Diagnose Rhabdoid
ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Karfreitag ist nicht das Letzte
Untertitel: Wie wir unsere Tochter in ihrer Krankheit und beim
Sterben begleitet haben
Titel: Andreas Neubauer
Verlag: Eigenverlag, A- 4060 Leonding,1. Auflage, Februar 1997 als Buch
2. Auflage, Dezember 1999 als Heft
3. Auflage, Oktober 2004, mit Epilog: 10 Jahre danach, als Heft, 26 Seiten, mit 3 Farbfotos von Lisa (*10.Mai 1992 – 20.Oktober 1994 +)
Anmerkung von Ladina:
Andreas Neubauer, seine Frau Monika sowie die beiden kleinen Söhne haben mit der unheilbaren Krebserkrankung und dem Sterben ihrer über alles geliebten Tochter und Schwester Lisa Maria eine tiefe und schwere Leiderfahrung hinter sich.
All seine Erlebnisse mit Lisa aufzuschreiben half dem Vater, die schwierigen Momente aufzuarbeiten und zu verarbeiten, Loszulassen und doch das Wesentliche zu bewahren: Die Erinnerung an Lisa, wie sie bis zum Ende lebensfroh geblieben ist, wie sie ihren Abschied gestaltete, wie stark sie war, die Kleine und wie sie nun als persönlicher Schutzengel der Familie über ihnen wacht.
Der Autor will vom Vertrieb seiner Geschichte keinen Profit herausschlagen.
„Karfreitag ist nicht das Letzte“ ist neu als e-Book erschienen, den Link zum Download erhält man vom Autor, verbunden mit dem Hinweis, bei Gefallen seiner Aufzeichnungen eine Spende an eine Kinderkrebsorganisation im eigenen Land zu machen.
Er schreibt als Christ über diese schmerzliche Erfahrung, ein eigenes, noch so kleines, unschuldiges Kind zu verlieren. Er schreibt, wie er damit umgegangen ist, wie er es nicht glauben konnte, dass sein fröhliches Kind bald sterben sollte.
Und er schreibt, wie Lisa noch dabei ist, wie sie auch 10 Jahre nach ihrem Tod zu ihrer Familie dazu gehört, für die Geschwister, die nach ihr kamen, als Schwester im Himmel.
Diagnose: Geplatztes Embryonales Rhabdomyosarkom im Bauch
IN ERINNERUNG AN EINEN BEMERKENSWERTEN JUNGEN MANN
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Titel: Heimreise
Untertitel: Ein Kaleidoskop einer starken Persönlichkeit - Adrian Kehrig. Sein Weg vor und nach der Diagnose Krebs
Autoren (u.a.): Fam. Gehrig, Lukas Anrig, Thomas Frischknecht, Gregor Kappeler, Norbert Krapf, Andreas Kugler, Philipp Küenzle, Matt Leuthold, Till Marx, Stefan Noser, Jonas Perrin, Franziska Schurter, Nino Schurter, Andi Seeli, Nicolas Siegenthaler, Andrea Signer, Kurt Stacher
Verlag : Verlag Wildegg , Juni 2007
ISBN : 978-3-033-01276-9 , Paperback, 96 Seiten, zahlreiche schw.-w. Abbildungen
Preisinfo : 20,00 Eur[D] / 30,00 sFr
Erhältlich im Buchhandel, bei der Thurgauer Krebsliga ,
www.ride.ch ,oder direkt bei
Helen Gehrig, Alte Poststr. 30, 9320 Frasnacht
gehrigfamily@freesurf.ch
Verlagstext:
Adrian Gehrig galt als eines der grössten Mountainbike-Talente der Welt. Im Vergleich mit dem gleichaltrigen, unterdessen mehrfachen Weltmeister Nino Schurter zählte er sogar als der noch stärkere Fahrer. Im März 2004 diagnostizierte man beim sympathischen Thurgauer dann aber einen unheilbaren Krebs , ein Jahr später verlor Gehrig seinen härtesten Wettkampf – und der Mountainbikesport einen seinen grössten Sympathieträger.
Nun hat seine Gehrigs Familie ein sehr lesenswertes Buch herausgegeben, welches als Kaleidoskop an Adrians Leben erinnert. In über 40 Briefen, Gedichten und Erlebnisberichten erzählen Freunde, Bekannte und Familienmitglieder über Erlebtes und Persönliches. Die Erinnerungen vermitteln einen intimen Einblick in das Leben eines jungen Menschen, der trotz seines Schicksals immer eine starke Persönlichkeit war.
Es beinhaltet ein Stück erzählte Freundschaft und erzähltes Leben. Zugleich ist es ein Stück Abschied, ein Stück Erinnerung. Ein Stück Begreifen auch.
