Hallo Barbara und Brigitte,
ich hatte vor gut einem Jahr einmal im Leukämieforum wegen meiner Frau Sabine geschrieben... leider kam nie eine Antwort. Nach nunmehr 9 Monate Krankenhaus ist Sie endlich im Juni entlassen worden. Der Befund war bzw. ist Meningeosis Lymphomatosa bei IGM-Immunozytom Morbus Waldenström
Nachdem MB nun eh schon sehr selten ist, ist nun diese Variante die vom Kopfe aus geht wohl in Deutschland bisher nacuh Auskunft der Ärzte nich weiter vorgekommen. Wahrscheinlich kämpft Sabine schon seit über 10 Jahren damit. Sie war bei zig Untersuchungen, aber es wurde nie etwas diagnostiziert. Einzige Diagnose... Überarbeitung, Stress etc. Nachdem wir nun wissen, wie selten diese Krankheit ist, machen wir auch niemanden einen Vorwurf. Vielmehr sind wir "froh", dass das Klinikum Großhadern endlich herausgefunden hat, an was sie leidet.
Ende 2006 erfolgte die Chemotherapie direkt in den Schädel. Ende März 2007 wurde ein Shunt eingesetzt, der den Stau des Hirnwassers verhindern soll. Ab diesem Tag ging es vorwärts. Sabine konnte wieder denken und reden. Leider war das Gehör komplett weg. Nach der folgenden Strahlentherapie kam das Gehör langsam wieder. Mit zusätzlichen Hörgeräten geht es halbwegs. Bislang fehlt immer noch der Gleichgewichtssinn. Laufen geht nur bedingt am Rollator und nur kurze Distanzen innerhalb der Wohnung.
Ich würde hier gerne weitere Kontakte mit MB Betroffenen knüpfen. Leider war ich allerdings lange nicht mehr hier im Forum. Der notwendige Umzug in eine behindertengerechte Wohnung und die Pflege meiner Frau lassen es zeitlich nicht so oft zu.
Liebe Grüße aus "Daddytown" (Vaterstetten)
Peter
PS: Sabine und ich sind beide 43... also weit unter dem "normalen" Durchschnitt bei MB Patienten