Hallo Thomas !
Schön, dass du wieder da bist. Wenn es dir auch momentan nicht so gut geht.
Zu deinem Hautausschlag kann ich dir leider auch nicht viel sagen, aber ich glaube dein Immunsystem unterzieht sich derzeit sowieso einem Härtetest.
Mir gehen da noch ganz andere Gedanken durch den Kopf. Der Tumor beläuft sich "eigentlich" nur lokal aber er könnte wandern, wenn auch selten ist es nicht ausgeschlossen. Entschuldige wenn ich dir zu nahe trete, aber haben dir die Ärzte nach all den Rückfällen nicht dringlich zu einer Amputation geraten ? Ich meine immerhin geht es um dein Leben !
Mein Fall ist zwar ein wenig anders , aber ich finde einige Parallelen.
Die Vorstellung den Arm zu verlieren ist natürlich das absolute Horrorszenario,
also deine Entscheidung erst mal alles andere zu versuchen kann ich gut verstehen. Aber was ist, wenn alle Operationen umsonst sind ? Könnten nicht auch die verpflanzten Fremdknochen ( Becken, Wade ) angegriffen oder zerfressen werden ? Und du schreibst der Tumor bildete sich nicht nur in den Knochen, sondern auch in der Muskelmasse ! Das kann man doch meiner Ansicht garnicht alles wegoperieren ( muß ja weit im Gesunden geschnitten werden ) ? Ehrlich gesagt wird mir da jetzt erst mal bewußt, vor welchen Problemen du eigentlich stehst ! Schmerzen, endlose OP`s, Fremdverpflanzungen, und letztendlich mit der Ungewißheit, ist der Tumor nun besiegt, oder nicht ? Das ist einfach schrecklich !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vor allem viel Glück - Glück ist genau das Wort, was wir bei dieser Krankheit brauchen !
Ich bin übrigens in einem amerikan. Krebsforum, weil ich hier sonst niemanden finde, da mein Tumor viel zu selten ist. Dort habe ich 180 Betroffene gefunden, aus aller Welt, es tut einfach gut sich auszutauschen. Vielleicht wäre das ein Tipp für dich ?
Das ist ein Forum speziell für seltene Krebs-bzw. Tumorerkrankungen, also auch Knochentumore usw. So, nun wünsche ich dir alles, alles Gute für die bevorstehenden OP`s !
LG Ellen