Hallo liebe Freunde,

Ich habe vor ca. einem Monat einige Einträge gelesen, war aber nicht in der Lage zu schreiben. Ich habe insbesondere die Einträge von Florian und Peter gelesen, so dass ich mich fühle als ob sie persönlich kenne. Ich hoffe es geht Ihnen, bzw. Ihrer Mutter gut.

Ich bin 34 Jahre alt (weiblich) und ich leide seit nun mehr als 3 Jahren an malignen fibrohistiozytischen Sarkom (zweimal wurde mir vom Referenzzentrum in Jena - Prof. Katenkamp diese umschreibende Diagnose gestellt, da er meinte die erste Diagnose MFH=Malignes Fibroses Histiozytom nicht genau bei mir passt). Die Lokalisation ist sehr ungüngstig, im Bereich Thorax, aber subkutan, so dass man bei den Operationen (ich hatte bis jetzt 5 Rezidive=5 Operationen) das Gewebe mitsamt Haut entfernen muß, und zwar mit Sicherheitsabstand, so dass inzwischen der Tumor nicht mehr operabel ist, weil kein Gewebe mehr zum Decken vorhanden ist. Ich habe 60 Gray Strahlentherapie, aber danach wieder Rezidiv. Dann hatte ich mehrere Chemotherapien (1. Adria+Ifo, 2. Topotecan+Cyclophosphamid, 3. Zavedos), es ist aber trotzdem immer zum Rezidiv gekommen, und wieder operiert. Jetzt leide ich sehr an dem 6. Rezidiv, da er in der Achselhöhle liegt, sehr agressiv wächst und mir große Schmerzen bereitet.
Florian, was für eine Salbe hatte Ihre Mutter in Berlin bekommen so dass sie schmerzfrei war?
Silke, ich kann Sie gut verstehen, ich kann auch nicht mehr leiden wenn die Ärzte einen verrückt machen mit "Wir müssen SOFORT operieren!" Dabei, kennen sich die meisten nicht so genau aus mit dieser Art von Sarkomen.
Ich weiss nicht mehr was ich machen soll, jetzt habe ich von einer Therapie mit dendritischen Zellen in Duderstadt gehört und schon mit dem Arzt gesprochen. Hat jemand Erfahrungen damit?
Genug von mir für heute. Ich warte auf Antwort, denn meine Zeit läuft schnell. Vielen Dank.
Valentina