[Franziska D.]

Hallo zusammen..
Ich bin hier neu und kenne mich nicht so richtig aus aber ich bin die letzten zwei Jahre immer wieder auf diese Seite gestoßen und heute ist ein Tag an dem ich nicht mehr kann! Ich erzähle jetzt einfach.Vielleicht kann mir jemand helfen.

Mein Freund ist seid zwei Jahren an ACC erkrankt. Er wurde operiert und hat eine Nachbehandlung in Heildelberg bekommen weil einige Zellen über geblieben sind. Dort wurde er bestrahlt und im Anschluss mit Schwerionen bestrahlt. Es sah auch alles sehr gut aus bis Anfang des Jahres. Die Ärzte in HD sagten uns letztes Jahr schon das ein schatten an der Hirnhaut zu sehen ist aber man könne nicht sagen ob dies durch die Bestrahlung kommt oder ob es Metastasen sind.
Als wir zur Nachuntersuchung Anfang des Jahres nach HD gefahren sind stellten die Ärzte fest das sich ein "leichter" Schleier von Tumorgewebe in seiner Augenhöhle gebildet hatte(Die Ursprüngliche AH). Sie sagten das dies sehr gut mit Chemo in den Griff zu kriegen sei. Er bekam 4 Chemos! Ende Juni fiel mir auf das sein linkes Auge hervor stach! Sein behandelnder Onkologe sagte uns das unsere Befürchtungen richtig waren! Der Tumor ist trotzt Chemo gewachsen! -in die andere Augenhöhle!!! Die chemo wurde abgebrochen..Anfang september waren wir in HD. Die Ärzte sagten uns das es keine Möglichkeit gibt den Tumor zu bestrahlen. Er ist jetzt in beiden Augenhöhlen,Nasennebenhöhlen,Stirnhöhlen und der festen Hirnhaut! Mein Freund kann nicht mehr bestrahlt werden weil er sonst erblinden würde und das Gehirn zu große Schäden bekommen würde. Er bekommt jetzt Glivec. Das wird sonst nur bei chronischer Leukämie verwedendet. Der Körper bildet antikörper die gegen die bösen Zellen ankämpfen sollen und so der Tumor zum Stillstand kommen soll! und die Frage ob es anschlägt stellt sich jeder von den Ärzten!!
Kennt jemand von euch dieses Mittel oder weiß jemand ob es schon bei ACC Erfolge mit Glivec gab?

Bitte helft mir! Wir haben vor einem halben Jahr den Freund(19) meiner Schwester verloren! Er starb an ewig-sakrom. Die beiden Jungs erkranken fast Zeitgleich!!..wenn jemand was weiß oder mir irgendwelche Tipps geben kann bin ich sehr froh!!

Danke