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Alt 07.05.2011, 22:16
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Wichtel!

Ich habe auch einen 2 Jahre alten Sohn, ich habe auch EHE und ich werde derzeit in Heidelberg behandelt. Bisher wurden nach der Biopsie im August 2010 eine Thorakoskopie an der rechten Lungenhälfte gemacht. Weil ich in beiden Lungenflügeln Metastasen habe. Dann wurde im Januar 2011 die Leber operiert und zwar nur soviel wie sein musste, das haben die super hinbekommen. Ich war nur 10 Tage im Krankenhaus und noch mal 2 Wochen daheim. Keine Medikamente, keine weiterführende Behandlung notwenig. Die in Heidelberg haben mit EHE schon so einige Erfahrung, weil es außer mir noch 3 weitere Patienten da mit EHE gibt. Vor 2 Wochen wurde nun in einer etwas größeren OP die rechte Lungenseite operiert und alle 6 Metastasen entfernt (Thoraxklinik). In 6 Wochen wird die linke Lungenseite operiert und dann bin ich erst mal tumorfrei. Ohne Medikamente etc. Was operiert werden kann, sollte auch operiert werden. Und die Chirurgen in Heidelberg sind an ein Tumorboard angeschlossen, wo sich ausgewählte Spezialisten (Onkolgen, Chirurgen, Ärzte, Professoren) zusammen setzten und die vorliegenden Ergebnisse besprechen und dann das Beste für den Patienten beschließen und vorschlagen. Ich werde von Dr. Ganten betreut, der ist der Medizinischen Klinik und dem NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) angeschlossen. Wenn du weitere Informationen brauchst, kann ich dir gerne weiterhelfen.

Wünsche dir viel Kraft und alles Gute, Kopf hoch, es gibt Hoffnung.

Liebe Grüße
Esther