoffe bald mal wieder von dir oder vielleicht auch von jemand anderem hier zu hören. Es hilft wirklich wenn man hier seine Gedanken und Erlebnisse mal in Worte fast.

LG
Nici

[Petra_S]

Guten Morgen Nici,
....oh diese Warterei - das ist immer sehr schlimm, anderer seits konnten wir uns in der Zeit der Unsicherheit gedanklich immer wieder hoffnungsvolle Diagnosen "bauen" - hatten aber Angst uns wirklich drauf ein zu lassen, weil wir Angst vor dem Absturz hatten, wenn es denn nicht so ist wie erhofft... Ich wünsche euch sehr, dass es harmlos Diagnose ergibt und ihr vor schlimmen Folgen verschont bleibt. Ja, dieser Krebs - ich habe das Gefühl auch, ich weiß nicht ob man nur tatsächlich sensibler wird oder sich die Menschheit, sich mit allen möglichen Umweltgiften in Boden, Luft und Wasser selbst zerstört. Naja, verwunderlich wäre es nicht, dass sich der Körper dem anpasst was er geboten bekommt... wird er "giftig behandel" und reagiert er "giftig". Das Schlimme ist man kann sich dem ja gar nicht mehr entziehen, selbst wenn man auf gesunde Ernährung schaut...

MIR ist der Krebs nur mittelbar wiederfahren, konnte/ musste dem Leidensweg mehr oder weniger hilflos mi erleben. Nein, Hodenkrebs ist anders, Hodenkrebs tritt relativ häufig auf - in den Hoden, auch schon bei jungen Männern, ist mittler Weile recht gut erforscht, gute Heilungschancen, mit relativ "akzeptablen" Folgebeeinträchtigungen. Peniskarzinom ist sehr selten, direkt am/ im Penis, kaum erforscht, da oft bei alten Männern sind diese wenigen Ergebnisse die man hat für jüngere Männer auch nicht unbedingt repräsentativ, zu mal dieser Krebs auch keinen "bekannten typischen Metastasenverlauf" hat recht schwierig zu behandeln, sehr schlechte Prognose und (Teil-)Amputation des männlichen Gliedes fast immer unumgänglich - die Folgen psychischer und physischer Art kannst du dir vielleicht etwa vorstellen, von dem was danach kam nicht zu reden...

Nun seht ihr aber erst mal nach vorn, jeder hat seinen Weg, lasst euch nicht zu sehr von Staistiken usw. in die ängstliche Ecke treiben. Sucht euch kleine Höhepunkte, die den Alltag "wärmer" gestalten. Wir haben mit meiner Demenzkranken Mutter gestern Bilder von früher angesehen, sie ist richtig aufgeblüht. Auch vorlesen (alte Briefe, Zeitung usw.) empfindet sie als wohltuende Zuwendung und es bringt allen innere Nähe. Wie alt ist dein Vater? Noch aus der Generation der "nicht über Gefühle Redenden"? Obwohl es ja in der heutigen Zeit auch wieder schwieriger wird, zwischenmenschlich gesehen, die Menschen tun sich oft schwer wirklich aus ihrem Schneckenhäuschen raus zu kommen aus Angst verletzt zu werden, manchmal vielleicht auch aus Bequemlichkeit - so nehme ich es zu mindest wahr.

So, nun werde ich mal wieder aufhören mit meiner Schreiberei... Bleib tapfer, verlier die Hoffnung und den Mut nicht!
Viele Grüße Petra