AW: Tracheostoma-Langzeitprobleme
Mein Shunt-Ventil wurde wegen eines Keims, der Chemo und der Bestrahlungen wieder entfernt. Dieses geschah im Oktober 2005 und der Kehlkopf wurde mir im August 2005 entfernt. So einiges hatte ich Dir ja bereits mitgeteilt, so dass Du Dir schon mal eine Bild von meinem Verlauf machen kannst. Ich bin jetzt dabei, allerdings z. Zt. nur zu Hause, da ich Abhustprobleme habe, eine Larry Tube 55 mit Pflaster einzusetzen. Dadurch bildet sich nicht mehr so viel Schleim. Ich habe auch mal die 36 er versucht, allerdings habe ich da ein ungutes Gefühl. Es ist einfach toll. Wenn ich raus gehe, nehme ich weiterhin die 9 er mit Innenkanüle und damit komme ich gut klar. Schwellungen am Kinn und Hals verhindern, dass ich mit der Sprachhilfe klar komme. Ich unterhalte mich überwiegend in der Flüstersprache, erlerne aber ganz gezielt die Rülps- oder Ruktussprache. Sehr zeitaufwendig und man muss viel Geduld haben. Dazu haben mir auch verschiedene Ärzte gereicht, da man dann nicht mehr auf Hilfsmittel angewiesen ist. Bei dem Shunt Ventil ist eine ganz sorgfältige Reinigung und zwar sehr oft täglich erforderlich, Kuchenkrümmel z. B. können eine Wiedergabe verhindern, die Hilfe muss von z. Zt. ausgetauscht werden, es können Entzündungen entstehen. Bis die Entzündungen abgeklungen sind, muss auch das Shunt Ventil draußen bleiben und man steht bzgl. der Kommunikation wieder am Anfang. Zum Erlernen der Ruktussprache hat der Logopäde einen Übungsplan erstellt, nachdem die Grundübungen von 20 - 30 Minuten täglich verrichtet werden.Diese Übungen weise ich auch nach. Dazu kommen dann immer weiter weitere Übungen z. B. lautes Zeitung lesen, sprechen in Ruktus mit der Partnerin oder einem Kollegen. Das läppert sich auf über 60 Minuten täglich zusammen. Dazu kommen 2 x wöchentlich die 45 minütigen Übungen mit dem Logopäden. Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen. Wenn nicht melde Dich.
Partner für den medizinischen Bedarf ist die Firma Fahl aus Köln und Berlin. Betreut werde ich über SMS oder durch meiner Freundin per Telefon über einen Fachberater. Auf Anforderung steht dieser auch persönlich zur Verfügung. Es klappt ganz gut. Ich nutze viel dieses Programm, habe Kontakt zu zwei kehlkopflosen Briefpartner, bekomme eine Zeitschrift der Selbsthilfegruppe. Fragen beantwortet sehr oft mein Logopäde oder aber auch der Fachberater. Es gibt für alles Tipps udn Ratschläge. Nur leider kann sie nicht jeder anwenden. Hast Du weitere Fragen, melde Dich, ich versuche Vorschläge zu machen. Alles Gute für Dich und natürlich Deinen Mann udn viel Erfolg. Hubert
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