[dihudi]

hallo zusammen

liebe Iris,Petra;Maria,Angie II,Angi 0707,und Kirsten.
Danke das ihr an uns gedacht habt war nun 1 Woche nicht zuhause meinen Mann ging es gar nicht gut ich hatte schon Angst ihn zu verlieren aber er ist ein Kämpfer und er will noch etwas bei mir bleiben.
Ich weiß eigentlich gar nicht wo ich anfangen soll,ich weiß nicht ob ich schon geschrieben habe das der Port vor 2 Wochen raus mußte dringend und eine woche später wollten sie einen neuen legen aber so wie die Ärzte gedacht hatten ging es ja nicht auf die linke seite wegen dem Shunt.nun mußte die rechte Seite erst abgeheilt sein um einen neuen zu legen dies ist bis jetzt noch nicht passiert aber wenn nun alles so bleibt dann bekommt er ihn am Donnerstag gelegt.
Mein mann hat nun in 2Wochen 3 mal 2 Beutel Blut bekommen weil der Hb so weit runter ging obwohl er jeder Woche 100mg Ebo bei der Dialyse bekommt ich denke mal das der tumor sich das Blut nimmt keine Ahnung.
Am Freitag letzte Woche sollte mein Mann eine PEG Sonde gelegt bekommen ich sagte meinen Mann noch als er in den Endos/raum geschoben wurde er solle keine Dummheiten machen und dann ging ich raus,nach 5Min kam die Schwester schon wieder raus und ich fragte schon fertig sie sagte mir der Arzt redet gleich mit mir und ich dürfe schon zu meinen Mann er lag da in Narkose so weiss im Gesicht Sauerstoff bekam er zugeführt und dann kam der Arzt er sagte zu mir sie können keine Sonde legen weil sie nichts sehen es ging ja über die Magenspiegelung und dann wollten sie durch den Bauch stechen und die Sonde legen aber aber mit dem sie in den magen sind da war wohl wie so eine kleine kamera und Licht und dieses licht sollte dann am Bauch gesehen werden das der Arzt weiß wo er stechen muß und sie Sonde legen aber die sahen kein licht und auf das gerade wohl wollten sie auch nicht stechen sie sagten sie hätten sonst mehr kaputt gemacht als geholfen und es bestand die gefahr eine Schlagader zu treffen,ich habe das verstanden und fragte aber wie es weiter gehen soll mein Mann bräucht doch die Nahrung 3 mal in der Woche ist einfach zu wenig und er wird immer dünner.
Einen ZVK paar tage zuvor zu legen hat auch nicht geklappt wo er hätte vorläufig die Nahrung bekommen können der Arzt war ewig drüber dann kam er raus und bat mich rein zu kommen die Vene bei meinen Mann wäre zu eng er würde nicht durchkommen es war zum verzweifel zu sehen wie mein mann litt versuchte zu Essen und nichts ging,als der Arzt dann draußen war habe ich mit meinen Mann geredet weil er weinte ich sagte Schatz wenn es dir zuviel wird und zu anstrengend zu schwer und zu schmerzhaft dann höre auf zu kämpfen denke nicht an mich denke nur an dich was du möchtest und ich werde es akzeptieren auch wenn es mir schwer fällt ich möchte nicht das du leidest.Er hatte ja " Wochen nur erbrochen und wenn er nicht erbrochen hat dann hatte er Teerstuhl dann das mit den Herzklappenfehler dann kamen die Thrombosen dazu die Schmerzen die wir mal im Griff hatten und dann wieder nicht.Nächsten Tag kam der Prof und sagte zu uns er hätte mit dem Narkosearzt geredet und er möchte bei meinen Mann den ZVK unter Narkose legen ich hatte meine Zweifel warum soll es unter Narkose gehen aber nicht wie voher bei der örtlichen Betäubung,aber mein Mann sagte er möchte es versuchen also runter in den OP ich stand davor und war Nervös nach 30Min kam der Arzt und sagte es hat geklappt und meinen Mann ginge es gut ich habe geheult vor Erleichterung aber besser ging es ihn immer noch nicht nun konnte er zwar täglich seine Nahrung bekommen aber sein allgemeinzustand hat mir nicht gefallen einen Tag ging es gut und den nächsten wieder schlecht und da ist mir aufgefallen es war immer ein Dialysetag wo es ihm schlecht ging und starke Schmerzen hatte er hatte nun kein Erbrechen mehr und auch keinen Teerstuhl