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Alt 10.06.2009, 13:51
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: Informationsaustausch Synovialsarkom

Hallo Kirstin,

kann Deine Sorge gut verstehen. Man kann sich immer garnicht vorstellen, dass ohne weitere Behandlung alles wieder gut wird. Wenn Du in Berlin wohnst, warst Du hoffentlich bei Dr. Tunn in Berlin- Buch!? Wenn nicht, solltest Du Dich dort mit Deinen Papieren unbedingt vorstellen. Habe gerade erst jetzt wieder ein großes Lob über dieses Sarkomzentrum von einer Patientin gehört, die nach mehreren falschen Op´S von Dresden nach Berlin gegangen ist und dort zuerst mit einer Extremitätenperfussion und nachfolgender OP fachgerecht versorgt wurde.

Ich hatte meinen Erstbefund (G3-4) am Knie, dann LK-Mtetastasen im Abdomen (mehrfach) und letzter Befund im Oberschenkel. Trotzdem wurde bei mir (Klarzellsarkom) nie eine Chemo bzw. Bestrahlung in Erwägung gezogen. In Studien zu meiner Tumorart hat man festgestellt, dass weder Bestrahlung ocher Chemo positive Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit haben. Die einzigen signifikanten Einflüsse waren die frühe Diagnostikv und der Resektionsrand R0. Auffällig war beim Klarzelldsarkom auch, dass die Tumorgröße nicht die entscheidene Bedeutung hatte. Insgesamt heißt das, schon die Erstbehandlung sollte in einem Sarkomzentrum erfolgen, weil nur dort eine wirklich fachkompetente und interdisziplinäre Versorgung möglich ist. Und solange ein bösartiger Tumor nicht 100% ausgeschlossen werden kann, muß weiter untersucht werden. Bei Zweifeln muß man auf eine Überweisung in ein Sarkomzentrum bestehen, falls und daß scheint häufig so zu sein, die KLinik nicht von allein auf diese Idee kommt. Hier spreche ich aus eigenen, ganz unangenehmen Erfahrungen, die ich gern in ein paar Tagen näher in meinem Thread erläutern werde.

Wurden Deine LK aus der Leiste entfernt? Ich hatte auch beim Knie Ansammlungen von Flüssigkeit, die dann auch punktiert wurden, es war aber keine Wundflüssigkeit. Ansonsten brauche ich 2 Lymphdrainagen wöchentlich, das hilft.

Für Dich alles Gute.

LG Schmatte
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