[tomtom1]

Hallo Wildcat2505,

vielen Dank für die ausführliche Antwort.
Das mit dem Lippenschutz ist eine gute Anregung. Danke. Bis jetzt hatte ich da keine Probleme, aber ich werde das Verhalten der Lippen bei Sonnen- oder Lichtexposition genau beobachten.

Kopf hoch - da habe ich mich wohl mißverständlich ausgedrückt:
Ich bin eher Realist. Das heißt, das ich jedesmal, wenn ich mir große Hoffnungen auf die Wirksamkeit einer bestimmten Therapie gemacht hatte, die Enttäuschung groß war, wenn das erhoffte dann doch nicht eingetreten ist. Ich habe mir da eine Riesen-Illusion erzeugt und die Ernüchterung war dann eben auch entsprechend hart.
Nun versuche ich eher, die Wirklichkeit anzuerkennen und das bedeutet für mich, der Realität ins Auge zu sehen, daß meine verbleibende Lebenszeit sich wohl nicht mehr in Jahren messen lässt. Vor allem die Lebenszeit bei relativ gutem Allgemeinzustand.
Das macht mich aber nicht fertig, sondern lässt mich diese Zeit als sehr kostbar erleben.
Ich habe wohl eher wenig Einfluß auf die Dauer dieser Zeit, aber ich habe sehr viel Einfluß auf das Genießen und Wertschätzen der vielen kleinen täglichen Wunder.
Wirklich schlimm ist s für mich dann, wenn ich auf Grund der Nebenwirkungen einer Therapie diese kleinen Wunder nicht mehr wahrnehmen kann. Wenn ich außerhalb dessen, wie schlecht es mir geht, eigentlich nichts mehr von der Schönheit außerhalb meines Leidens mitbekomme, die ja unabhängig von meinem Leid weiterexistiert. Daß die Sonne scheint ist in den besseren Momenten genauso wahr wie die Schmerzen, die ich habe. Das ist für mich - unter anderem - Lebensqualität. In den weniger guten Momenten krieg ich das einfach nicht mehr mit.
Wenn ich dann das Gefühl habe, daß diese Einbuße an Lebensqualität durch eine Bestimmte Therapie verursacht wird, dann muß ich das auf jeden Fall ändern. Ob durch Dosisreduzierung oder Therapie-Abbruch ist dann ein Entscheidungsprozess mit meinen Dermatologen und meiner TCM-Ärztin, die mir da nicht nur in ihrer ärztlich-beratenden Funktion zur Verfügung steht, sondern auch als Mensch.
Eine Therapie, die dauerhaft meine Wahrnehmung für die Wunder der Welt außerhalb meines Leidens einschränkt oder gar wie beim Interferon abstellt ist für mich nicht akzeptabel. Da breche ich dann ab.
Mir geht es um ein lebenswertes Leben jetzt, nicht in einer doch sehr ungewissen Zukunft und nicht nur um s bloße Überleben bzw. um die bloße Verlängerung der Lebenszeit.

Herzliche Grüsse tomtom1