Ihr Lieben, ich bin sehr froh und auch berührt über eure Anteilnahme und danke euch. Danke auch Dir, liebe Britta OWL, für die Info's bzgl. Kinderchirurgie Hannover. Du wirst es kaum glauben: Aber das Rezidiv im November wurde in Hannover operiert.(es war eher "Zufall", denn wir wurden dorthin geschickt, um die Notwendigkeit einer Lebertransplantation prüfen zu lassen, da die Gerinnungswerte immer schlechter wurden und der Pfortaderdruck stieg (unser Sohn hatte nach der 1. OP eine Pfortaderthrombose).Dort wurde per MRT das Rezidiv entdeckt, und da bessere OP-Bedingungen, da Transplantationszentrum, die OP dort durchgeführt. Man sagte uns aber, da der Eingriff wegen der vielen Verwachsungen sehr schwierig war, dass man sich nicht herangetraut hätte, wenn man gewusst hätte, was auf die Operateure zukommt!!!(Wenn das schon in Hannover gesagt wird!!!).Aber jetzt geht es unserem Sohn relativ gut, allerdings musste die Chemo pausiert werden (Gemcitabin, Oxaliplatin, Irinotecan), da das Knochenmark nicht mehr mitspielt(seit Herbst 6 Blöcke, 2002-2003 auch 6 Blöcke mit Polychemo, also anderen Präparaten.) Das Schlimme ist, dass der Tumor so selten ist, dass auch Hannover nur Einzelfälle- nicht vergleichbar- hatte, es weltweit kaum Literatur, geschw. denn Therapieempfehlungen gibt. Die radikale Excision sei die Therapie der Wahl, um Rezidive zu vermeiden. Mach das mal am Pankreas!!!! Die erste Op hat S. fast nicht überlebt, es wurde ein faustgroßer Tu entfernt, fast alles vom Pankreas, der Zwölffingerdarm und große Teile des Dünndarms.Chemo und Bestrahlg. sind hinsichtl. der Wirkungen überhaupt nicht nachgewiesen. Ihr könnt euch ungefähr vorstellen, wie unsere Tage seitdem aussehen; fast 3 Jahre schwanken wir zw. Hoffnung auf Gottes Eingreifen und Verzweiflung wegen der mittlerweile Sprachlosigkeit der Ärzte.
Liebe Tanja L., wie komme ich zum Forum "Krebs bei Kindern"? Euch allen für eure jeweilige Situation ganz viel Kraft! Liebe Grüße und schreibt bitte wieder! Nora