Aus Rücksicht "lügen"?

[Linde]

Hallo,

mein Vater leidet an einer schweren Form von MDS und hat laut Arzt noch eine ungefähre Lebenserwartung von höchstens einem Jahr. Wenn wir uns gegen die lebensverlängernde Vidaza-Behandlung entscheiden, wahrscheinlich noch weniger...

Mein Vater weiß zwar, dass er eine sehr schwere Erkrankung hat. Sowohl Familie als auch Arzt haben jedoch bisher das Wort "Krebs" vermieden und wir haben auch nichts über die traurig geringe Lebenserwartung gesagt. Grund war natürlich die Sorge, dass die "ganze Wahrheit" meinen Vater seelisch so fertig macht, dass er sich völlig aufgibt und der Schock auch negative Auswirkung auf seinen momentan den Umständen entsprechend ganz guten Gesundheitszustand haben könnte.

Nun entsteht bei meinen Besuchen in mir aber der Eindruck, dass mein Vater die Hoffnung hegt, doch "eines Tages" wieder gesund zu werden, und bei uns zu Hause noch ein paar Jährchen leben zu können. Heute hat er zu mir gesagt, dass er sicher bald wieder mit mir Autofahren wird, natürlich nicht als Lenker des Wagens... Ich habe das Gefühl, dass dieses Schweigen, dieses Verbergen der ganzen, grausamen Tragweite seiner Krankheit, zwischen uns steht und mich zunehmend belastet. Heute, als ich vom Spital nach Hause fuhr, war ich in einem furchtbaren Zustand. Ich habe noch nie vor meinem Vater im Krankenhaus geweint, aber zu Hause weine ich sehr oft.

Soll ich nun die Unheilbarkeit der Krankheit weiter verschweigen, um ihn vor ev. negativen Auswirkungen dieses Schocks zu bewahren, oder soll ich reden? Wie habt ihr anderen hier, die ihr vielleicht in einer ähnlichen Situation wart oder seid, das gehandhabt?

Liebe Grüße,
Linde

[Maja08]

Liebe Linde,

erst mal einen dicken Drücker. Das ist eine schwere Zeit, die ihr da durchmachen müßt. Viel Kraft wünsche ich dir dafür und hoffe das du Hilfe und Unterstützung hast

Meine Mama hat vom Arzt gesagt bekommen, dass sie Krebs hat. Auch das sie Metastasen hat und das es nicht gut aussieht. Aber sie hat es ignoriert. Glaube ich, aber ich weiß es nicht.
Vielleicht hat sie es verdrängt, vielleicht nicht wahrhaben wollen, vielleicht auch nur so getan um uns Kinder zu schonen, aber vielleicht hat sie auch wirklich geglaubt wieder gesund zu werden.

Auf jeden Fall hat sie immer davon gesprochen, dass sie wenn sie gesund ist , ihre Kreuzfahrt macht, dass sie nach Italien fährt, wieder im Chor singt usw.

Ich wußte das dies nie wieder so sein würde. Das war schon sehr hart für uns Kinder. Wir haben ihr diese Illussion gelassen.

Aber jeder Tag war für mich ein Abschiednehmen, da ich nicht wußte ob ich sie noch lebend wieder sehe. Ein Abschiednehmen, von dem meine Mama nicht merken sollte , dass es ein Abschied für immer sein könnte.

Heute nach über einem Jahr nachdem meine Mama gestorben ist, bin ich immer noch davon überzeugt, dass es richtig war es so zu machen und ihr ihre Art zu Sterben zu lassen. Vielleicht war es eine bewußte Entscheidung , vielleicht auch nicht, aber ich habe sie respektiert, auch wenn es schwer war.

Liebe Linde, ich weiß nicht ob ich dir ein wenig helfen konnte. Ich kann dir nur sagen wie es bei uns war.
Eigentlich glaube ich, sollte man auf das eigene Bauchgefühl hören.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Maja

[stellina]

liebe linde,
bei deiner schilderung fiel mir auf, daß da nicht ein hinweis steht, was denn die ärzte deinem vater gesagt haben. hat denn dein vater garnicht mit den ärzten gesprochen? sie müssen ihm doch eine erklärung für seine beschwerden gegeben haben. wenn sie schon das wort krebs vermieden haben, müssen sie ihm doch etwas anderes gesagt haben. wir hatten keine wahl. mein mann wurde garnicht gefragt, ob ers wissen will oder nicht.
er wird doch auch über eine medikation nachdenken, wenn er doch zumindest weiß, daß er schwerkrank ist.
ich ganz persönlich bin immer für die wahrheit, solange es sich um einen erwachsenen menschen handelt, weil ich mich nicht so verstellen könnte, daß der andere es nicht merken würde. vllt. beräts du dich mit deiner familie, wenn du das nicht selbst entscheiden willst.
ich wünsche dir eine weise entscheidung und das beste für deinen vater. tina.

