[polasek]

Danke für die Hinweise. Mehr Internetlinks wären hilfreich, zB auf einer website.
Eine e-mail Gruppe oder Facebook zu diesem Thema wäre wünschenswert.

Ich hatte mich vor Jahren an das NCC Tumorregister (Würzburg) gewandt, ohne Response. Ich habe im Internet bisher keinen Therapieverlauf on NCC Patienten gelesen. Warum nicht? Datenschutz, wenn ja für wen?

Natürlich kann jeder sein regionales Zentrum selbst wählen, in Abhängigkeit von der Mobilität.
Ich finde dies aber ein schwaches Argument, wenn es um Leben un Tod geht, an dem Onkologen immer indirekt beteiligt sind.
Bei NCC braucht es Zentren mit mehr als 3 Mio EW in Einzugsgebiet. Gerade bei neuen Therapien müssen Onkologen flexibel sein und rasch aus Patientenverläufen lernen können.
Ich habe nicht den Eindruck, dass dies derzeit optimal erfolgt.

Schlimm finde ich immer, wenn ich den Eindruck erhalte, mir wird nicht alles gesagt.
Gibt es schon Studien dazu, dass diese Haltung von Ärzten unproduktiv ist?

Wenn ich schon das höre: Austherapiert. M.M. nach gibt es das nicht, oder nur bei schlechten Anleitungen zu NCC Therapien. Die Variabilität der Patienten bei Ansprechen von Therapien lässt diese Einschätzung nicht zu.

In keiner der NCC Infos habe ich den Begriff Lebensqualität gehört oder Hinweise zur psych. Unterstützung von Patienten. Arbeiten Patienten noch oder warten sie nur? Jede Kombination von Nebenwirkungen erzeugt ein anderes subjektives Empfinden von Arbeits-und Lebensqualität. Warum steht das nirgends?
Und dazu gibt unendlich viele subjektive Empfindungen.
Das über denselben Kamm-Geschoren-werden - wie oft bei Ärzten gehört - ist eher lästig.

NCC Patienten wollen einfach wissen: Bin ich am richtigen Weg oder gibt es Alternativen? Leider sehe ich dazu im Internet fast nichts. Warum?

Ärzte sollten auf die heutigen -gottseidank- vorhanden Chancen des besseren Überlebens der neuen Therapien hinweisen als zu sagen:
Naja, dann versuchen wir das auch noch...