AW: Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
Jetzt habe ich schon knapp 90 Tage nach der Transplantation geschafft, ohne dass es bisher zu einem Rezidiv kam, obwohl ich so eine schlechte Prognose durch die sAML habe…Leu 6,6 – Hb 12, 8 – Thromb 270 000
Ich habe eine cGvHD der Mundschleimhaut, die sehr unangenehm ist…ich kann kaum was essen und das ist sehr frustrierend und birgt Konfliktpotential in der Familie, weil man kaum noch weiss, was geeignet ist bzw. was schmeckt. Die GvHD soll aber das Rezidiv-Risiko vermindern…
Sandimmun nehme ich 100 mg zweimal täglich, Prednisolon 10 mg einmal täglich….
Das Haus verlassen geht auch schlecht, da ich schwach bin und mich knapp 10 min auf den Beinen halten kann. Ausserdem habe ich Bedenken , dass ich mich mit Grippe o.ä. anstecken könnte…
Ja und heute sagte der Onko, ich solle mich vor der Sonne schützen, denn eine GvHD der Haut wäre ungünstig….da nehme ich wohl am besten Sonnenschutz mit LSF 50+….
Zusammengefasst kann man sagen: Sonne „böse“, Nahrung „böse“, es sei denn gekocht oder geschält…
Vergeht die GvHD auch von alleine? Ist das normal, dass ich noch so schwach bin?
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