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Alt 30.07.2009, 11:59
Manu66 Manu66 ist offline
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Registriert seit: 29.10.2008
Ort: Berlin
Beiträge: 33
Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

Hallo Lovely,
willkommen hier in der Runde.
Ich werde dir mal auf deine Fragen antworten, obwohl jeder seine Behandlungen anders erlebt. Vieles ist auch sicher eine Einstellungssache.
Vielleicht vorab: Versuch, dich nicht von den teilweise sehr dramatischen Schilderungen hier im Forum verrückt machen zu lassen (ging mir so). Die, denen es gut geht, schreiben eben eher selten (wie ich). Ich habe ein follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium IIB, hatte 6 Chemos und 18 Bestrahlungen, inzwischen ist an neuer Stelle ein neues Lymphom gewachsen, was nicht dramatisch ist, jetzt watch and wait.

wie lange dauert denn so eine "sitzung"?
Ich war ambulant zu allen Behandlungen, auch zur Erstbehandlung. Eine Chemo (bei mir R-CVP) dauerte inkl. der Antikörper ca. 5-6 Stunden.
Zuerst wird Blut abgenommen, ins Labor gegeben, wenn es okay ist, wird erst die Chemie bestellt. Das dauerte ca. immer eine Stunde, bis es da war. Also gings dann erst los. Insgesamt war ich ca. 7-8 Stunden auf der Tagesstation.

muß man zwischendurch stationär da bleiben?
ich nicht, andere vielleicht schon.

wie geht es euch an solchen tagen?
am Chemotag etwas müde, an den nächsten 2 - 3 Tagen hatte ich minimale Nebenwirkungen, die nicht der Rede wert sind und immer wieder anders waren (Knochenschmerzen, Geschmacksveränderung, Hautausschlag)

was tut weh und was nicht?
mir tat nix weh, viele sagen, das die Knochenmarkpunktion weh tut. War bei mir absolut nicht, vielleicht auch dank Dormicum.

was eßt ihr so?
alles, was mir schmeckt.

könnt ihr alles essen?
ja, bei mir ging immer alles. Manche haben aber mit Schleimhautentzündungen zu tun, da gehen dann vielleicht eher nur weiche Sachen wie Kartoffelbreit, Möhrenbrei etc.

wie habt ihr das euren familien mitgeteilt?
Knallhart um die Ohren geschleudert . Sie brauchen mir ja nur die Daumen drücken, ich muss da aber durch. Ich habe allen (Familie, Freunden) gesagt, dass ich lieber offen darüber reden will, jeder kann mir Löcher in den Bauch fragen.

vorallem euren kindern?
Mein Sohn war zur Zeit der Diagnose schon 18. Ist aber sehr sensibel. Ihn hat es ganz schön mitgenommen. Zwischenzeitlich weiß er auch, dass mein Zeug als nicht heilbar gilt aber es mir prächtig geht und ich trotzdem alt wie ein Baum werden kann. Wenn ihm danach ist, fragt er mich, wenn nicht, dann nicht.

hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen?
Nö, brauchte ich nicht. Auch keine Reha oder AHB. Ich mache das gern mit mir selbst aus. Und geholfen hat mir wirklich sehr meine Schwester und mein Freundeskreis. Das sind für mich die besseren Helfer.

geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?
Ja, ich habe mich immer in der chemo-Woche krankschreiben lassen, obwohl es mir wirklich gut ging, aber man denkt ja immer, es kommt noch was. War aber nciht, so dass ich wirklich manchmal mit schlechtem Gewissen zuhause saß. Ich habe 2 super Chefs, die absolut keinen Druck gemacht haben und mir alle Freiheiten gaben, die ich brauchte.

Mir hat das Arbeiten geholfen. Ich habe mich allerdings während der Bestrahlungswochen für 2 Wochen am Stück krank schreiben lassen, weils mir da wirklich nicht gut ging.

Lass dich nicht verrückt machen. Halt den Kopf hoch. Du schaffst das.
Selbst wenn etwas als unheilbar gilt, wie bei meinem Zeug, ist es aber gut behandelbar. Man muss es dann eben als chronische Krankheit sehen, was ja vieles andere auch ist.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Manu
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Follikuläres Lymphom Grad 2, Stadium II
Ab 24. November 2008 6 x Chemo R-CVP
im April/Mai 2009 18 Bestrahlungen
im Juli Rezidiv festgestellt
jetzt watch & wait
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