Hallo Manuela, Schönen Dank für Deinen Bericht. Deine Sorgen kann ich sehr gut verstehen, allzuoft kann das Kind nicht operiert werden und zu viel Chemo/Bestrahlung tut wahrscheinlich auch nicht gut. Der Arme hat mit seinen wenigen Jahren schon so viel Schlimmes mitmachen müssen.
Auch bei meiner Tochter ist die Ratlosigkeit da. Mehr vom Tumor kann nicht herausgenommen werden. Der Mangel eines Hormons (Cortisol) wurde gleich nach der ersten OP entdeckt, es wird durch ein Medikament ersetzt. Auch sie ist schon in die Pubertät gekommen, da sie zwei Jahre älter ist, wird nichts getan. Entweder wächst der Tumor nicht weiter, dann haben wir ein großes
Glück, oder ........ daran will ich gar nicht denken.
Seit der ersten OP hat meine Tochter eine leichte linksseitige Muskelschwäche, aber damit kann man noch leben. Wenn der Neurochirurg nicht betont hätte, dass die OP eine sehr komplizierte sei, hätte ich nach der zweiten OP gedacht, das sie eine ganz einfache war. Meine Tochter stand schon am nächsten Tag auf und war ganz fit. Dieser Neurochirurg ist ein
Spezialist für komplizierte Gehirntumoren bei Kindern, war auch im Ausland länger tätig. Der histologische Befund war aber auch ihm absolut neu.
So viel ich weiß, wird pilomyx. Astrozytom in den USA gefroscht.
Wie geht es jetzt Deinem Sohn? Melde bitte, wenn Du Zeit zum Schreiben hast. Grüsse Suzi