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Alt 22.04.2010, 17:59
Nook76 Nook76 ist offline
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Standard AW: Noduläres Malignes Melanom 1,23 mm clark level IV

Hallo zusammen,

bin neu hier, bzw. stiller Mitleser bisher und musste nun doch, nachdem ich meinen Bruder (31J.) an ein malignes Melanom CL IV, 1,9 mm vor zwei Wochen verloren habe und hier nach "Bonn" gefragt wurde, ein paar Zeilen schreiben.

Wenn von Bonn gesprochen wird, nehme ich stark an, daß es um das Zentrum am Friedensplatz geht!? und nicht um beispielsweise das Johaniter KH. Vom Zentrum am Friedensplatz kann ich nur positiv, sowohl über die Kompetenz als auch das Einfühlungsvermögen der dort ansässigen Ärzte sprechen - auch wenn wir leider zu spät dort waren.

Krankheitsverlauf:
Nachdem in der HNO Abteilung ein veränderter LK, Hals linke seite, zwischen Schulter und Halsanfang per Ultraschall entdeckt wurde, verabreichte man meinem Bruder im Waldkrankenhaus erst einmal ein Antibiotikum, da man von einer Infektion o.ä. ausgegangen ist. Als dieser logischerweise nicht angeschlagen haben, wurde eine Probe entnommen und daraufhin ein malignes Melanom in der o.b. Form bestimmt und der Tumor im unteren Kopfbereich aussen entfernt. Darauf folgten insgesamt 4 Dissections mit einer insgesamten LK Entnahme von 24 Stück, die bis auf 2 alle metastasiert waren (soviel zu dem kursierenden Meta-Spruch). Danach folgte eine Bestrahlung ebenfalls am WK, die auch sehr gut (so glaubte man) angeschlagen war. Dann kam erst einmal einen Monat garnichts. Der Körper solle sich "erholen".

Man empfahl uns dann einen Prof. aus einem KH in Bonn (will keinen denunzieren, daher kein Name) der als erstes ein PET CT verordnete, um sich einen Eindruck zu machen, ob jetzt mit Interferon weitergemacht wird oder anders. Im PET wurden dann leider Metastasen im unteren Halsbereich und am Skelett festgestellt. Keine Katastrophe sagte man uns, es gäbe Patienten die mit Chemo lange gut leben können. Also wurde eine Chemo verordnet, die wieder einen knappen Monat später begann. Er hat sie gut "vertragen", keine Nebenwirkungen, kein Haarverlust etc. Das ganze wurde in 2 Zyklen wiederholt. Erneutes PET zur Kontrolle danach und dann der Schock: Chemo schlägt nicht an, Skelett ist voll mit Metastasen. Man könne nichts mehr machen und die Chance, daß die Chemo gewirkt hätte, wäre sowieso nur bei 50:50 gewesen. Er würde es nicht überleben.

Da wir das alle nicht akzeptieren wollten, sind wir in die Fachklinik Hornheide in Münster gefahren, um das bestätigen zu lassen bzw, Ratschläge einzuholen. Dort teilte man uns mit, daß die Prognose "er wird es nicht überleben" - ohne den Arzt angreifen zu wollen (O-Ton)" eher Wahrsagerei als alles andere wäre und - jetzt kommts in meinen Augen - daß es in Bonn eine ambulante Praxis gäbe, die speziell für/gegen Melanome eine Chemo entwickelt habe. Haben dann gleich einen Termin gemacht und die Chemo hätte vor zwei Wochen starten sollen.

Leider kam es nicht mehr dazu, da bei einer Punktierung des Knochenmarks festgestellt wurde, daß kaum noch gesundes Knochenmark da ist. Nachdem er dann an einem Tag recht verwirrt war, haben wir den Notarzt gerufen und der hat ihn auch gleich mitgenommen. Durch die ganzen Schmerzmittel (er hatte so eine Schmerzpumpe mit Morphin und zusätzlich Ibuprofen 600er) ist die Leber so groß geworden, daß sie auf die Lunge gedrückt hat und er starke Atemprobleme bekam. Das alles hat dann auch noch zu einer Hirnblutung geführt, die wohl dafür verantwortlich war, daß er in der darauf folgenden Nacht - glücklicherweise im Schlaf - von uns gegangen ist.

Die Frage, die sich mir natürlich jetzt aufdrängt (neben dieser, wie ich den Tod meines Bruders verarbeiten soll/kann - ich habe keine Ahnung. Momentan schütte ich mich einfach mit Arbeit zu und wenn ne freie Minute da ist, kommt das große schwarze Loch) : Warum müssen wir von Bonn nach Münster fahren, um dort zu erfahren, daß man wiederum in Bonn eine Chemo entwickelt hat, die genau für dieses Krankheitsbild entwickelt wurde? Gehts hier um Geld? Das eine KH übergibt nicht an eine private Institution oder verstehe ich das einfach falsch? Nicht falsch verstehen, ich suche keinen Schuldigen - das ist dieser Dreckskrebs - aber für andere Patienten, die ggf. doch eine bessere Ausgangslage haben als mein Bruder, könnte diese Frage doch auch durchaus Sinn machen. Sorry wenn ich jetzt alles mal so runtergeschrieben habe, aber das konnte ich bisher irgendwie noch nicht.

Geändert von Nook76 (22.04.2010 um 20:17 Uhr)
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