[Jutta]

Hallo Carola,

ich kann deine Gedankengänge sehr gut verstehen, denn ich befand mich vor vielen Jahren in derselben Situation (als es noch kein Internet oder Informationsquellen gab), mich erwischte es das erste Mal auch so jung. Damals konnte ich mich nur auf die Aussagen der Ärzte verlassen und Kobaltchemo (der Oberhammer) war die einzigste Wahl. Bei mir war aber die Wahrscheinlichkeit einer vererbten Anlage präsent, mein Vater und einige seiner Geschwister waren auch sehr jung an Darm- oder Magenkrebs erkrankt.

Durch einen guten Arzt wurde ich an Heidelberg verwiesen, dort begann zu der Zeit die Forschung der Gene. Ich stellte mich als „Objekt der Forschung“ zur Verfügung, und den weiteren Weg überließ ich ihnen, ich wollte einfach nur leben. Machte dann eine längere Runde Chemo, die ich heute als meinen Lebensretter ansehe, so manche unsichtbare entartete Mikrozelle wurde dabei zerstört. Denn danach hatte ich viele viele Jahre Ruhe. Erst viel später begannen dann die Rezidive und weitere Tumore auf zu tauchen. Durch eine extrem engmaschige Kontrolle in der Einbindung eines supertollen Teams wurden alle Tumore (gut- sowie bösartige) bis heute rechtzeitig entdeckt, konnten teilweise operativ entfernt werden, manche benötigten nochmalige Chemo oder Bestrahlung.

Je nachdem welche Art der Genmutation du hast, sollten ganz besonders intensiv die reproduktiven Organe und die Brust immer in der engmaschigen Nachsorge eingebunden werden. Bei meiner Mutation war zuerst die Gebärmutter, Eierstock und Eileiter der größte Schwachpunkt. Danach begannen die Tumore sich auf die Brust zu konzentrieren. Ich möchte dich hiermit nicht verunsichern oder verängstigen, aber es sind einfach wichtige Punkte bei der Nachsorge.

Carola, wie du schon selbst sagst, liegt die Entscheidung bei dir.
Bei einer Genmutation (evtl. HNPCC) ist der Behandlungsweg ungemein wichtig, und nicht unbedingt mit einem „normalen“ Darmkrebs vergleichbar (keine Abwertung). Was ich dir noch zur Meinungsbildung empfehlen könnte, dir zusätzlich einen Termin in einer guten und langjährig erfahrenen humangenetischen Klinik zu holen. Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus ist die Uniklinik in Heidelberg federführend und hat die längsten Erfahrungswerte.

Einen Termin in einem Darmzentrum, in welchem ein Konsil bestehend aus allen relevanten Ärzten deine Geschichte bespricht, wäre ebenfalls eine gute Option. Wenn du es seelisch aushälst, dann nehme dir diese Zeit um dich in allen Richtungen zu informieren. Der Tumor ist operiert (ein T1?), somit hättest du hierfür Zeit um dich danach zu entscheiden, welchen Weg du gehen möchtest.

Ich drücke dir die Daumen, dass du für dich die richtige Entscheidung treffen wirst. Für weitere Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.