AW: Angenehmes Phänomen
Hallo Winnewup,
es tut unheimlich gut mal wieder so was positives zu lesen. Ich war schon so oft am überlegen unseren positiven Kampf hier nieder zu schreiben. Hab es dann immer wieder gelassen, da ich die Befürchtung hatte genau danach könnte sich alles ins negative verdrehen. Wir kämpfen nun schon bald 3 Jahre mit dem Glio IV. Am 26.Mai 2007 hatte meine Frau(damals 50Jahre) einen heftigen Epianfall - vollkommen außer Kontrolle ( ich vermutete einen Schlaganfall) Notarzt; Krankenhaus CT Diagnose Raumforderung; MRT Diagnose Tumor vermutlich bösartig; Verlegung -OP ; Gewißheit GBM IV. Prognose " Wir können Ihnen das schöne Leben hier nur etwas verlängern". Wieder KH-Verlegung ca. 6Tage stationär Bestrahlung u. Chemo(Temodal)
danach ambulant. In dieser Zeit versuchte ich Kontakt zu allen möglichen Kliniken und Experten aufzunehmen - mehrere positive Antworten. Ein sehr netter Professor rief uns abends nach Begutachtung der CT/MRT Bilder zu Hause an. So was hätten wir nie gedacht und ich bin noch immer so angetahn, dass es so was gibt. Für ihn schien es das normalste von der Welt zu sein. Ich erhielt von ihm Tipps und aufmunternde Worte. "Nur durch den Vergleich von den unbedingt erforderlichen MRT-Bildern können wir kleinste Veränderungen schnell erkennen und darauf reagieren und so den Tumor für eine möglichst lange Zeit ruhig halten". MRT sollte undbedingt 6- 8 Wochen nach Bestrahlungsende erfolgen. Das wurde uns in der behandelnden Klinik verweigert. Damals war ich außer mir. Heute glaube ich es war gut so.
Klinikwechsel MRT , PET ; Nachresektion mit 5ALA. z.Z gerade 32. Zyklus Temodal, mit zweimaliger Dosisabsenkung wegen zu starker Nebenwirkungen- Übelkeit, Schlappheit, Bauch-Bzw.Magenschmerzen. Der Doc geht auch auf alle Wünsche ein, z.B. ausprobieren von zusätzlichen Medis- zuletzt einen Stimmungsaufheller. Insgesamt glaube ich, dass wir trotz aller Höhen und Tiefen zufrieden sein können und hoffen natürlich, dass es noch seeeeeehr lange so weiter geht. Wir kämpfen also weiter und ich wünsche auch allen anderen so viel Glück Gernot
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