Hallo Chrissy,
wie du in meinem Profil lesen kannst, habe ich ein zumindest ein ähnliches Problem. Dein Weg ist auf jeden Fall schon mal richtig. Der Augenarzt wird unter anderem dein Gesichtsfeld vermessen, um fest zu stellen, ob der Sehnerv in Gefahr ist.
Mit einer OP ist das so eine Sache. Zunächst wird es dir kein Arzt der Welt schriftlich geben, dass der Ausgang einer OP zu 100% vorhersagbar ist. In der Medizin gibt es keine 100% Sicherheit und keine 0% Risiko. Sollte sich herausstellen, dass eine Behandlung mit Medikamenten Erfolg verspricht, dann versuch das. Ich selber lebe seit fast 14 Jahren mit Medis ganz gut.
Hinzu kommt, dass, auch nach erfolgreicher OP, du sehr wahrscheinlich die gleichen Medis wirst nehmen müssen, um deinen Hormonhaushalt in Schuss zu halten. Des weiteren wirst du sehr wahrscheinlich in gewissen Abständen zur Kontrolle müssen. Sei es MRT, CT, Blutuntersuchung und/oder Augenarzt. Wobei Blutuntersuchung und Augenarzt lediglich Indizien liefern. Einzig MRT oder CT liefern eine verlässliche Aussage über den Zustand des Tumors.
Bei der Blutuntersuchung ist absolut wichtig, dass nicht nur die oder das fallspezifische/n Hormon/e kontrolliert werden. Laut Aussage meines Endokrinologen kann es passieren, dass im Verlauf der Krankheit irgendwas anderes beginnt verrückt zu spielen. Nur wenn bei der Blutuntersuchung alles berücksichtigt wird, was mit der Hypophyse zu tun hat, kann man das rechtzeitig erkennen. Er sagte letztens wörtlich zu mir: "Ich muss das tun. Im Falle des Falles könnten sie mich sonst sogar verklagen, weil ich meine ärztliche Sorgfaltspflicht verletzte ... obwohl ihre Kasse den Mehraufwand neuerdings nicht mehr bezahlt. Ein schlechter Witz. Es ist so." Keine Ahnung, wie das bei anderen Kassen ist.
Bei der MRT-Kontrolle ist es sehr wichtig, dass als Vergleich nicht nur immer die letzte Kontrolle heran gezogen wird. Eine Verkleinerung kann sich auch aus einer gerinfügigen Änderung der Schnittspuren ergeben. Umgekehrt auch. Mindestens bei jeder zweiten Kontrolle sollte auf jeden Fall der komplette Verlauf seit Erstdiagnose zur Begutachtung heran gezogen und all diese Faktoren berücksichtigt werden. Nicht, dass der Röntgenarzt einen Stillstand begutachtet und der Tumor hat sich in Wirklichkeit vergrößert. Das ist zwar ein nicht unerheblicher Mehraufwand für den ihn, doch ich bestehe darauf. Mit Rückendeckung meines Endokrinologen. Nur so ist man auf der sicheren Seite. Hinzu kommt der Faktor Mensch: niemand ist unfehlbar, der Arzt wechselt, weil der alte in Rente geht oder die Stelle wechselt, Schichtbetrieb in einer Klinik oder Praxis und anderes.
Das sind meine Erfahrungen. Muss bei dir nicht sein. Ich will dir damit keine Angst machen. Die Ärzte brauchen heute einen mündigen Patienten der mit arbeitet. Das macht auch ihnen das Leben ein bisschen leichter. OK, nicht unbedingt dem Patienten, doch es ist auch für ihn besser so. Nicht nerven, sondern fragen. Manchmal, wenn wirklich nötig, auch mal auf die Füße treten.
Ganz wichtig ist auch, dass du dir von Anfang an alle (!) Befunde geben lässt. Macht vieles einfacher.
Ich drück dir die Daumen,
Helmut