da war ich schon froh aber diese schmerzen und wenn man ständig Schmerzen hat dann kann sich auch der Körper nicht erholen.Ich fragte dann den Prof ob es sein kann wenn mein Mann an der Dialyse ist das dann die Schmerzmedikation auch mit herausgefildert wird und er sagte das wird wohl so sein nun wird es so gemacht das Durogsicpflaster ist erhöht worden auf 125mg 4mal am tag 40 Tropfen Novalgin und 20mg Morphiumspritze bei bedarf und wenn Dialyse ist nach Ende der Dialyse gleich ein Spritze und nun ist mein Mann seid Freitag Schmerzfrei und es geht ihm gut.Der Prof kam am Freitagnachmittag zur Visite und sagte zu uns nun können wir mit der Chemo anfangen ich habe mich richtig erschrocken denn ich dachte das Thema wäre vom Tisch ich sagte zu ihm ich dachte es wird keine gemacht da mein Mann zuviel andere Krankheiten hat.Der Prof sagte es ist ein Versuch die Krankheit wird nicht geheilt und mein Mann würde auch nicht mehr gesund werden aber es könnte die Lebensqualität verbessert werden er sagte noch einmal es könnte aber muß nicht er zählte auch die Nebenwirkungen auf ich war richtig geschockt und ich fragte meinen Mann willst du dir das wirklich antun und er sagte zu mir Schatz lass es mich versuchen ich sagte gut ist deine Entscheidung aber wenn ich sehe das es dir schlechter geht dann wird abgebrochen.Auch der Prof sagte wenn er sieht das es meinen Mann schlechter geht gibt er von sich aus keine Chemo mehr.Also gab ich mich geschlagen.Am Freitag bekam mein Mann noch die Chemo FU Hochdosiert über 24 Stunden,er schien sie gut vertragen zu haben keine nebenwirkungen meinen Mann ging es richtig gut er macht e seine Späße und wir lachten viel.Am Samstag gingen wir dann zur Dialyse und er freute sich auf Samstagabend denn da kam meine Schwester mit unseren 2 Enkeln mein Mann konnte es kaum erwarten und als es dann soweit war die 2 ins Zimmer kamen die kleine ihren Opi sh und lachte auf ihn zu ging hinauf auf das bett der fabian auf seinen Opi zuging uach zu ihm ins Bett eine rechts der ander links im Arm und mein Mann weinte und sagte das ich euch nochmal sehe und sie kuschelten die kleine plapperte man versteht sie ja noch nicht ist ja erst 15 Monate und der große erzählte und sagte Opi du mußt doch nun nicht weinen jetzt sind wir da auch wenndu in diesen doofen Krankenhaus liegst aber ich habe noch 1 Woche Ferien und die bleibe ich hier und besuche dich jeden tag im Krankenhaus und er sagte zu ihm ich habe mein Buch mit gebracht wo du mir gegeben hast und habe schon viel darin geschrieben und nun brauchen es dir die Engel nicht bringen ich gebe es dir und da kannst du lesen was ich alles gemacht habe,es wurde noch ein schöner Abend nächsten Tag sind sie wieder gekommen und wir sind dann Eis essen gegangen waren viel draußen an der Luft Katherina und fabian saßen bei meinen Mann auf dem schoß und meine Schwester und ich wechselten uns ab mit dem schieben des Rollstuhles.
Heute bin ich mal nach Hause gefahren weil es meinen Mann wirklich gut geht naja sgen wir mal bis auf eine kleinigkeit denn nun haben doch Nebenwirkungen auf meinen Mann eingeschlagen die Mundschleimhaut löst sich nun bekommt er Spülungen ich sagte noch zu ihm Schatz überlege dir ob du mit der Chemo weiter machen willst nun hast du wieder angefangen etwas zu dir zu nehmen hast kleine happen gegessen und nun kannst du wieder icht weil dir der Mund weh tut,er sagte zu mir Schatz die Chemo wird abgebrochen und wir machen uns die Zeit noch schön die mir bleibt es ist nur schade das ich jtzt nicht zuhause bin wo die Kinder da sind aber die kommen ja jeden tag ins Krankenhaus und solange es dir gut geht kann man auch da was mit den beiden unternehmen.So das war es erst einmal von uns.
Wünsche allen noch einen schönen Abend und nochmal danke an alee die an uns gedacht haben.
Liebe Grüße
Angelika