[Ric]

Hallo,

schön das Du so engagiert bist und helfen willst. Solche Diagnosen können einen echt ohnmächtig werden lassen, daher ist es immer gut wenn einer dabei ist der das ganze etwas "analytischer" angeht und sich ordentlich einliest.

Mein Mann hat ein metastasiertes Sarkom und bekommt gerade Chemo in Berlin. Ich lese auch so viel das ich schon besser Bescheid weiss als manche normale Hausärzte und gebe es gefiltert an meinen Mann weiter. Gefiltert bedeutet besonders KEINE STATISTIKEN. Das muss man sich nicht antun und Statistiken sagen gar nichts über den einzelnen Patienten aus.

Das Ihr in einem Sarkomzentrum seid ist schonmal der erste und beste Schritt. Wichtig ist meiner Ansicht nach das Ihr Euch da gut aufgehoben fühlt, die Ärzte sich gut kümmern und Eure Wünsche hören und berücksichtigen! Und wenn man 10 mal fragt, dann ist das eben so. Ein guter Arzt ist da geduldig und erklärt so oft bis man alles verstanden hat und macht auch keine Prognosen. Die Chemo zum Ewing Sarkom ist meines Wissens nach überall erstmal die Gleiche. Nach 3 Zyklen wird man über ein CT oder MRT das Ansprechen beurteilen. Bei guten Ansprechen oder Stillstand wird man dann 3 oder evtl. mehr Zyklen weitermachen.

Ich weiss nicht wie weit die Tumore ausgedehnt sind, aber bei Sarkomen wird grundsätzlich immer wieder neu evaluiert ob eine Chirurgie möglich ist. Ein Tumor der zu Behandlungsbeginn nicht operabel ist, kann im weiteren Behandlungsverlauf evtl. operiert werden und es kann Tumorfreiheit erzielt werden, die lange anhalten kann oder sogar zur Heilung führt.

Wichtig ist meines Erachtens auf jeden Fall das Ihr Euch wenn es um Operabilität geht immer zwei oder drei Meinungen einholt, denn die variieren teilweise schon sehr - vor allem wenn man mit einem Onkologen und dann mit einem Chirurgen spricht.

Tipps zur Chemotherapie kannst du am Besten googlen denn das ist etwas viel das alles aufzuschreiben hier. Mündhygiene und regelmässiges Wechseln der Zahnbürste ist auf jeden Fall wichtig. Der behandelnde Arzt sollte aber alle Fragen diesbezüglich beantworten. Sport kann nach Befinden weitergemacht werden. Moderater Ausdauersport von 30-45 min wird sogar empfohlen 2-3 mal die Woche vorausgesetzt man ist fit genug und fühlt sich danach.

Bzgl. der Nebenwirkungen ist die Chemo bei jedem anders. Mein Mann hat jetzt zwei Zyklen bekommen und hatte überhaupt keine Nebenwirkungen ausser Müdigkeit und Schlappheit in der ersten Woche nach der Chemo.

Ansonsten kann ich nur raten immer schön optimistisch zu bleiben, denn der Kampf hat ja gerade erst begonnen. Es ist schön das Du Deiner Schwester eine Stütze bist denn für den Partner eines/r Erkrankten ist das alles auch sehr schwer.

Wünsche Euch alles Gute.

Ric