[Linde]

Liebe Maja,

ich kann gut nachvollziehen, wie das bei euch alles gelaufen ist. Jeder Patient hat eine andere Strategie, mit seiner Krankheit umzugehen. Die Vermeidungsstrategie "Ignorieren" ist nur allzu menschlich!

Wenn ich wüsste, dass mein Papa auch zu dieser Strategie neigt und die volle Wahrheit lieber gar nicht wissen möchte, würde mir das Schweigen leichter fallen...

Manchmal habe ich so Phantasien, dass wir ihn, so es sein Zustand irgendwie zulässt, aus dem Krankenhaus holen, dann versuchen, sämtliche Statistiken zu vergessen und einfach noch aus jedem Tag das beste rausholen, ohne allzu vorsichtig zu sein: Essen und trinken was Spaß macht (der Arzt hat sogar im Spital den Genuss von etwas Wein erlaubt ;-), Autofahren, kleinere Spaziergänge, auch wenn wir meinen Vater dabei "halb tragen" müssen...

Und dann kommen wieder Ängste vor plötzlichen Verschlechterungen, Zwischenfällen, und dass man dann "mitschuld" ist, weil man nicht auf intensive Spitalsbehandlung bestanden hat... Die Situation kann sehr rasch akut lebensbedrohlich werden, wenn er stürzt oder eine größere Blutung erleidet.
In der Anfangsphase ist man halt noch so unsicher, welchen Weg man einschlagen soll...

Auf jeden Fall danke ich dir für deine einfühlsamen Worte, die sehr gut getan haben!

* * *

Hallo Tina,

ich war bei dem Gespräch zwischen meinem Vater und dem Arzt nicht dabei, vermute aber nach den Aussagen des Arztes mir gegenüber und dem Verhalten meines Vaters, dass er sich sehr vorsichtig ausgedrückt hat. Also zwar die Krankheit patiententauglich erklärt, die beiden Behandlungsmöglichkeiten dargelegt, aber das Wort "unheilbar" vermieden, und kein Wort über die schlechten Lebenserwartungsaussichten.

Grundsätzlich bin ich auch für die Wahrheit, aber in diesem speziellen Fall ist die Entscheidung extrem schwer. Es gibt doch so etwas wie eine "sich selbst erfüllende Prophezeiung"... Die Worte "unheilbar", "tödliche Krankheit", "letzte Lebensmonate" (oder -jahre) - vielleicht schwächen sie manchen Patienten so sehr, dass er, selbst wenn er eine der Ausnahmen gewesen wäre, die die Statistik Lügen strafen, durch den Schock sich sofort aufgibt?

Ziel von Ärzten und Familie ist es, meinem Vater seine letzte Lebenszeit so schön wie möglich zu gestalten, die Leiden, so gut es geht zu mildern, kurz: alles für die bestmögliche Lebensqualität zu tun. Uns ist nur der richtige Weg dorthin noch nicht klar...

Es tut gut, sich mit euch hier auszutauschen, ich danke euch!
Liebe Grüße,
Linde

[J.F.]

Hallo zusammen,

ich bin Betroffene. Mir hat man damals die Diagnose mit drei Schlagworten um die Ohren gehauen. War etwas heftig. Dann habe ich mich mit einer Onkologin unterhalten, das war noch heftiger. Aber ich für meinen Teil hatte dann die Realität vor Augen geführt bekommen. Ich lebe heute noch, länger als die Prognose der Ärzte vorgesehen hat. Nach zwei Tagen und einer Nacht mit vielen Überlegungen habe ich mich entschieden das Gespräch mit der Onkologin zu ignorieren und zu schauen was ich aus der ganzen Geschichte mache. Verheimlichen bringt nichts, denn der Kopf gaukelt einem dann die tollsten Sachen vor, das kann alles nur noch schlimmer machen. Man muss manches verdrängen, um einfach einen klaren Kopf zu behalten. Aber meine Einstellung ist eine Einstellung von vielen. Es gibt Betroffene, die müssen verdrängen, nicht annehmen, am besten garnichts wissen, da sie mit dem, ich nenne es mal, "Wahnsinn" nicht umgehen wollen und können. Auch das muss man mit berücksichtigen. Es ist ein Schutzmechanismus von Körper, Geist und Seele. Gerade die Vorstellungen, zum Beispiel mal wieder ins Auto zu steigen, wenn auch nur als Beifahrer, motiviert ungemein, man glaubt es nicht. Die Wünsche werden kleiner, übersichtlicher. Man traut sich nicht an die grossen Wünsche heran, man weiss ja garnicht, ob es überhaupt dazukommt. Außerdem wird man dankbar für kleine Glücksereignisse. Ja, die Welt verändert sich. Auch geht jeder anders mit seiner eigenen Sterblichkeit um. Klar, Gedanken hat man sich bestimmt früher schon mal darüber gemacht, aber es ist was anders, wenn man weiss, da steht was im Raum, nicht irgendwann, sondern in absehbarer Zeit. Ich denke, das Problem ist die Vorstellungen des Patienten mit den ärztlichen Vorgaben und den Vorstellungen und Hoffnungen der Angehörigen unter einen Hut zu bekommen. Hier brauchen alle Seiten starke Nerven und Verständnis. Und das wünsche ich uns allen!

