[hakra]

Hallo,

seit meiner Diagnose Anfang 2011 habe ich Nexavar genommen. Einige der Nebenwirkungen die auf dem Beipackzettel aufgeführt sind durfte ich auch voll auskosten. Für mich am schlimmsten waren der Durchfall und das Hand-und Fuß-Syndrom.

Nach einer CT im Herbst 2011, ich bin Patient in Hamburg, wurde mir von Dr. R. empfohlen auf Afinitor umzusteigen da vier Metastasen in der Lunge sitzen und Nexavar nicht ganz so gut dagen wirken soll. Schlagartig hat sich das mit dem Durchfall erledigt. Auch das Hand-und Fuß-Syndrom, bei mir war es glücklicherweise "nur" auf die Füße beschränkt, ist fast gänzlich abgeklungen.

In diesem Zusammenhang ein Tipp. Es gibt sehr weiche aus Textilien und Kunststoff gefertigte sogenannte Verbandsschuhe. Sie sind in der Regel weiter als normale Schuhe der gleichen Größe, haben keine "Ecken und Kanten" die drücken könnten und sind fast immer mit variablen Klettverschlüssen ausgestattet. Man bekommt sie in Sanitätshäusern, sie können verschrieben werden.

Dafür sind einige andere Nebenwirkungen zu vermelden. Ich bin immer müde und schlapp. Afinitor scheint rote Blutkörperchen sehr zu mögen, mein Wert ist sehr niedrig. Ich werde wohl ab nächster Woche Blutkonserven bekommen. Das soll helfen.

Auch habe ich Probleme mit dem Kreatininwert. Deswegen werde ich begleitend von der nephrologischen Poliklinik [Klinikname entfernt] behandelt. Frau Doktor A., eine meiner Meinung nach sehr kompetente Fachärztin gibt sich alle Mühe aber meine verbliebene Niere spielt nicht so ganz mit. Als Patient kann man da sehr wenig tun. Wenn das nicht besser wird droht noch Dialyse.

Lange vorher hatte und habe ich "Ulcus cruris" (offene Beine). Leider unterbindet der Wirkstoff der Tabletten Zellwachstum auch da wo er erwünscht wäre. Die offenen Stellen sind größer geworden und schmerzen auch. Mit letzterem hatte ich früher keine Probleme aber für so etwas gibt es ja effiziente Tabletten die sogar die Niere fast gar nicht belasten.

Ein weiterer Punkt ist Geschmacksverlust. Viele Speisen die ich früher sehr gerne gegessen habe schmecken gar nicht mehr. Auch Appetitlosigkeit und daraus resultierend starke Gewichtsabnahme. An manchen Tagen esse ich überhaupt nichts und habe auch kein Bedürfnis. Das muss ich ändern, notfalls muss man sich zwingen. Zumindest das Abnehmen ist noch nicht ganz so schlimm da ich wirklich viel zu viel drauf hatte. Aber schön langsam mache ich mir doch Gedanken.

Dann habe ich immer kalte Füße. Besonders wenn die Füße nichts tun, also im Liegen während des Schlafens. Selbst ein Heizkissen lindert es nicht.

Die Struktur der Haare hat sich verändert. Sie sind jetzt borstiger geworden, dadurch sieht man immer ungekämmt aus. Das interessiert mich aber gar nicht, für das Problemchen gibt es ja Schneidemaschinen.

All diese, je nach Tagesform mehr oder wenig erträglichen Nebenwirkungen, stehen auf dem Beipackzettel. Man soll diese Zettel nicht überbewerten, es muss ja nicht alles zutreffen aber ganz ignorieren sollte man sie auch nicht. Ganz wichtig dabei ist, das ist mir aber auch erst in den letzten Monaten klar geworden, man muss auf seinen Körper hören und vor allem auch mit dem Arzt darüber sprechen. Aus der Vielfalt der Informationen die er auch von anderen Patienten bekommt er ein besseres Bild und kann in dem einen oder anderem Fall etwas zur Linderung tun.

Überhaupt Informationen. Zu meiner eigenen Schande muss ich zugeben das ich da am Anfang sehr nachlässig war. NZK ist nun mal keine Krankheit die mit ein paar Pillen nach einer Weile wieder weg geht. So weit man es selbst versteht sollte man sich informieren und Fragen stellen. Es ist zwar sehr schwierig selbst in einer mit gutem Ruf ausgestatteten Uni-Klinik entsprechende Fachärzte zu finden aber man sollte sich nicht scheuen eine zweite oder dritte Fachmeinung zu fordern. Ein guter Arzt hat, wie ich feststellen konnte da nichts dagegen.

Die Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten ist bekannt und kann in dem oben angepinnten Thread eingesehen werden.

Es gibt natürlich auch noch andere Informationsquellen im Internet. Manche sind hilfreich, manche, ohne entsprechende Erläuterungen können das Gegenteil bewirken. Man sollte da etwas aufpassen.

Ich wünsche allen das Beste, Sie müssen aber auch daran arbeiten...

Harald