Hallo Gernot
Auch ich habe das Li-Fraumeni-Syndrom. Ich weiss es seit 1993. Derzeit geht es mir sehr gut. Weil das so selten ist, habe ich bei der Orpha-Selbsthilfe einen Thread bekommen, wo Betroffene Infos bekommen können und sich austauschen können. Schau mal unter:
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx...php?board=48.0
Es hat mehrere Betroffene da. Und dort kannst Du auch Deine Fragen stellen.
Also, bis bald im Li-Fraumeni-Portal
Ladina
Li-Fraumeni-Syndrom (Info-und Austauschplattform)
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx...php?board=48.0