[J.F.]

Hallo zusammen,

da in der Anfrage ja nicht bezeichnet war, wer sozusagen lügen sollte, hier meine Frage: Wie seht Ihr als Angehörige es: Wollt Ihr immer alles wissen? Können / sollen wir, die Betroffenen, Euch, den Angehörigen, immer die Wahrheit sagen? Also, was hat der Arzt tatsächlich gesagt (Verlauf, Behandlungsnebenwirkungen etc)?

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich pro Angehörige/n differenzieren muss. Wem sage ich was, in welcher Form, in welcher Ausführlichkeit.

Würde mich freuen, wenn Ihr mir da mal ein bisschen helfen könnt. Danke!

[*Anoli*]

Hallo zusammen,

habe gerade die Beiträge hier gelesen und kann aus eigener Erfahrung auch von zwei Seiten etwas dazu erzählen.

Als selbst Betroffene hat mir bei meiner eigenen Erkrankung (1975 Rhabdomyosarkom, kindskopfgroß an der Leber) niemand die Warheit gesagt, ich wurde immer mit irgendwelchen Ausflüchten 'abgespeist'. Natürlich war ich damals zwar 'erst' zwölf Jahre alt, aber Kinder mit solchen Krankheiten sind nach meiner Erfahrung dann doch irgendwie schneller 'erwachsen' oder wie man das auch immer nennen kann. Von der genauen Diagnose habe ich damals selbst erst in einer Klinik in USA erfahren, da ich sehr gut verstehen konnte worüber die Ärzte sprachen. Meine Eltern hatte ich dann darauf angesprochen und daraufhin hat mir meine Mutter dann das Gehörte einfach nur bestätigt. Für mich war das ein totaler Vertrauensbruch, ich war extrem sauer weil man mich einfach immer belogen hatte obwohl ich immer wieder nachgefragt hatte und halt zu denen gehöre, die immer alles ganz genau wissen wollen. Natürlich ist das eine ganz individuelle Entscheidung jedes Menschen, aber ich denke, wer fragt hat ein Recht auf Antwort, wer lieber nichts wissen will der fragt wohl auch nicht nach. Ist halt immer auch eine Entscheidung nach Bauchgefühl für alle Beteiligten, man kann da ganz bestimmt keine allgemeingültigen Regeln aufstellen.

Letztes Jahr ist meine allerbeste Freundin an Krebs gestorben (nach fünf gesunden Jahren Brustkrebsrezidiv mit Metas in Lunge und Knochen, sehr heftiger Verlauf innerhalb von zwei Monaten), es war für mich und ihren Mann eine unglaublich schwere Zeit da wir ihre beiden allerwichtigsten Bezugspersonen waren. Meine Freundin hat auch immer noch Pläne für die Zukunft gemacht und uns natürlich davon erzählt, dabei war für uns leider sehr deutlich zusehen, daß sie wohl nicht mehr sehr viel Zeit hatte.
Sie wollte wirklich möglichst nichts von ihrer Erkrankung wissen, nur das wirklich allernötigste und sie hat mich immer gebeten, ihr und ihrem Mann bei allen Arztgesprächen beizustehen. Wir hatten das große Glück, daß wir wirklich sehr einfühlsame Menschen sowohl beim Pflegepersonal als auch bei den Ärzten hatten, alle haben genau gemerkt, daß meine Freundin nicht über ihre Krankheit und all das reden wollte und es wurde absolut respektiert. Genau wie Maja bereits geschrieben hat ist das natürlich sehr schwer gewesen, aber ich würde das in dieser Situation immer wieder genauso machen. Wir haben ganz einfach nur versucht für meine Freundin da zu sein und ihr eine Zeit möglichst ohne Schmerzen und vor allem möglichst ohne Angst zu ermöglichen.

Mir sind all diese Erlebnisse sehr wertvoll, für mich hat sich auch immer wieder gezeigt, daß es doch gut ist, auf sein 'Bauchgefühl' im Umgang mit so schwierigen Situationen zu vertrauen.

Ganz liebe Grüße für alle hier und dir Linde ein ganz großes Kraftpaket für die kommende Zeit,
Ilona

Das Leben ist eine Herausforderung, wir nehmen sie an.