Hallo!

Wir sind nicht sicher in welchem Forum wir richtig sind...im Nierenkrebs Forum hat man uns hierhin verwiesen...

Egal!

Ich bin händeringend auf der Suche nach alternativen oder neuen Behandlungswegen oder Therapieformen für ein ursprünglich an einem Rhabdoidtumor der linken Niere erkrankten Kind. Dieser wurde mit der gesamten Niere im Jahr 2000 operativ entfernt (ohne Ruptur). Nun wurden Lungenmetastasen gefunden.

Hier in Kurzform der Krankheitsverlauf:

Patient
geb. 03.09.2000


Diagnose: Rhabdoidtumor (Unterart vom Wilmstumor)der linken Niere Erstdiagnose 12 / 2000

(Stadium II)

Zustand nach operativer Entfernung , Nephrektomie am 23.12.2000

Zustand nach Chemo gemäß SIOP 93-01 / GPOH Protokoll (sh. Anlage), allerdings keine Bestrahlung

Chemoende Oktober 2001

seither tumorfrei



17.03.2004 + 16.04.2004 auffälliges Röntgenbild

21.04.2004 Lungenmetastasen im Millimeterbereich mittels CT-Thorax diagnostiziert (Rezidiv)

Dem Kind geht es z.Zt.sehr gut. Es steht mitten im Leben.

Die Metastasen sind wohl laut Chirurgen operabel, wenn auch schwierig. Die Frage ist: Was kann man noch tun? Was würden Sie uns vorschlagen? Chemo?, OP?, Eigenzelltherapie?, Alternativen?, neue Therapiemethoden? Ihre Meinung ist uns sehr wichtig, auch wenn sie noch so negativ ausfällt. Wir sind voll aufgeklärt. Wir müssen in sehr kurzer Zeit eine Entscheidung treffen.

Ich bitte Sie dringend um schnellen Rat, denn leider läuft uns die Zeit davon . Sollten Sie sich mit dieser ja doch recht seltenen Erkrankung nicht so gut auskennen, können Sie uns vielleicht eine Empfehlung geben, an wen wir uns noch wenden könnten.

Infos bitte dringend per Mail oder Fax: +49 8191 972673

Liebe Grüße und vielen Dank, Smila