Hallo Viktoria,
kennst Du diese Seite schon?
http://www.lichensclerosus.de/
Da geht es ausschließlich um den Lichen Sclerosus und es gibt wohl auch eine Selbsthilfegruppe.
Beim ersten drüber gucken, dachte ich Du müßtest hier eigentlich gut aufgehoben sein, kannst ja mal gucken.
Lieben Gruß
Tanja
P.S. mein Termin ist erst übermorgen, am 23. um 8h deutsche Zeit ;-)