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Synovialsarkom Studie
Hallo
Hier mal der leidensweg meiner Freundin sie ist 32 Jahre Vor 15 Monaten schmerzen in der rechten Leiste. CT Befund 8x5x5 cm großer Tumor. CT Torax mehrere Metastasen Biopsie ergab ein Synovialsarkom danach 6xChemo danach Strahlentherapie Der primer Tumor ist kleiner geworden und wurde dann im Dezember 08 entfernt. Danach 2 Lungen OPs soweit so gut man dachte alles wird gut. Doch leider wurden keine CT Aufnahmen durchgefuhrt. In der linken Lunge hatten sich wieder 2 Metastasen gebildet 3 und 7 cm gross. Dann 2 kleine 24std Chemos die nichts gebracht haben. Nach 2 Monaten sind die Tumore so groß gewachsen das sie nicht mehr operabel sind. Nun ist sie in einer Studie Medikament weiß ich gerade nicht. Habe dann ein Gespräch mit dem Arzt gesucht (gestern) der mir dann sagte das meine Freundin sterben wird an dem Krebs. Gruss Michael |
#2
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AW: Synovialsarkom Studie
hallo blade,
ich hab deine Geschichte gerade erst gelesen! Es tut mir furchtbar leid für euch! Das mit dem Ct ist echt krass, wei so etwas passieren kann!! Können die Ärzte nichts machen um ihre Schmerzen zu lindern??? Esist ja kein Zustand wenn man solche Schmerzen auf Dauer ertragen muss! Ich wünsch euch von Herzen alles Gute
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Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live |
#3
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AW: Synovialsarkom Studie
Möchte hier nochmal nachfragen ob jemand überhaupt schon mal dieses Sarkom durch Chemo oder andere Heilverfahren in den Griff bekommen hat.
Wenn ja wo und wie? In der Suche habe ich einge Fälle gefunden doch leider sind die meisten nicht gut ausgegangen. Gruss und schönen Sonntag PS.: Und viel Kraft für alle |
#4
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AW: Synovialsarkom Studie
So hier ein kleiner Bericht von mir was sich in den letzten Monaten getan hat.
In den letzten Monaten gab es mehrere Ambulante Chemos die nur über Stunden liefen. Des weiteren zeigte das letzte Ct keine Besserung der Tumor ist wieder gewachsen, was man dabei eventuell positiv bewerten sollte ist das er nur langsam gewachsen ist. Negativ leider auch die Gewichtsabnahme von mehr als 8 Kilo Ich denke das es die letzte oder vorletzte Chemo sein wird die sie bekommen wird da ihr Körper und Geist langsam aufgeben. Selbst gutes zureden helfen kaum noch und sie will den Kampf am liebsten aufgeben. Sie bekomt auch langsam mit wie schlecht es um sie steht obwohl sie es nicht weiß. Gruss und viel Kraft an alle. |
#5
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AW: Synovialsarkom Studie
Hallo Blade,
ich wünsche euch ganz viel Kraft,es ist einfach eine schreckliche Krankheit und man ist so hilflos! Schlimm,dass sie auch noch soviel Schmerzen erleiden muß. Manchmal frage ich mich,warum man einen Menschen dann auch noch mit diesen ganzen Chemos quälen . ich wünsche euch alles Liebe,fühlt euch gedrückt liebe Grüße Iris |
#6
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AW: Synovialsarkom Studie
Hallo Blade,
ich drück euch ganz ganz fest die Daumen, dass deine Freundin bald wieder Hoffnung schöpft, etwas findet das ihr die Kraft gibt weiter zu machen und dem S**** Tumor endlich den Rest geben!! Ich drück euch mal Liebe Grüße
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Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live |
#7
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AW: Synovialsarkom Studie
so nun mal ein paar positive Nachrichten
der Tumor ist endlich kleiner geworden er ist zwar noch immer sehr groß aber ich denke der wendepunkt ist da. Gruss und viel kraft euch allen |
#8
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AW: Synovialsarkom Studie
Es ist zwar schon wieder einge Zeit her.