Der Erlös des Buchs geht an die Krebsliga Schweiz und Thurgau und an die Nachwuchsförderung bei Swiss Cycling.
„Ich will, dass ihr Freude am Leben habt“.
Adrian Gehrig. 1985-2005.
http://www.swisspowerteam.ch/news_detail.asp?pm=248
Leseprobe unter:
http://www.geisser-druck.ch/files/he...ausschnitt.pdf
Anmerkung von Ladina:
Das Buch berührt durch viele persönliche Worte von Menschen aus Adrians Umfeld und vor allem durch die Art, wie Adrian selbst sein letztes Lebensjahr bewusst gestaltete - den Fokus immer auf die Lebensfreude gerichtet.
Diagnose von Sandra: Osteosarkom am Schambein und unterem Beckenrand, im August 2005 viel zu spät erkannt
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Alles was ich habe – ist keine Zeit
Autorin: Doris Berger
Verlag: Manuela Kinzel Verlag, 1.Auflage, August 2007
ISBN 978-3-937367-04-0, Paperback, 234 Seiten
Preisinfo: 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / sFr. 25.60
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Dies ist der sehr persönliche und einfühlsame Bericht einer Mutter, die, die schwierige und qualvolle Erfahrung machen muss, ihre sterbenskranke Tochter auf deren letzten Weg zu begleiten. Der Leser sieht sich konfrontiert mit einem Leben, das jäh von einer Diagnose Krebs unterbrochen wird; mit Schmerz, dem Auf und Ab der Gefühle; mit Verbitterung; mit der ins Leere führenden Frage „Was wäre gewesen, wenn...?“ und mit dem Halt und Trost, den letztendlich nur die Familie geben kann. Die von Medikamenten und Krankheit physisch und psychisch völlig entkräftete Tochter pflegend, führte die Mutter in den schwierigen Zeiten Tagebuch, um mit der Situation umgehen zu können und vielleicht, um in sich selbst in irgendeiner Art und Weise Halt zu finden. Sie legt so ihr Innerstes vollkommen offen und lässt den Leser in tiefsten Gefühlen, Hoffnungen und Ängsten teilhaben.
Aus dem Vorwort der Autorin:
Bis zu dem Augenblick, an dem meine Tochter sich bemühte in der Palliativstation des Krankenhauses „Links der Weser“ in Bremen ein Bett zur Pflege zu bekommen, hatte ich dafür keine Gedanken verschwendet, was diese Einrichtung überhaupt bedeutet und bezweckt. Ich kannte nicht die Arbeitsweise einer solchen Station und deshalb wusste ich auch nicht, wie vorsichtig in einer Palliativstation mit dem Individuum Mensch umgegangen wird. Wie liebevoll und behutsam man es dem Schwerstkranken gestattet, würdevoll und vor allem ohne Schmerzen in die für uns unbekannte Welt zu treten. Für die Möglichkeit, die wir als Angehörige (Ehemann, Mutter und Stiefvater) hatten, den geliebten Menschen bei diesem schweren Schritt ein Stück zu begleiten, ihn in seinen letzten Lebensstunden nicht allein zu lassen, dafür kann ich nicht genug „Danke“ sagen. Nach dieser Erfahrung würde ich mir wünschen, dass in unserer Republik viel mehr solcher Einrichtungen geschaffen werden, damit der Mensch die Möglichkeit hat selbst zu entscheiden, wie er aus dieser wunderschönen Welt treten möchte: in Einklang mit seiner Seele und vor allem in Frieden ohne Schmerzen, so wie es der Wunsch meiner geliebten Tochter war. Die Trauer, vor allem der Verlust um ihren frühen Tod wird für mich als Mutter nie vergehen. Die Verantwortung für das ohne Mutter aufwachsende Kind wird den Schmerz nicht heilen, vielleicht aber lindern.
Anmerkung von Ladina:
Monatelang wurden Sandras Schmerzen als schlichte Sportverletzung verkannt und behandelt. Einmal mehr hat eine allzu oberflächliche Untersuchung dazu geführt, dass einem jungen Menschen die Chance auf den Sieg über die Krankheit zu nehmen. Dies ist umso tragischer weil durch Sandras Tod auch noch ihr 4 ½ Jahre alter Sohn ohne Mami zurückbleibt. Zwischen der Diagnose und Sandras Tod im Alter von erst 32 Jahren im März 06 lagen nur 7 Monate und von dieser letzten, intensiven, schmerzlichen und immer wieder auch hoffnungsvollen Zeit mit ihrer Tochter erzählt ihre Mutter in ihrem Tagebuch. Es war Sandras Wunsch, dass das Tagebuch veröffentlicht wird. Ihre Mutter hat ihrer Tochter damit ein Andenken geschaffen.
