[HeikeS]

Hallo und Moin
nein du bist hier nicht alleine, wir schreiben nur unter aggressiver Fibromatose. Wenn du dort einmal nach schaust , findest du viele Berichte von Betroffenen. Es ist auf jeden Fall gut sich bei Frau Prof. Möslein zu melden, ich habe keinen netteren, kompetenteren und einfühlsameren Arzt gehabt, und sie nimmt sich auch viel Zeit und kann deine Fragen beantworten. Kleiner Tipp von mir, vorher alle Fragen aufschreiben und falls möglich wen mit hören lassen, damit du nichts vergißt.
Wünsch dir alles Gute, Kopf hoch es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels.
Schau auch mal unter SOS Desmoid Selbsthilfeforum, da findest du auch einige von uns und Horst kennt sich sehr gut aus.
Gruß HEIKE