[M-c-H]

Hallo DaskleineÄnnchen,
bei mir wurden 1989 ebenfalls Fibromyxosarkome diagnostiziert, allerdings wurden sie zu dem Zeitpunkt noch als gutartige Fibrome eingestuft. Auf der rechten Seite war die Lunge vollständig durch einen 2 ½ Kilo Tumor eingedrückt, außerdem fanden sich dort weitere 10 Tumoren. Nach einer heiklen Operation am Krankenhaus Grosshansdorf gelang es, den Tumor zu entfernen, ebenso ein halbes Jahr später 20 Kleinere auf der linken Lungenseite. Inzwischen mussten auf der rechten Seite 2 weitere Resektionen durchgeführt werden, und jedes Mal wurden ca. 10 Metastasen in einer Größe zwischen 5 und 10 cm entfernt. Da das Wachstum meist vom Lungenfell ausging, konnte ein Großteil der Lunge dabei erhalten werden, sodass ich, außer etwas schneller außer Puste zu kommen und dem Stress der jährlichen Routineuntersuchung, ganz normal leben kann. Zurzeit sind wieder Tumoren im CT sichtbar, die größte Ansammlung hat eine Länge von 10 cm. Da eine weitere Operation nicht ungefärlich wäre, versuchen die Onkologen dem Ganzen nun mit Tamoxifen beizukommen, und seit 2 Monaten scheint das Wachstum stillzustehen. Um eine weitere Meinung zu erhalten, wandte ich mich dieses Jahr an die Dana Faber Krebs Klinik (Boston), aber die Experten dort konnten auch keine eindeutige Kur finden, sie schlugen Gleevac vor, mein Onkologe in Deutschland behält noch Avastin in der Hinterhand, falls das nächste CT im Oktober Wachstum des Tumors aufzeigt. Ich bin inzwischen 30, die Krankheit wurde mit 14 diagnostiziert. Ich hoffe, das gibt ein wenig Mut, es kommen ausserdem immer neuere und bessere molekulare Behandlungsmethoden auf den Markt.
Lieben Gruß an alle Mitbetroffenen und deren Angehörige, M-c-H