So hier mal wieder ein Bericht zur der Lage meiner Freundin. Nach der zuversicht meines letzten Beitrages ist wieder das gegenteil eingetreten. Der Tumor hat sich wieder vergrößert. Sie ist gerade bei einer Tabletten Chemo, doch leider zeigt auch diese keine wirkung. Desweiteren hat sie wieder an Körpergewicht verloren, der Tumor fordert weiter Raum Gibt es noch Hoffnung? ich weiß es nicht mehr ist diese Welt denn nur gegen einen. Gruss und ich wünsche euch allen Kraft. |
#9
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AW: Synovialsarkom Studie
Hallo blade...
es tut mir total leid für Euch. Mein Freund ist der Betroffene...daher kann ich die ständige Angst/Hoffnung/Hoffnungslosigkeit ein wenig nachvollziehen. Ob es noch Hoffnung gibt...IMMER...Dass es manchmal schwer ist daran zu glauben.. Verständlich.. Ich drücke Euch die Daumen und wünsche alles Beste... Laika |
#10
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AW: Synovialsarkom Studie
So mal wieder ein kleiner Bericht zu meiner Freundin
Im moment geht irgendwie garnichts mehr. Man kann kaum mehr ein paar Worte miteinander wechseln. Ich denke mal das wir beide mit der Zeit sehr Dünnhäutig geworden sind. Desweiteren ist keine Besserung in Sicht. Körpergewicht hart an der schmerzgrenze. Immerwieder Schmerzschübe. Nun soll mal wieder eine Strahlentherapie her das neuste vom neusten. Ich denke eine Chemo würde sie in diesem Zustand nicht durchstehen. Wünsche noch einen schönen morgen |
#11
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AW: Synovialsarkom Studie
Hallo,
das ganze hört sich nicht sehr erfreulich an. Mein Mann ist an der gleichen Sarkomart erkrankt... Im Momemt steht bei uns wieder Hoffnung im Raum.Ganz wichtig ist m.M. ,dass Deine Freundin die Hoffnung nicht aufgibt. Ich weiss es leicht zu sagen,aber bei meinem hat sich das Hoffen-hoffentlich nicht trügerisch- zuminset etwas gelohnt. Wie du in meinem Thread nachlesen kannst,hatte nach fast tödlichen Chemo keiner der Ärzte nach dem Multiorganversagen am 4.7.10 die Hoffnung ,dass mein Mann wieder von der Dialyse weg käme... Und doch ist dieses kleine Wunder passiert.... Deshalb : gebt nicht auf.... Ganz liebe Grüsse Ines |
#12
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AW: Synovialsarkom Studie
Nach über 2 Jahren Kampf, kann ich schlecht an Wunder glauben.
Zu tief sitzen die Nackenschläge die man fast im 3 Monatstakt bekommt. Jeden Tag Schmerzmittel nehmen bis man kaum nochwas mitbekommt. Die Augen einen fast leer anschauen das Gesicht versteinert wofür nur um noch ein paar Tage länger da zu sein!!!!!!!!!!!!!!! |
#13
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AW: Synovialsarkom Studie
so der Tag ist gekommen um Abschied zu nehmen
meine Freundin ist gestorben am 26.12.2010 nach 2 Jahren 8 Montanen Krankheit um es kurz zu machen dieses Forum hat mir geholfen. Das es gegen diese Krebsart noch nicht das passende Mittel gibt um es ganz einzudämmen. Meine Freundin war sehr stark und ich habe fast 2 Jahre gewußt das sie es nicht schaffen kann. Wenn sie es von mir gewußt hätte, hätte sie wahrscheinlich schon eher aufgegeben. Auch wenn es hart klingt aber einen großen Teil der schmerzen und Chemos hätte man ihr glaube ich ersparen können und wir hätte wenigsten noch ein paar schöne Tage gehabt. Dies wird mein letzter Eintrag sein, damit ich vergessen kann wieviel Leid diese Krankheit bringen kann. Wünsche euch allen viel Kraft damit ihr eure Krenkheit besiegen könnt und denen die es nicht geschfft haben, wünsche ich das sie nicht solange zu leiden haben ich werde sie für immer lieben und nie vergessen. |
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