Hallo an alle hier im Forum.
Ich will mich nach langer Zeit auch noch mal melden. Mir geht es so wie vielen von euch, ich lese häufig die Beiträge, schreibe aber nicht immer.
Liebe Gerlinde, ich war vom 03.09. bis 01.10. in Masserberg zur Reha. Diese hat mir sehr gut getan. Soviel Antworten auf meine Fragen wie da habe ich hier in 6 Monaten nicht bekommen.
Ich habe auch einige AderhautmelanomKollegen
kennengelernt. Bei jedem ist die Diagnose gleich, die Behandlung und die Beschwerden verschieden.
Die Meisten haben das Auge entfernt bekommen, und ich muß sagen, es fällt nur auf wenn man es weiß und genau darauf achtet. Alle Achtung vor denen, die so was anfertigen, klasse.
Bei denen die ich kennengelernt habe, waren die Beschwerden nach der Bestrahlung ähnlich wie bei mir. Die Meisten hatten aber noch mehr Sehkraft.
Die liegt bei mir im Moment nur noch bei 10%. Und da der Tumor noch nicht ganz verschwunden ist, kann sich das noch verschlechtern.
Ein wenig kann man mit einer Brille noch herausholen, diese soll ich aber erst anfertigen lassen, wenn alle Beschwerden abgeklungen sind.
Da ich im Moment nur noch bei Müdigkeit und Schräghaltung des Kopfes Doppelbilder sehe, kann es mir passieren, dass die Doppelbilder wieder auftreten, wenn ich eine Brille habe. Schöne Aussichten
Ansonsten geht es mir wie immer, meine Beschwerden sind nach wie vor da, ich hoffe nur, dass das irgendwann mal aufhört !!!!!!
Ich weiß nicht wie es euch ergeht, man sieht mir meine Krankheit und die Schmerzen nicht an, mir wird oft gesagt wie gut ich aussehe. Ich komme mir manchmal vor wie ein Lügner wenn ich von mir erzähle..
Nun zu den Kontrolluntersuchungen.
Ich gehe jedes! Quartal zur Oberbauchsono, war zum Leber MRT und zum KnochenCT. Ebenfalls zum Lunge röntgen. Alles io. Es wurde mir gesagt, diese Untersuchungen laufen einmal jährlich. Und ihr könnt euch darauf verlassen, dass ich diese auch in Anspruch nehmen werde.
Ich habe große Angst vor Metastasen, die Angst lebt mit mir.
Da ja jetzt auch noch festgestellt wurde, dass ich eine Hämochromatose habe und diese auch evtl. zu Leberkrebs führen kann bin ich doppelt vorsichtig.
Ich hoffe für uns alle, dass wir dieses Sch...ding besiegen werden und noch lange leben werden.
Liebe Grüße aus dem schönen Siegerland
Eure Steffi
