Danke für Eure Wünsche.
Es ist wieder eine Weile her und es ist sehr viel passiert. Der eine OP Termin musste verschoben werden, da sie Schnupfen hatte und der dritte Termin wurde verschoben, weil kein Platz auf der Kinderintensiv war und am 27.9. wurde sie endlich operiert.
Es konnte der Tumor entfernt werden - wobei diese Woche - wenn Platz auf der Intensiv sie eine zweite OP haben wird, da sie nich gleich alles erwischt haben. Die Zungennerven wurden beide vollständig erhalten und es musste auch kein Muskel eingesetzt werden sondern es wurde mit Bauchfett einfach aufgefüllt. Jetzt ist wieder ein Nerv in Gefahr.
Sie hat einen Luftröhrenschnitt und kann somit nicht sprechen. Die ersten Tage waren einfach nur schlimm. Sie kann auch nicht essen. Sie schluckt noch falsch. So dass wenn die geblockte Luftröhrenkanüle nicht wäre, sie alles in die Lunge schlucken würde und zudem atmet sie Luft in den Magen ein. Kompliziert.
Sie ist 3,5 und ich habe ihr schon vorher gesagt, dass sie weh haben wird und nicht sprechen oder essen kann. Aber richtig verstehen - nein. Das konnte ich selbst nicht.
Sie ist aber sehr tapfer und zieht schon wieder Grimassen. Sie ist sehr schwach aber von Tag zu Tag kommen mehr Schläuche und Kabel weg. Unsere Angst vor einer weiteren OP ist gross, aber besser jetzt, als später drauf kommen, dass noch einmal op. werden muss. Es ist wirklich eine schwere Zeit und ich bin dankbar für die Unterstützung meiner Firma und der KKKH, sowie meiner Familie und meinen Freunden.
Wir sehen und erleben soviele andere Geschichten und Schicksalsschläge. Nach diesen Wochen dachte ich schon, es gibt keine gesunden Kinder mehr.
Nun haben Ninas Papa und ich uns abgewechselt, da auf mich mein Sohn seit Wochen wartet und auch meine Arbeit, die ich mit heute wieder in Angriff genommen habe.
Es prägt uns die Situation sehr und ich bin jetzt schon Dauer-angespannt. Mir selber geht es nicht sonderlich, aber das ist im Moment nicht so wichtig.