Hallo Forum!
Es gibt verblüffende Neuigkeiten:
Heute rief mein Hämatologe an, um mir das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie mitzuteilen.
Es lautet:
Die erste Diagnose war falsch!
Es handelt sich nicht um ein Marginalzonenlymphom (MZL), sondern um ein (sehr seltenes) Haarzellen Lymphom (HZL), auch als Haarzellen - Leukämie bezeichnet.
Meine erste Frage war natürlich, ob dies eine Verschlechterung der Prognose bedeutet, seine Antwort war: "Nein, eher das Gegenteil". Er sieht keine Veranlassung zum raschen Handeln, wollte Einzelheiten jedoch nicht am Telefon besprechen. Da er ab nächster Woche in Urlaub ist, habe ich erst Mitte Februar einen Gesprächstermin.
Natürlich habe ich sofort stundenlang recherchiert; es ist nicht leicht, konkrete Informationen zu finden. Dies liegt wohl daran, dass diese Form der Erkrankung sehr selten auftritt (in Deutschland pro Jahr 120 - 150 Fälle). Die wesentliche Aussage ist, dass sie sehr langsam verläuft und es oft Jahre dauert, bis sie überhaupt entdeckt wird und die Betroffenen außer Leistungsabfall und Müdigkeit keine Symptome aufweisen. So könnte es auch bei mir der Fall sein, dass die Erkrankung bereits längere Zeit besteht, ohne diagnostiziert worden zu sein!
Eine hochinteressante Aussage des Arztes war jedoch, dass das HZL ganz anders therapiert wird als ein MLZ (sofern überhaupt erforderlich). Das heißt im Klartext, dass der erste Hämatologe, der mir sofort eine Chemo- und Antikörpertherapie aufdrängen wollte, völlig falsch gehandelt hätte! Dabei steht in dem immunzytologischen Befund, den er veranlasst hatte: ...."gut vereinbar mit einem MZL, es sollte jedoch durch eine Knochenmarksbiopsie
abgesichert werden"!
Mehr möchte ich dazu hier nicht äußern; ich werde natürlich weiter berichten, wenn ich gesicherte Details kenne.
Grüße
Helmut