Hallo Alex,
irgendwie habe ich deinen Eintrag genau im richtigen Moment gefunden; auch ich frage mich derzeit, ob es ausser mir noch andere Überlebende eines Ewing-Sarkoms gibt...
Ich selbst war bei meiner Erkrankung vor ca. 10 Jahren mit meinen 21 schon "ziemlich alt" für einen Kinder- und Jugendtumor und die Diagnose hat mich ziemlich plötzlich über Nacht erwischt; aber wem sage ich das...
Bei mir hatte der Ewing im rechten Becken "gewütet" und so ziemlich alles mitgenommen, was er dort finden konnte. Resultat ist nur noch ein halbes (linkes) Becken, ein Beckenschiefstand wg. verkürztem Bein von nur 5 cm (im Vergleich zu Sonjas 12 cm also nicht der Rede wert) mit einigem Gebastel und Verlegen von Muskeln, etc.. und die auch schon von Sonja geschilderten Probleme.
Eine starke Skoliose hatte ich schon viel früher als Kind; auch diese ist schon vor ca. 14 Jahren operativ begradigt worden durch Versteifung der Wirbelsäule, also kann sich da zumindest (hoffe ich) in Zukunft nicht mehr so viel verschlimmern...
Alles in allem halten sich die Schmerzen noch in Grenzen; mehr Probleme macht mir auch momentan meine Psyche und der Gedanke, ob das ganze irgendwann wieder kommt, ob man etwas aus der Vergangenheit gelernt hat und wie es anderen ergangen ist und derzeit ergeht...
Aktuell habe ich nämlich seit dem letzen Freitag wieder Schmerzen, die mir Sorgen machen und mich an die Zeit kurz vor meiner ersten Ewing-Diagnose erinnern (vergleichbare Symptome) - nur diesmal im linken noch intakten Becken - ich habe mich entschlossen morgen zum Arzt zu gehen und das ganze checken zu lassen; klingt vielleicht "hypersenisbel", aber ich mache mir schon noch oft Gedanken darüber, ob es mich nicht wieder erwischen kann - in den letzten 10 Jahren habe ich anfangs versucht ganz bewusst zu leben und mich nicht vom gesellschaftlichen Druck einholen zu lassen, aber durch Wiederaufnahme der Arbeit, vielen privaten Veränderungen und dem damit verbundenen Stress und der alltäglichen Hektik läuft man oft noch Gefahr sich und seine Gesundheit aus den Augen zu verlieren...
Wenn dann so etwas passiert wie die derzeitigen Schmerzen und die damit verbundenen Ängste - erst dann hält man inne und besinnt sich auf die eigentlich wirklich wichtigen Dinge...
Aber ich weis auch, dass sich verrückt machen jetzt nix bringt; selbst wenn es so wäre, dass der Tumor zurückgekommen ist, könnte ich es nicht ändern, sondern müsste einfach durch....
Zu lesen, dass es noch andere "Weggefährten" gibt macht auf jeden Fall Mut für alles, was kommt...
Falls du Lust auf weiteren Austausch hast, schick´einfach eine PN.
Viele Grüße
Chrissy