Hallo Hoppie,
das 3. Rezidiv in einem Jahr
mir läuft es grad kalt den Rücken runter ...
Ich hab grad eben mal auf der Lebenshaus-Seite geschaut, da ist eine Adresse in Kiel - vielleicht ist das für dich besser erreichbar als Berlin. Auf jeden Fall sollte es ein Sarkom-Zentrum sein!!! Mit Mannheim habe ich damals erstmal per Mail Kontakt aufgenommen und bin dann - als von dort signalisiert wurde, dass sie eine Idee haben - hingefahren (ist allerdings auch nur 60km von mir weg). Die Sarkom-Zentren sind "am Puls der Forschung", wissen alles Neue und können dir ggfs. auch eine Studie vorschlagen, wenn es neue erfolgversprechende Entwicklungen gibt. Außerdem kennen nur die sich wirklich mit Sarkom-Patienten aus (die anderen Ärzte behaupten das zwar auch, aber es stimmt leider oft nicht
).
Welche Chemo haben sie dir denn vorgeschlagen? Yondelis (hab ich bekommen)?
Du kannst wahrscheinlich das gleiche Chemo-Protokoll, das ein Sarkom-Zentrum vorschlägt, auch in einer anderen Klinik durchführen lassen. Ob die sich das allerdings vorschreiben lassen, weiß ich nicht ... Außerdem haben die Sarkom-Spezis vielleicht noch andere (wirkungsvollere) Ideen.
Dass du dich in "deiner" Klinik gut aufgehoben fühlst, ist zwar gut und leider nicht selbstverständlich, aber gerade bei deiner Häufung der Rezidive solltest du m.E. dringend mit den Spezis Kontakt aufnehmen.
Nimm es mir bitte nicht übel, dass ich so dränge, aber es ist mir wichtig, dass du in kompetente Hände kommst.
Susanne