Hallo ihr Lieben, ich habe schon oft hier im Forum gelesen, jetzt habe ich mich mal bei Euch angemeldet.
Kurz zur Geschichte:
Ich selbst bin "nur" Angehörige, mein Mann hat im Juli 2012 mit 46 Jahren die Diagnose klarzelliges Nierenzellkarzinom erhalten. (rechts, pT3a R0V0L0) Zunächst wurde ihm in der Uniklinik des Saarlandes die Niere entfernt und alles schien gut zu sein. 2014 im Februar wurden dann die ersten Metastasen entdeckt und mit Nexavar behandelt, im November des selben Jahres auf Votrient umgestellt. Letztes Jahr im Oktober wurde dann auf Inlyta umgestellt. Jedes mal hatte er neue pulmonale Metastasen bekommen. Dieses Jahr im März kam dann noch eine Knochenmetastase im Os Illium rechts dazu, die 4 Wochen bestrahlt wurde, danach ging es mit Inlyta weiter. Jetzt im Mai hatte er wieder ein CT und es sind erneut Lungenherde aufgetreten. Außerdem hat sich die Knochenmetastase noch nicht großartig verändert.
Jetzt soll er also auf eine Therapie mit Checkpoint Inhibitoren umgestellt werden. Deswegen würde ich gerne wissen, ob es da bei Euch jemanden mit Erfahrungen mit der Behandlung gibt? Wie wurde denn die Infusion, besonders die Erste Dosis, vertragen? Ich bin nämlich über das Wochenende weg, er hat die erste Gabe am Freitag. Er soll das Medikament Nivolumab (Opdivo) bekommen. Wenn ich online google, wird mir ganz anders... Ihm wurde gesagt, die Nebenwirkungen wären nur ganz selten und wenn dann nicht weiter der Rede wert. Online finde ich, dass 47% der Patienten schwere unerwünschte Nebenwirkungen hatten und abbrechen mussten.
Momentan geht es ihm ganz gut, er braucht eben seine Mittagsschläfchen und hat noch ein paar andere Nebenwirkungen, kommt damit aber super zurecht. Und das trotz zwei Kleinkindern (11 Monate und 4,5 Jahre) und Renovierung unserer ETW. Ich selbst bin ja nun Alleinverdiener und 13 Tage im Monat für 12h weg.
Außerdem würde mich interessieren, ob jemand hier schon eine Pflegestufe beantragt hat? Ich meine, er hat eine 100% GdB, hätte er Anspruch auf Pflegegeld?
Ich hoffe, Ihr könnt mir halfen, evtl auch Links zu Seiten mit näheren Informationen. Ich finde es so furchtbar, nicht zu wissen, was auf mich zukommt...
