Hallo Alle zusammen.
Ich melde mich nach langer Zeit wieder zurück und habe nur gute Nachrichten. Fast fünf Jahre hat mein Kampf gegen den Tumor gedauert.
Mittlerweile habe ich 13 OP`s überstanden und bin aber, den Umständen entsprechen, gut drauf. Ich denke ich erzähle mal von Anfang an-
Nachdem der Tumor immer wieder nachwuchs und auch die Knochenspan-Einlage vom Becken aufgefressen wurde, hat man 2007 das letzte Mal den Armoperiert. Da wurde nur entfernt und mit Zement etwas aufgefüllt. War soweit ok und ich konnte nach wenigen Wochen wieder einen normalen Alltag leben. 2008 im Spätsommer wieder die Diagnose-Tumor nachgewachsen, diesmal an drei Stellen in der Speiche. In der Zwischenzeit hat sich in Tübingen diebezüglich einiges getan und mehrere Ärzte haben sich auf die Art Tumor usw spezialisiert. Im Dez. 2008 wurde mir dann in einer 9-stündigen OP die Speiche bis fast hoch zum Ellenbogen komplett entfernt und der ganze Arm, ich sags mal laienhaft, komplett ausgeschabt und alles mögliche rausgeschnitten. Dann wurden externe Fixateure angelegt und ich wurde nach 8 Tagen entlassen. Man musste auf den histologischen Befund warten. Gleichzeitig wurden ich auf weitere Tumore oder dessen kleine Kumpels - Methastasen untersucht. Da war Gott sei Dank nix !
Am 2 Januar bekam ich dann den Anruf meines Arztes, der sich komplett meiner Sache monate zuvor angenommen hat, ich solle am 9 Januar zu stationären Aufnahme kommen-der Befund sei da und alles ist tumorfrei.
Die zweite OP lief dann so ab: Es wurde mir aus dem rechten Bein der Wadenknochen zum Teil entnommen und anstelle der Speiche eingesetzt-Das Verfahren heisst, "freie Fibula" die Profis unter Euch wissen was gemeint ist. Das ganze dann mit Titanplatten verschraubt und das Handgelenk versteift. Auch wurde seitlich am Waden ein ca 20cm x 10cm grosser Haut/Fleischlappen entfernt und im Arm eingesetzt inkl. Blutgefäße transplantiert. Die offene Stelle im Bein wurde mit Haut vom Oberschenkel zugetackert
Die Fixateure wurden auf Druck eingestellt sodass sich die Knochen quasi berühren/drücken.
Das Ganze Primbamborium hat 14 Stunden gedauert und ich kam anschliessend auf die Intensiv-Station. Aufgewacht bin ich mit Schläuchen und Kabeln in allen erdenklichen Körperöffnungen, auch ein Harnkadeter und nen ZVK wurde mir nicht erspart. Hier möchte ich Allen Männern die Angst vor Harnkadetern nehmen-ich hatte auch Panik aber bitte glaubt mir: "Rein merkt Ihr nichts, raus ist als würde man dringend aufs Klo müssen-Schmerzen 100%ig nicht !!! Nach fünf Tagen, von welchen ich drei oder vier im Dämmerszustand verbrachte, durfte ich aufstehen bzw. mich aufn Klowagen setzen und waschen lassen. OK die Schmerzen waren stellenweise abartig, Vorallen das Bein und die Hautentnahmestelle taten höllisch weh die ersten Tage. Nach 7 Tagen wurde der ZVK und die Infussionen, ich habe insgesamt 11 Stück gezählt, entfernt bzw den ZVK hab ich mir im Schlaf selber rausgerissen, aber er sollte eh raus und von daher hab ich den Ärzten sogar noch etwas Arbeit abgenommen
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Am gleichen Tag, also 7 Tage post operativ, durfte ich aufstehen, mit Hilfe und musste laufen lernen. Innerhalb eines Tages ging das ganz gut und ich konnte das Bein voll belasten. Mehrmals täglich hatte ich Physio und Ergotheraptie, Atemübungen usw.. .Laufen natürlich nur mit Axelkrücken oder Gehwagen. Rauchen, Kaffee, Schokolade waren tabu. Kaffee und Schokolade durfte ich nach 4 Monaten wieder(1Tasse am Tag) rauchen dürfte ich wieder, laß es aber. Ist echt gesunder so-Wer hätte das gedacht.
Die Operation wurde vor mir zweimal dor erfolgreich durchgeführt allerdings waren die Ärzte von meiner Wundheilung total begeistert. Nach 12 Tagen wurden die Fäden im Arm entfernt und der Schmerzkadeter aus der Axelhöhle auch. Nach 14 Tagen dann die gefühlten tausend Klammern im Bein rausgemacht-Ich bin wohl käseweiss geworden als die Schwester mit der Zange reinkam hat man mir gesagt. Das Schlauchziehen hat tierisch weh getan da zwei Schläuche jeweils ca 40cm im Bein vom Knie abwärts drin waren.
