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Alt 04.12.2014, 21:41
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

Servus
Ich hatte ein mediastinales Lymphom & nach dem es hieß, dass nachbestrahlt werden soll, ging es mir ganz schön schlecht. Ich wusste nicht, wie ich mich entscheiden soll... .. Ich schrieb es hier schon öfter. Ich habe in der Studienzentrale in Homburg angerufen, die mir ganz klar zur Bestrahlung riet. Es zeigte sich wohl, dass beim mediastinalem Bulk ohne Bestrahlung, eine deutlich höhere Rezidivrate beobachtet wurde. Die Studie war August 2012 noch nicht abgeschlossen. Ich würde an Deiner Stelle dort noch mal anrufen.
Die Strahlenärztin & auch die Oberärztin waren sich einig, dass bei einer Größe von 11cm ( bei mir) sicherlich Microzellen überlebt hätten, auch wenn sie im PET nicht leuchten. Es war noch ein Rest von nicht mal 1cm übrig.
Aber bei Deinem Sohn war es ja noch kein Bulk!! (Aber ein größerer Rest..)
Leukämie, Herzinfarkt, Speiseröhrenkrebs... nicht zu vergessen Schilddrüsenkrebs, Brustkrebs...ich kann die Zahlen jetzt nicht genau sagen, aber keine der Wahrscheinlichkeitsangaben der erhöhten Gefahr war ÜBER 10%... Und mal ehrlich, 10 % finde ich jetzt gar nicht sooo hoch..
Leukämiepatienten bekommen vor der Allogen eine Ganzkörperbestrahlung...
Meine Sitznachbarin in meiner aktuellen Fortbildung hatte vor 16 Jahren ein Lymhom & wurde ziemlich hochdosiert behandelt, bestrahlt & hatte noch Hypterthermie... Noch heute ist auch bei ihr alles gut. & damals waren die Chancen & Behandlungsvorgänge doch noch anders...
Ich möchte jetzt auf keinen Fall die Bestrahlung schön reden! & als ich gerade Deine "HOCH" -Gefahr las, hat mir das einen Stich versetzt.., aber ich bin mir sicher, dass die Ersttheapie ziemlich entscheidend ist.
Ich hatte während der Bestrahlung keinerlei Beschwerden, außer ziemliche Müdigkeit. Ich habe gute Hautpflege in dem Bereich betrieben & anschließend viel Alternativmedzin & nahrungsmäßig Dinge zu mir genommen, die gegen "Strahlengifte" ( mir fällt gerade kein Wort dafür ein... ) helfen sollen...
Mein Herzecho im April war unauffällig

Es ist wirklich eine schwere Entscheidung!!!!!! Ich würde beim nächsten mal auch wieder nach klaren Fakten entscheiden wollen.

Ich möchte nur die Angst nehmen, vor Dingen, die sinnvoll sind! Ablehnen ist gut, wenn man es noch kann. Aber wenn es sein muss, den Blick in die positive Richtung wenden. Es sind nicht 9o% , die wegen Bestrahlung ein Sekundärtumor erhalten. Die Chemo kann auch schon Grund für so eine Zweiterkrankung sein.

Ich drücke Euch für Eure Entscheidung feste die Daumen! Es ist wirklich nicht leicht!
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Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...

Geändert von Symphatisch-Lymphatisch (04.12.2014 um 21:47 Uhr)
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