[NIELS]

Durch Zufall fand ich dieses interessante Forum über unsere seltene Krankheit.
Bei mir wurde der bösartige Tumor im Jahre2001, 58 jährig, nach zehntägiger Untersuchung in der linken Kniekehle mit 5cm Länge und 5mm Durchmesser gefunden. Er befand sich direkt am Peronaeusnerv, er ist auch zuständig für das Anheben des Fußes. In der Annahme, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt, wurde in einer ersten OP der Tumor und 90% des Nervens entfernt. Nach der histologischen Untersuchung erfuhr ich dann von der Bösartigkeit, und dass nur Kleinkinder und Jugendliche von dieser Krankheit befallen werden. In einer zweiten OP wurde der Restnerv und umgebenes Gewebe entfernt. Mein Fuß hängt seit dem kraftlos herunter und wird mit Hilfe einer abgewinkelten Stahlschiene in Gehposition gehalten.
Anschließend folgte dann von April bis Dezember 2001 eine 5 Zyklus Chemotherapie nach dem VAIA-Schema. ( Vincristin/Adriamycin/Ifosfamid/Actinomycin D). Insgesamt erhielt ich im Dreiwochenabstand zehn Chemos. Nach der achten hatte ich keine Lebenslust mehr. Nur mit Hilfe meiner Frau schaffte ich dann auch noch Rest dieser Tortur. Im fortgeschrittenen Alter „schlaucht“ die Behandlung deshalb so sehr, weil die Zellerneuerung nicht mehr so gut funktioniert wie bei einem jungen Menschen. Die Nebenwirkungen wie kritischen Leuko´s, ständiges kolikartiges Übergeben, absolute Kraftlosigkeit, Hausquarantäne, Trinkzwang, weiche und brüchige Nägel, ständige Verstopfungen, Appetitlosigkeit und Haarausfall gingen an die Grenze des Erträglichen.
Im März 2006 wurde, genau nach fünf Jahren bei der halbjährlichen Untersuchung, jetzt 63 jährig, ein Tumormarker von 23,3 (0-15) festgestellt.
Im Krankenhaus wurde von Kopf bis zu den Füssen CT’s und MRT’s gemacht. Der Tumormarker ging bis auf 40,4!! Als Diagnose wurde dann eine Verhärtung / Verkalkung in der OP- Narbe festgestellt. Der Tumormarker ging auf 16,3 zurück. In sechs Wochen wird der Marker erneut geprüft und ein Vergleichs CT gemacht. Lasst Euch also nie durch hohe Tumormarkerwerte verrückt machen!!!
Ich habe diesen Bericht nicht aus Selbstmitleid geschrieben, ich möchte vielmehr damit aufzeigen, dass man auch im fortgeschrittenen Alter, als Trost für die Jüngeren, zwei OP’s und die lange, anschließende Chemo überstehen kann. Ganz wichtig dabei sind liebevolle Partner bez. Eltern.