Nach 17 Tagen wurde ich dann entlassen. Ich war insgesamt 10 Tage allein im Zimmer und durfte nicht ins freie bzw. nicht aus dem Zimmer raus. Mein Arm war mit dicker Watte eingewickelt um Ihn vor Kälte zu schützen. Der Arm war komplett inkl. Finger pelzig und fast gefühlstot. Normal laufen und rennen konnte ich nach 2 Monaten wieder. Gut, der Fuß ist noch etwas pelzig und seitlich der Wade klafft ein Krater mit 20cm Durchmesser. Aber sonst habe ich keine Einschränkungen und alles ist voll funktionsfähig. Die Fixateure wurden im Mai nach 6 Monaten in einer kleinen ambulanten OP entfernt. Anschliessend 3 Wochen Gipsschiene und dann 3 Wochen flexible Schiene. Die Hand ist auch wieder voll einsetzbar allerdings mit dem versteiften Handgelenk muss man viel anders machen-Zumal ich auch noch Linkshänder bin und der linke Arm betroffen war. Ich hab mit Hilfe von Kreuzworträtseln auf rechts innerhalb 6 Monate umgestellt auch beim essen und allen alltäglich Dingen. Funktioniert einwandfrei mittlerweile. Ih muss dauz sagen das ich jeden Tag eine Stunde Hand-Motorik-Reflextraining mache mit einem Programm das ich mir selbst zusammen gestellt habe. Dadurch habe ich geschafft die Finger nach kürzester Zeit wieder zu bewegen-Ist für Alle Betroffenen als Ratschlag gemeint- üben, üben, üben !!! Positiv war auch noch das ich als Nebeneffekt fast 10 Kg abgenommen habe wärend der 17 Tage. Is noicht schlecht so ganz ohne Weight Watchers.......
Der Arm sieht etwas deformiert und verbeult aus ist auch an manchen Stellen noch pelzig aber sonst bin ich vollkommen zufrieden. Kraft ist wieder voll da-d.h. ich kann ca 25 Kg schmerzfrei anheben/tragen. Arbeiten tue ich auch wieder ganz normal und lebe wieder wie früher. Witzig war das im Sommer die Leute, wenn ich kurze Hosen trug, imme auf mein Bein und das Loch schauten. Ich hab dann erzählt das mich beim Tauchen ein Hai gebissen hat......
Am 03.07. war ich zur Nachuntersuchung und alles war in ordnung. Der Knochen ist einwandfrei, besser als erwartet eingewachsen und die Ärzte sind sehr zufrieden. Meinen nächten Untersuchungstermin ist am 28.12. aber da wird auch alles ok sein.
Es war ein langer, harter Weg bis hierher manchmal glaubt man, man schafft es nicht. Aber ich habe die Erkenntnis gewonnen das man nicht aufgeben darf, sonst hat man verloren. Beisst die Zähne zusammen und kämpft-laßt Euch von so einem kleinen, fiesen Tumor nicht unterkriegen. Eine innere positive Einstellung und der Glaube an sich selbst hilft Euch dabei Ihn zu besiegen. Ich habe jeden 3 Tag ein fast einstündiges Gespräch mit dem Krankenhauspfarrer geführt-das hat mich sehr aufgebaut und mir Kraft gegeben.
Fast fünf Jahre hat der Kampf gedauert und ich bin stolz heute sagen zu können "ich habe gewonnen!"
An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Menschen bedanken die mich wärend der schwersten Zewit meines Lebens begleitet haben. Danke auch an das tolle Schwestern und Pflegerteam der BG Klinik Tübingen in der Handchirurgie. Mein Dank gilt besonders meinen Ärzten Dr. Sinis, Dr. Dolderer, Dr. Stahl und Dr. Manolis für Ihre Betreuung und die Behandlung, Man sollte Ihnen einen Orden verleihen-Denn Sie können wahre Wunder vollbringen. Danken möchte ich auch meiner Familie, meiner Freundin und meinen Freunden das Sie sich so aufopfernd um mich gekümmert haben und ich mich stets auf Sie verlassen und asuf Sie zählen konnte.
Allen Betroffenen, deren Angehörige und Freunden wünsche ich viel Kraft die Krankheit zu überstehen. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und wenn Ihr reden wollt, Tipps, Erfahrungen usw austauschen möchtet könnt Ihr mich jederzeit anschreiben. Ich werde 100%ig antworten.
Liebe Grüsse und niemals aufgeben
Euer Thomas