[Schnucke]

Hallo,
ich war bis jetzt stiller Mitleser.Leider mußte ich feststellen das ein Net im Rektum sehr selten ist.Bei mir wurde er im Juni 2012 bei einer Darmspiegelung gefunden.Ich schreib malWie es mir ergangen ist.Von Arzt zu Arzt und alles wurde bei mir auf die Psyche geschoben bzw.Wechseljahre.

Meine Symptome
Seit 10 Jahren 1-2 mal im Jahr unerklärliche Bauchschmerzen 2-4 Wochen anhaltend,dann wieder weg.
seit 8 Jahre Flush im Gesicht und Brustbereich in letzer Zeit verstärkt
Seit 3 Jahren Schweißausbrüche auch nachts und starkes Herzstolpern 5500 sves am Tag.
Seit März 2012 ungewollte Gewichtsabnahme

Am 4. 6. 2012 US Abdomen und Coloskopie sowie Blutkontrolle
Befund
Neuroendokriner Tumor im Rektum 0,7 cm
Tumor zeigt starke Expression mit Synaptophysin,gering Chromagranin A,K-67 in 1 % der Zellen nuklear expremiert.Gutdifferenzierter T 1 G1 Tumor bis unmittelbar an die Abtragungsgrenze heranragend,möglicherweise knapp im Gesunden entfernt.

24 Std Urin im Normbereich
Chromagranin A 90 UG L (oberster Normbereich )
MIBG und Octreotid Scan im St. Josepf Stift Bremen zeigten keine Metastasen sowie weitere Tumore .Eine dortige Empfehlung zum Mrt von Bauchraum und Leber wurde von meinen Gasteroentrologen abgelehnt.

Seit Tumorentfernung keinen Flush mehr
Schweißausbrüche unverändert besonders stark nachts.

Am 10.9.2012 Kontroll Coloskopie mit Entnahme von Proben der abgetragenen Tumorstelle und US Abdomen .
.Die pathologische Untersuchung zeigte keine Tumorzellen.
US Befund wie 4.6.2012 zwei größere Zysten cm2 u.4 cm in der Leber.
Eine umschriebene hämangiomatöse Formation im Leberlappen(ein Befund bei einem LWS MRTvom 10.5.2012)wurde mit US nicht mehr gefunden.
Chromagranin A 34 UGL

Mein Arzt möchte weiterhin eine jährliche Konrolle US,Coloskopie u.Chromagranin A.
Jetzt im März 2013 war ich im Net Zentrum .
Es wurden Blutuntersuchungen und Tumormarker gemacht .Alles O.k.
Ein Mrt vom Bauchraum zeigte 8 Zysten in der Leber.Zysten sind ja gutartig.Desweiteren ein kleiner 7mm Knoten außerhalb der Gebärmutter. evtl.ein vergrößerter Lymphknoten oder Metastase ??
Beunruhigt mich doch schon.Am 21.Gyn Termin.
Ein Ct von der Lunge alles O.K.
Es soll im Juni noch einmal Darmspiegelung gemacht werden.Wenn alles gut ist meinte der Onkologe bräuchte ich keine weitere Nachsorge.Er sprach von Heilung.Ich bin da sehr verunsichert wenn Ich Deinen Fall lese.
Ich habe über Jahre diesen Flush( rotes Gesicht und Brustraum)gehabt.Ist seit der Tumorentfernung total weg.Und trotzdem sagt der Onkologe bei diesem Rektum Tumor von 0,7 cm sei ein Karzinoidsyndrom unmöglich.Es wäre wohl reiner Zufall das es jetzt weg sei
.Ich will und kann das nicht glauben.
Ich suche jetzt Patienten mit Net im Rektum die auch ein Karzinoidsyndrom haben.Ich würde mich gerne weiter mit Betroffenen austauschen.
Mein Enkel 3 Jahre hat NF1.Eine Krankheit die auch zu Neuroendokrinen Tumoren führen kann.Auch das besorgt mich sehr.Bei NF1 soll eine Vererbung durch MEN1 bestehen.Aber ob ich MeN1 habe konnte mir keiner sagen.
Was ist bei Deiner weiteren Untersuchung herausgekommen.Ich hoffe das es keine neue Lymphknotenmetastase ist .Ich hoffe das beste für Dich.

LG
Schnucke