Das Buch ist keine Anklage an die Ärzte, die den Tumor nicht früher erkannten, doch möchte das Buch Ärzte trotzdem auch daran mahnen, es bei der Diagnose genauer zu nehmen.
Bennys Diagnose: ALL in ihrer aggressivsten Form im Alter von 20 Jahren, im August 04
ERFAHRUNGSBERICHT DER STIEFMUTTER EINES BETROFFENEN
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Titel: KÄMPFEN BENNY !- Mein Leben und Benjamin
Autorin: Frauke Roschitz
* Verlag : Books on Demand, Mai 2007
ISBN : 978-3-8334-7070-7 , Paperback, 192 Seiten, 31 Abbildungen, davon 5 in Farbe
Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / sFr. 27.50*
Erhältlich im Buchhandel
*Der Erlös des Buches kommt wohltätigen Zwecken zugute
Verlagstext:
Frauke Roschitz lernte den fröhlichen und hoffnungsvollen Benjamin als 11-Jährigen kennen und ging ein Stück des Weges gemeinsam mit ihm. Im Sommer 2004 bleibt für den mittlerweile 20-jährigen Benny plötzlich die Welt stehen. Der bis zu diesem Tag kraftstrotzende und voller Zukunftspläne steckende Fußballfan erfährt aus heiterem Himmel seine erschütternde Diagnose: Leukämie in ihrer unheilvollsten Variante. Dennoch: Benny nimmt den Kampf auf. Und mit ihm nicht nur seine Familie und Freunde, sondern auch tausende fremde Menschen. Sein Schicksal bewegt das ganze Land. Es entfesselt ungeahnte Kräfte und löst eine unglaubliche Welle der Solidarität aus.
Von den ganz persönlichen Erinnerungen der Autorin sowie dem gemeinsamen Kampf erzählt sehr authentisch dieses spannende und ergreifende Buch.
Vorwort des Buches "KÄMPFEN - BENNY" zum bevorstehenden Todestag von Benny Bienert.
„KÄMPFEN - BENNY"
Mein Leben und Benjamin
So soll mein Buch heißen. Ich werde erzählen von Benjamins Leben, unserer gemeinsamen Zeit und vor allem vom Kampf gegen den übermächtigen, hinterhältigen Feind: LEUKÄMIE.
Ich möchte Benni ein Denkmal setzen. Er hat mein Leben verändert, von dem Tag an, da sich unsere Wege kreuzten.
Ich möchte den unzähligen Menschen ein Denkmal setzen, die uns halfen und begleiteten, vor und während dieser schweren Zeit. Ich werde erzählen von unserem starken und tapferen Kampf. Wir kämpften alle - alle gemeinsam mit Benni! Verwandte, Bekannte und Fremde, Freunde und Feinde. Für das Leben, gegen den Tod.
Alle trugen und stützten Benjamin und uns. Sie machten uns Mut und verzweifelten mit uns angesichts der brutalen Wahrheit, als nach der erfolgreichen KMT ein Lungenpilz Bennis Leben auslöschte 3 Wochen nach seinem 21.Geburtstag.
Niemals hätten wir gewagt zu glauben, dass so viel Mitgefühl, Wärme und Herzlichkeit möglich sind.
Niemals hätten wir geahnt, was man gemeinsam bewegen kann.
Dieses Buch soll ein Dank sein an alle, die bei uns waren, mit Wort und Tat - oder in Gedanken. Mir ist bewusst, und es macht mich auch traurig, dass sich nur ein Bruchteil der Menschen, die so viel gaben für Benni, hierin wieder finden wird. Es ist unmöglich, von allen Aktionen zu erzählen, leider war und ist mir vieles auch gar nicht bekannt. Tausende Helfer wurden zu stillen Helden, wollten kein Wort darüber verlieren.
In Gedanken sind wir hier bei euch und schöpfen unheimlich viel Kraft aus den Erinnerungen.
Es soll Mut machen, Mut nach vorn zu sehen in den dunkelsten und schwersten Stunden, die ein Mensch irgendwann im Leben je durchschreiten muss.
Mut zum Helfer zu werden - man kann unendlich viel tun, man kann unendlich viel erreichen, gemeinsam.
Diese Zeilen mögen jedem Einzelnen da draußen das Bewusstsein und den Willen geben, freudig, intensiv und dankbar die Zeit mit den Menschen zu verbringen, die ihm lieb und wichtig sind.
Es soll ein Denkmal sein.
Für Benni- für euch!!
Anmerkung von Ladina:
Ein Buch, das zeigt, was Solidarität bewirken kann. Ein Buch voll gelebtem Mitgefühl und menschlicher Wärme.