Einzelnen Beitrag anzeigen
  #26  
Alt 30.01.2006, 08:52
Nadja
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard AW: HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

Hallo Martina,

seit 7.30 versuche ich schon Prof. Issels oder Dr. Schlemmer zu erreichen.
Gerade hab ich es geschafft, Dr. Schlemmer ans Telefon zu bekommen. Echt supernett und kompetent.

Aber er hat mir auch als erstes das Tumorzentrum der Uniklinik Freiburg empfohlen (die haben dort eine Sarkomkonferenz).

Er meint, es muß schnellstens nachoperiert werden. Die Wahrscheinlichkeit, daß es durch die Gewebeentnahme gestreut hat liegt bei einem G2 /G 3 Tumor bei 20% sagt er- das ist nicht so hoch wie ich dachte. Aber wie du schon gesagt hast, darauf solte man sich nicht verlassen....

Und was ich auch nicht wußte bisher: der Onkologie operiert den Krebs nicht, das macht der Chirurg. Für die Behandlung ist natürlich ein Team notwendig--Mann ist das alles kompliziert!

Ich werd nochmal drüber nachdenken. Und ich bin gespannt, ob Prof. Jauch (der ja meine Berichte hat) sich meldet. Meine Berichte wollte Dr. Schlemmer sich nicht ansehen- ich soll lieber in seine Sprechstunde kommen meint er.

????

[Quote Tina37]Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.[/QUOTE]

1. Bin aus dem Bodenseeraum- bis Großhadern oder Freiburg ist es ungefähr gleich weit. Und du? Bist du direkt Münchnerin?

2. Bis jetzt ist die OP geglückt. Ich kann gut laufen und alles. Abr das ganze muß einwachsen- davon ist der Erfolg letzlich abhängig. Das dauert 6-12 Monate. Manchmal länger...

3.Genau, es war ein Zufallsbefund.

4. Freiburg IST eine Uniklinik mit Tumorzentrum, Sarkomsprechstunde und Sarkomkonferenz. Sie schreiben auf der HP übrigens, daß Sarkome nur als Frischpräperat am selben Tag der Entnahme untersucht weerden sollen, weil die Untersuchung sonst keine zuvelässigen ERgebnisse liefert?
Bei der Gewebeprobe hat es über 1 Woche geduert, bis der Befund da war....


5. Dr. Schlemmer war überhaupt nicht kurz angebunden, sondern hat sich Zeit genommen und war sehr nett.

6. Jetzt weiß ich immer noch nicht, wo ich hinsoll ;-)

Ganz lieber Gruß,

Nadja
Mit Zitat antworten