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Alt 16.01.2015, 21:29
Beyza Beyza ist offline
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Registriert seit: 16.01.2015
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Lieber Tom,
nachdem ich lange eine stille Beobachterin war, habe ich mich heute Registriert um dir zu schreiben.
Ich bin sooo froh, dass die Chemo so gut angekommen ist bei euch.
Hattet Ihr heute das offizielle Gespräch mit dem Arzt?

Mein Neffe (erst 3 geworden) teilt das gleiche Schicksal mit deinem Sohn.
er war im Krankenhaus, weil er so lange krank war und die Mutter sich überwiesen lassen hat, weil ihr Gefühl sagte, das stimmt etwas nicht. zwei Montate lang wurdw von veraschiedenen Ärzten immer gesagt, er habe nur ein Virus. vor ca. einem Monat wurde bei Ihm ein Rhabdomyosarkom diagnostiziert. In der linken Kieferhöhle. Am Entlassungstag, Erst als das Linke Auge herausragte und der Gaumen runterdrückte und ein Hno Arzt (ausserhalb der klinik)nicht glauben konnte, wieso man noch mit der MRT wartet, wurde auch sofort eins gemacht.
Die Trauer Hoffnung Verzweiflung danach kennst du bestimmt nur zu gut.
Er bekommt jetzt die 2. Chemo und zum Glück ist sein Auge sehr zurückgegangen, was uns neue Hoffnung gibt.
Du kannst von Glück sagen, dass dein Sohn keine Metastasen hat. Mein Neffe hat welche in der Lunge

ich wollte dir sagen, dass wenn eine Strahlentherapie gemacht werden soll, dann informiert euch bitte über Protonenbestrahlung. Die ist nicht zu vergleichen mit der gewöhnlichen Strahlentherapie, da die Protonenstrahlung nur den Krebs bestrahlt und fast keine Nebenwirkungen hat. Bitte bitte erkundige dich. Dein Sohn ist noch so Jung. Er soll die beste Lebensqualität bekommen die man Ihm geben kann.

Wir Muslime glauben daran, dass die Geburt und der Tot eine vorherbestimmung ist. wenn der Tag da ist, ist es egal ob es ein Krebs war, ein Autounfall oder sonst was. Wenn er zu leben hat, dann kann der Krebs auch nichts anstellen.

Es geht uns jetzt nur primär darum, wie wir meinem Neffen am Besten helfen können und dass er den wenigsten und hoffentlich gar kein Schaden durch die Therapie bekommt.

Bitte mach Druck bei Protonenzentren (das sind unabhänguge Zentren von Kliniken und daher auch von Ärzten nicht gerade immer angesprochen) da es sich bei dem jungen Sohn auch und vielleicht vor allem um die Lebenssqualität ankommt.
Es gibt Wartelisten, daher würde ich mit den Befunden dahin und dort eine zweite Meinung einholen, wie es jetzt weiter gehen soll.
viel glück und alles Liebe...
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