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Alt 09.12.2003, 13:44
Gast
 
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

hallo tanja,

ja, ich bin in turm ost ebene 01 zur strahlentherapie. ich bin gebürtiger münsteraner und lebe sehr gerne in dieser stadt. es gibt nicht viele städte, die da mithalten können. aber nun zu unserem schicksal: so weit ich weiß wird eine histologische untersuchung rountinemäßig zu einem der großen referenzzentren geschickt. bei mir wurde die diagnose in kiel bestätigt. mit dem pet das ist so eine sache. manche ärzte halten nicht sehr viel davon, da fehldiagnosen nicht auszuschließen sind und gerade bei den niedrigmalignen nicht zwingend jede tumorzellansammlung angezeigt wird, wegen der langsamen wachstumsgeschwindigkeit. ich würde aber auf jeden fall darauf drängen. ein pet wird ohnehin nicht isoliert beurteilt, sondern in kombination mit dem ct oder mrt. bei mir ist ja noch etwas gefunden worden durch die pet-untersuchung. ich sehe das aber so: wenn das pet nicht gemacht worden wäre, dann wäre ich mit stadium I vermutlich ebenfalls totalnodal bestrahlt worden, jedoch ohne entsprechende lokale dosiserhöhungen in den kritischen bereichen. und wahrscheinlich wäre dann genau an der stelle, wo erst das pet tumorzellen bemerkt hat, in den nächsten jahren ein sog. rezidiv aufgetreten.

heidelberg würde ich an deiner stelle auch auf jeden fall einschalten. die haben einen ganz guten ruf und sind wahrscheinlich etwas erfahrener mit unsere im grunde noch ziemlich selten vorkommenden erkrankung (zumindest in unserem alter).

wie hast du das ganze den psychisch weggesteckt? kommst du einigermaßen damit klar? ich war am anfang völlig von den socken. im grunde weiß man ja gar nicht, was nun mit einem passiert. ich dachte, jeden moment müssen tierische schmerzen anfangen und dann geht es den bach runter. habe ein paar tage gebraucht, um alles zu verarbeiten. dann habe ich informationen eingeholt. habe alles zu dem thema verschlungen, auch wenn der eine oder andere forschungsbericht gerade mit den "overall survive"-raten schon ganz schön heftig ist. am schlimmsten fand ich die zeit, in der (wie bei dir jetzt) untersuchungen laufen und nichts passiert. ich habe immer gedacht, der scheiß krebs wartet jetzt auch nicht auf irgendwelche befunde. mittlerweile weiß ich, dass es sehr langsam geht und man die zeit auch wirklich hat und es sehr wichtig ist, auch die richtige therapie zu wählen, aber in der situation war es sehr hart. ich will dir damit auch sagen, dass die situation sich ein wenig aufhellt, wenn angefangen wird, eine therapie zu machen und man anfängt an den erfolg der therapie zu glauben und neue ziele steckt. man hat dann das gefühl: jetzt passiert wenigstens mal was.

ich hatte heute meine erste bestrahlung im oberkörper-, achsel- u. halsbereich. fühle mich eigentlich ganz gut und bin jetzt wieder im büro. bei meiner ersten bestrahlung im unterkörper- und leistenbereich vor rd. 6 wochen habe ich den ersten tag gekotzt ohne ende. aber auch das überlebt man. bei jedem übergeben habe ich mir vorgestellt, dass ich die bösen zellen rauskotze. ich muss aber sagen, dass ich lediglich am ersten und am vierten tag der bestrahlung im unteren bereich solche probleme hatte. insges. habe ich es sehr gut weggesteckt.

@euch beide
warum freut ihr euch so über grad I !? der grad ist nicht mit dem stadium zu verwechseln! grad I bedeutet, dass die malignen zellen sehr langsam wachsen. aber bekanntlich ist die heilungschance bei höher malignen (schnell wachsenden) zellen etwas besser.

so, jetzt werde ich mal etwas forschen, bis die tage mal
frank
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