Hallo Carmen,

da habt Ihr ja wohl mehr Glück mit Eurer Klinik als wir mit unserer. Die sagen da klipp und klar, er wird da nicht mehr stationär behandelt und daher sei für Rezepte der Hausarzt zuständig, die lehnen also eine Rezeptverschreibung (zumindest für Schmerzmittel) rundweg ab.
Da wir vor einiger Zeit umgezogen sind und in der neuen Umgebung noch gar keinen Hausarzt haben, müssen wir uns jetzt schnellstens darum kümmern.
Ich bin also nie dabei bei den Bestrahlungen, da ich in der Zeit ja in der Arbeit bin und von daher habe ich eigentlich überhaupt keine Möglichkeit, mit irgendwelchen Ärzten zu sprechen. Und der Salvatore läßt sich da halt immer so abspeisen.
Ich weiß jetzt nicht, wie die Tropfen heißen, das ist so ein langer Name, also Tramal ist das sicher nicht. Habe mir das jetzt aufgeschrieben mit dem Pflaster und werde mich mal jetzt um einen Arzt in unserer Nähe kümmern.
Also die Betreuung ist nicht so sonderlich toll von diesem Krankenhaus, da fragt kein Mensch, ob er genug trinkt oder nicht o. ä.
Das scheint es schon ziemlich "fließbandmäßig" zuzugehen.
Er trinkt sicherlich keine 3 Liter am Tag, wenn's hoch kommt, vielleicht 1 1/2, schätze ich jetzt mal so, muß ihn mal fragen.
Habe ihm schon gesagt, daß er viel trinken soll, aber wenn jeder Schluck weh tut ist das auch leichter gesagt als getan.
Blutabnahme/Blutuntersuchung? Hat bei Salvatore nur bei Einweisung vor der Chemo stattgefunden, nachher nicht mehr.
Ist das üblich?
Kann mir auch nicht vorstellen, daß die dort Zeit haben, ihm Infusionen zu geben wegen der Flüssigkeit. Ich kenne nicht mal den Namen seines behandelnden Arztes, sondern lediglich die Ärztin, die mit uns das Aufklärungsgespräch über die Therapie gemacht hat.
Er hat auch eine Zahnschiene, allerdings nimmt er ganz normale Zahnpasta, muß ihm mal sagen, daß er besser die Elmex nehmen soll bzw. die besorgen, er hat ja so schöne kariesfreie Zähne, wäre echt schade, wenn die kaputtgehen würden.
Daß er die Zahnschiene mit diesem Gelee nehmen soll, hat ihm auch niemand gesagt. Die in der Klinik haben ihm überhaupt nichts wegen der Zahnschiene gesagt, das kam von uns selber bzw. von seinem Zahnarzt.
Also beim Salvatore heißen diese Untersuchungen Stütz-Larynkoskopie (hoffe ich schreibe das jetzt so richtig). Wird aber auch unter Vollnarkose gemacht.
Bei ihm kann man ja den Tumor an der Schlundtasche schon so sehen, nur für den hinter den Kehlkopf braucht man eben diese Untersuchung.
Wurde bisher 2 x mal gemacht, allerdings von verschiedenen Kliniken, ob und wann die das dann nochmal machen wollen, habe ich keine Ahnung. Wird ja erst sinnvoll sein nach Ende der Therapie.
Ja, die von der HNO-Abteilung der Klinik waren auch nicht recht begeistert, daß er sich nicht operieren lassen wollte, die hätten viel lieber operiert als diese Therapie gemacht.
Wir haben uns dann noch bei 2 anderen Ärzten (darunter ein HNO-Professor) erkundigt und die rieten BEIDE zur Radio-Chemotherapie, so daß wir dann mit unserer Meinung zumindest nicht mehr alleine dastanden. Sie meinten eben, man müsse auch die Lebensqualität bedenken bei so einer Sache und nicht nur die Lebensdauer.
Es ist bei uns eigentlich so, daß man überhaupt froh sein muß, Bestrahlungs-Termine zu bekommen (außer man will jeden Tag Hunderte km fahren). Die wenigen Kliniken, die überhaupt bestrahlen, haben total lange Wartezeiten und es hat auch fast 3 Wochen gedauert, bis er überhaupt Termine bekam und die Therapie anfing.
In einem anderen Krankenhaus, das bekannt ist für seine gute Bestrahlung, hätte es noch länger gedauert. Und der Tumor wächst ja jeden Tag weiter. Es hat sowieso ewig gedauert von der Entdeckung des Tumors bis eben dann zu einer Behandlung (fast 2 Monate). Das zieht sich hier unheimlich hin.

So, das war's jetzt wieder von mir. Ich werde heute mal versuchen, diese Strahlenärztin zu erreichen, die das Aufklärungsgespräch gemacht und mal fragen, wie es mit einer Blutuntersuchung ausschaut, so daß evtl. Mängel festgestellt und behoben werden können durch Mittel, ist echt eine Schlamperei. Gut, daß Du mich darauf hingewiesen ist. Er ist auch sehr müde in letzter Zeit und schläft sehr viel. Soll aber ja wohl bei einer Bestrahlung nicht gerade unüblich sein, daß man davon müde wird.

Ich wollte ja auch, daß er Amifostin bekommt, das ist ja ein Mittel, das die gesunden Zellen (besonders wohl die Speicheldrüsen) schützen soll bei Bestrahlung. Wird von der Uniklinik Heidelberg empfohlen. Die haben das aber auch nicht gemacht, weil sie meinten, es sei nicht nachgewiesen, daß Amifostin nicht auch die Krebszellen schützt (was ich bisher davon gelesen habe im Internet, ist das aber eindeutig NICHT der Fall). Bloß da hat man dann echt keine Chance, da durchzukommen, wenn das in der Klinik halt nicht verwendet wird.

Er nimmt also ansonsten noch 2 alternative chinesische Mittel, die im Tonsillenkarzinom-Forum von jemanden empfohlen wurden und zwar Reishi-Pilze und ABM-Pilze. Die ersteren sollen wohl das Immun-System unterstützen bei Bestrahlung und Chemo und die ABM-Pilze sollen wohl krebszellen-hemmend sein, gibt zwar keine wissenschaftlichen Studien drüber, aber schaden tun die sicher nichts. Und man kann ja zumindest mal hoffen, daß sie unterstützend wirken.

Also dann seid echt froh, daß Ihr so gute Betreuung gefunden habt. Bei uns schaut's da eher nicht so gut aus, seit er aus der Klinik entlassen wurde. Als er noch drin war, hatte ich eigentlich schon das Gefühl, daß die sich gut kümmern, aber jetzt ist es nicht mehr so weit her damit.

Viele Grüße von uns an Euch
Eva und Salvatore