Hallo Manu,

die reine Dosiserhöhung ist nicht der einzige Weg für die Überwindung einer Resistenz. Es gibt verschiedene Resistenzen gegen Glivec: BCR-ABL-Reaktivierung, BCR-ABL-Amplifikation, BCR-ABL-Mutation. Diese sind biologisch sehr unterschiedlich. Es kann sein, dass eine Resistenz BCR-ABL-unabhängig ist - da Glivec aber nur bei BCR-ABL eingreift, kann es sein, dass eine Dosiserhöhung in bestimmten Fällen überhaupt nicht hilft, sondern nur andere Methoden.

Daher ist es wichtig, zu wissen, welche Untersuchungen gemacht wurden, um die Art der Resistenz herauszufinden. Hier kann man nämlich nicht nach Schema F (Standardvorgehen Dosiserhöhung) vorgehen. Wenn die Krankheit akzeleriert, hat man dazu nämlich nicht viel Zeit.

Man kann mit sehr spezialisierten Untersuchungen auf bestimmte Mutationen testen (man kennt momentan ca. 30 verschiedene Punktmutationen). Mutationen können zuverlässig und sensitiv nachgewiesen werden, die Methoden sind aber sehr arbeitsaufwändig - nur wenige Labors können das.

Meine persönliche Meinung - wenn ein Arzt ratlos ist ("dass sie nicht wissen woher das kommt") und gleichzeitig "beleidigt", wenn man eine Zweitmeinung einholt, sollte man überlegen, ob man dort wirklich gut aufgehoben ist. Als Patient hat man nur ein Leben, und ich würde daher, wenn es kritisch wird, alle Optionen nutzen, die sich bieten.

Natürlich braucht Ihr nicht die komplette Akte, aber auf jeden Fall Kopien der Befunde des letzten halben Jahrs, v.a, seit die Werte sich verschlechtern, insbesondere Ergebnisse der Punktionen (Zytogenetik) und PCRs. Dein Mann hat als Patient das Recht auf Kopien aller Laborberichte und Befunde, muss aber, falls die Klinik nickelig ist, die Kosten für die Fotokopien selbst zahlen. Ich würde an seiner Stelle hingehen und vor Ort um die Kopie der Befunde bitten. Er kann ja anbieten, die Kopien an deren Kopiergerät zu machen, so dass für sie keine Zusatzarbeit entsteht.

Herzliche Grüße
Jan
(Leukämie-Online)

P.S: Meine persönliche Erfahrung und Meinung als CML-Patient: Punktionsergebnisse (Zytogenetik) sollten aller Erfahrung nach nicht mehr als 2 Wochen brauchen. Im lebenskritischen Fall ist ein gutes Labor in der Lage, die Ergebnisse in wenigen Tagen bereitzustellen. Es gibt nur organisatorische (d.h. Auslastung von Geräten, Personal), aber keine medizinischen/methodischen Gründe, warum ein Ergebnis länger dauert. Einen Krebspatienten drei Monate auf ein Ergebnis warten zu lassen, halte ich für ein Unding und mit der medizinischen Ethik nicht vereinbar - denn schließlich muss bei einer Verschlechterung der Werte meist binnen kurzer Zeit gehandelt werden...