[BritzelBob]

Hallo zusammen,

in dieser Runde möchte ich mir einfach mal ein bisschen etwas von der Seele reden, da mein Umfeld und meine Familie zwar enorm viel Verständnis haben und auch richtig heftig mitleiden – aber auch für sie ist die Situation relativ neu und sie sind genauso fassungslos wie mein Mann und ich.

Er leidet an einem hochgradigen Kardiakarzinom, dass schon weit in die Speiseröhre aufsteigt. Entdeckt wurde es erst aufgrund von Metastasen in der Halswirbelsäule (2. und 3. Wirbelkörper), und diese wiederum, nach längerem hilflosen Suchen, erst aufgrund unerträglich starker Nacken-/Kopfschmerzen. Seit dem ersten Arztbesuch deswegen sind jetzt sechs Monate vergangen – und man hat zwar inzwischen die HWS bestrahlt (so gut wie keine Schmerzen mehr, aber die Wirbelkörper sind nach wie vor in höchstem Maße bruchgefährdet – Querschnittslähmung oder Tod drohen schon deswegen), den Primärtumor nimmt man aber erst jetzt in Angriff (Einsetzen eines Stents, Chemotherapie, leider alles nur noch palliativ).

Wir haben erleben müssen, dass zwischen jedem Schritt, von Arzt zu Arzt und von Klinik zu Klinik unheimlich viel Zeit vergehen kann – vielleicht nicht für sich allein gesehen (aber auch nur einige Tage, in denen nichts geschieht, empfindet man als völlig sinnlos vergeudete Zeit), aber in der Summe... Da werden Informationen nicht weitergegeben oder zu spät, bis auf den Hausarzt (der zwar sehr nett ist, aber wohl auch völlig überfordert) hat man keinen zentralen Ansprechpartner, der einen an die Hand nimmt. Wir haben oft das Gefühl gehabt, dass man jeden Schritt allein gehen muss, dass kaum jemand einem den richtigen Weg zur Lösung des Problems weist, dass man vieles selber einfordern muss (als Nicht-Mediziner meist schwierig) und selbst wenn man es einfordert, die Sache nur schleppend in Gang kommt. Und über Prognosen spricht sowieso niemand.

Ich wüsste gerne, ob die Hilf- und Sprachlosigkeit, die wir bei so vielen Ärzten erleben mussten, auch andere erfahren haben – vielleicht ist das doch normal? Machen auch viele andere in einer solchen Lage die Erfahrung, dass sie von A nach B geschoben werden und man ein bisschen mit spitzen Fingern angefasst wird? Ich fange an, die Sache persönlich zu nehmen... Und mir Vorwürfe zu machen, dass wir selbst Fehler gemacht haben, irgendwann in die falsche Richtung gegangen sind, etwas nicht bedacht oder nicht vehement genug auf ein Gespräch, eine Untersuchung bestanden haben.

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Hatte schon mal jemand mit einem Case-Manager zu tun und funktioniert das gut?

LG, BritzelBob