hallo christine,

leider kann ich dir auch nicht helfen, aber mich wundert
das du gar keine behandlung bekommst.
ist denn eine op nicht möglich?
bist du mit deinem arzt zufrieden?
ansonsten zweit oder dritt meinung und zu einem sehr
guten chirugen.
viel erfolg!
berichte mal wie es dir ergangen ist.
bei so einer seltenen tumorart wäre das für uns auch schon wichtig zu erfahren.
alles gute und liebe grüße
christa CK