[yoofi]

Hallo an Alle,

ich bin neu hier und möchte alle die hier fleißig geschrieben haben erst einmal begrüßen. Toll das es dieses Forum und die Möglichkeit des Informationsaustausches gibt.

Also ich fange mal ganz vorne an:

Ich habe im letzten Jahr einen "Knubbel" an der linken Wange meiner Freundin ertastet und sie gebeten das ab zu klären. Der Hausarzt hat ihr gesagt, "das sei auf jeden Fall in der nähe der Lymphdrüsen und sie solle es im Auge behalten, sobald es sich verändert, solle sie wieder kommen". Im Mai diesen Jahres wurde der Knubbel dann sichtbar und sie ist wieder zum Hausarzt. Er hat sie zum HNO-Arzt geschickt und dieser hat nach einer Ultraschalluntersuchung ihr geraten diesen Parotis-Tumor entfernen zu lassen.

Es war immer die Rede davon das diese Art des Tumors zu 90% gutartig sei. Man hat ihr eine Liste mit Kliniken im Umkreis gegeben die solche Op's durchführen. Wir haben eine für uns gut erreichbare Klinik ausgewählt und dort wurde noch einmal untersucht (Ultraschall und Tasten); mitte Juli wurde sie dann operiert. Man hat ihr gesagt der Schnelltest des Tumors sei unbedenklich. Irgendwas ist bei der OP aber nicht normal gelaufen, jedenfalls musste sie noch am selben Tag ein zweites mal in den OP und man hat dort erneut Blutgefäße veröden müssen. Dadurch hat sich ein großes Hämatom gebildet und sie hat mit Gesichtslähmungen zu kämpfen (Mund steht schief und das Augenlid schließt nicht richtig, es würde sich im laufe der Zeit aber alles wieder normalisieren wurde ihr gesagt). Das ist auch 7 Wochen nach der Op noch so, auch wenn es etwas besser geworden ist.

Hinter dem Ohr gab es ein kleines Loch und dort trat etwa zwei Wochen lang Speichel aus. Es hat sich dann selber geschlossen und von da an wurde ihre Wange praller und es ist mit einigen Tagen Abstand Punktiert worden (3x insgesamt).

6 Wochen nach der OP kam dann ein Anruf der Klinik und sie solle zur Besprechung des in einem Speziallabor untersuchten Gewebes kommen. Man war wohl auch in der Klinik ganz erstaunt, jedenfalls wäre der Tumor bösartig (Parotiskarzinom) und nun hat man ihr auch mitgeteilt, dass der Tumor den Ohrspeicheldrüsengang durchbrochen hatte und auf die nahe liegenden Gesichtsnerven übergegriffen hatte. Daher hatte man in der 1. OP wohl auch bis an die Nerven heran geschnitten um alles zu entfernen (sorry ich bin Laie und versuche das nur mit meinen Worten wieder zugeben).

Es wurde ein CT des Kopfes/Hals gemacht und eine Röntgenaufnahme der Lunge sowie eine Blutuntersuchung.

Heute hat man ihr nun erklärt, "man könne auf dem CT nicht erkennen ob es noch Rückstände des Tumors am Gesichtsnerv geben würde, die Lymphknoten wären etwas vergrößert, das könnte aber auch durch die vorhergehende OP bedingt sein, man rät ihr dazu die komplette Ohrspeicheldrüse entfernen zu lassen und dabei auch gleich die Lymphknoten im Hals, ein Teil des Gesichtsnervs soll entfernt werden und man will das was rekonstruieren, nur so könne sie ganz sicher sein, dass alles entfernt sei".

Von einer Bestrahlung hat man ihr abgeraten, der Nerv würde dabei sehr vernarben und im Falle einer später evt. doch noch notwendigen OP wäre es dann nicht mehr möglich eine Rekonstruktion durch zuführen, dann müsste man den ganzen Gesichtsnerv entfernen und sie hätte auf jeden Fall lebenslange kosmetische und auch funktionelle Beeinträchtigungen.

Bedenklich finde ich die Aussage des Arztes, "ein solcher Tumor ist sehr selten und wir haben so etwas höchsten 2 mal im Jahr auf dem OP-Tisch, da sind einfach zu wenig Erfahrungswerte da..... und ob die Lymphdrüsen nun befallen sind oder nicht, kann man nur sagen wenn man sie entfernt und ins Labor einschickt....".

Für mich als medizinischen Laien ist es schon eigenartig wenn man auf dem CT nichts sehen kann, ihr zu einer solchen OP zu raten? Wie sieht es da mit euren Erfahrungen aus?

Ich habe erst einmal dazu geraten mit ihrem niedergelassenen HNO-Arzt die Befunde zu besprechen und sich Rat zu holen. Die OP ist nicht in einer Uniklinik gemacht worden und ich lese hier immer mal, man solle sich eher an eine solche Uniklinik wenden. Gibt es da ausgewiesene Spezialkliniken? Wir wohnen im Bereich Düsseldorf, Neuss, Mönchengladbach, Köln, eigentlich ist alles gleichermaßen gut erreichbar, hat da jemand schon Erfahrungen sammeln können und kann eine Empfehlung aussprechen bzw. worauf sollte man achten? Kann man überhaupt als Patient nach einem erfolgtem Eingriff einfach entscheiden, dass der Folgeeingriff in einer anderen Klinik gemacht wird?

Warum macht man nur eine Röntgenaufnahme der Lunge? Was ist mit anderen Organen und sind ein CT bzw. MRT nicht aussagekräftiger? Würdet ihr bei dem derzeitigen Informationsstand zu einer OP raten?

Sorry für die vielen Fragen, aber wenn man zum erstem mal damit konfrontiert wird, dann fühlt man sich von den Herren im weißem Kittel irgendwie nur rum gestubbelt und doch sehr verunsichert.


Gruß yoofi